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Hydrocephalus

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     Hydrocephalus
     Was ist los mit meinem Shunt?
 

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Autor Was ist los mit meinem Shunt?
DebbieLu
Gast

Registriert: 12.06.2020
Beiträge: 22
Wohnort: Zwickau


Sende eine Private Nachricht an DebbieLu
Geschrieben: 26.08.2020 19:21

Ein kleines Update von mir.

Letzte Woche am 19.08. bin ich nochmal nach Leipzig über die Notaufnahme rein, da die Schwester der Ambulanz mich partout nicht annehmen wollte. Die hat sich völlig quer gestellt
 

Nun war ich natürlich wieder bei ner Ärztin, die mich überhaupt nicht kannte.
Die war wohl auch bissl überfordert, nach langer Wartezeit kam dann der Dr.K.
Er hat nun das proSA auch auf "0" gestellt. Habe mir gedacht ob das nicht bissl zu extrem ist, aber ihn dann machen lassen.

Er sagte das Hauptproblem ist eben die Arachnoiditis und die kann ein Shunt nicht beheben. Er weiß nicht wie sehr mir das Umstellen hilft.

Am Tag des Verstellens habe ich dann erstmal Kopfschmerzen bekommen. konnte so also erstmal das Kortison wieder absetzen. Ein paar Tage ging es etwas besser. Am 22.08. habe ich dann ne Blasenentzündung bekommen. Von was? Keine Ahnung, wohl weil ich einfach viel zu wenig trinke wegen diesem blöden Shunt.

Am 24.08. waren dann die leichten Kopfschmerzen auch schon wieder weg. So langsam werden die Schmerzen auch schon wieder mehr. Und wegen der Blasenentzündung war ich gezwungen mehr zu trinken. Habe die letzten Tage auch Brennessel Dragees genommen, damit mein Körper besser entwässert.

So kurz der deutliche Effekt des Verstellens. Das ist echt zum Mäuse melken, warum kann das nicht mal anhalten.

Mal ein bissl meiner Gedanken dazu:
Also als ich das Kortison angefangen habe, dauerte es ein paar Tage (da die Wirkung etwas zeitversetzt einsetzt) bis ich plötzlich deutlich zu wenig Liquor hatte. Also starke Kopfschmerzen und etwas Übelkeit. Nach ein paar Tagen ging das wieder weg.
Wenn die schlechte Drainage meines Shuntes also nur an der massiven Entzündung in der Wirbelsäule liegen würde, dann hätte sich das ja eigentlich nicht unter der Kortisongabe trotzdem weiterhin verändert. 

Es ist ein ständig laufender Prozess, der dafür sorgt, dass ich das etwas niedrige Liquorlevel, was meinen Nerven gut tut, nicht beibehalten kann.
Bevor dieser Mist angefangen hat, war ich es gewohnt, dass man sich auf ner Ventileinstellung einpendelt und es dann auch dabei bleibt. Deshalb kommt mir das alles so komisch vor.
Vielleicht weil diese Einstellung zu extrem ist?

Liebe Grüße



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Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 204
Wohnort: Mönchengladbach


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Geschrieben: 23.09.2020 17:47

 

„…. Er sagte das Hauptproblem ist eben die Arachnoiditis und die kann ein Shunt nicht beheben. Er weiß nicht, wie sehr mir das Umstellen hilft. …“

Nein -

das Hauptproblem ist, dass der Arzt überhaupt keine Ahnung hat, von Tuten & Blasen „Null!“.

Bei so einem Individium  würde ich Angst kriegen, wenn der an mir rumfummelt! Wollen wir mal hoffen, Debbie, dass Dir die Leute in Bonn helfen können!

Na ja, schlimmer als Leibzig kann es ja nicht werden!




Viele Grüße Martin eBook; Buch


PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis"

Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!

"Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt".

Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht!

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel

Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage!

Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

Quidquid agis prudenter agas et respice finem.

Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende!

Cui bono? - Wem nutzt es?


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DebbieLu
Gast

Registriert: 12.06.2020
Beiträge: 22
Wohnort: Zwickau


Sende eine Private Nachricht an DebbieLu
Geschrieben: 26.09.2020 11:07

Am Donnerstag habe ich mit der Sekretärin der Klinikdirektion in Bonn telefoniert. Ich soll meine MRT CD, die Auswertung der Radiologen, meinen letzten Entlassungsbericht der Klinik und meine Symptome und Geschichte in einem Bericht schildern und per Brief schicken.

Also werde ich heute ausführlich diesen Brief schreiben und hoffe ich vergesse keine wichtigen Details.

Martin, hast du einen Blick auf den Link mit meinem MRT geworfen? Konntest du etwas sehen, was uns weiterhilft?

Ich kann da nicht so viel rauslesen. Der Bericht der Radiologen ist bis auf das Gebilde an der Hypophyse unauffällig. Auch Anzeichen auf einen Hydrocephalus sieht man laut deren Meinung nicht. 
Klar, ich tue ja alles Menschenmögliche um die Liquormenge möglichst gering zu halten, damit ich meine Nervenschmerzen ertragen kann. Und ich falle ja nicht in die klassische Kategorie da meine Nerven im Rücken die leidtragenden sind und nicht in erster Linie sich der Liquor im Kopf sammelt bei mir.

Ich schreibe heute den ausführlichen Bericht und meine vorläufige Version schicke ich dir Martin dann per Email. Vielleicht fällt dir noch was ein, was ich hinzufügen sollte.
Soweit erstmal von mir. Ich mache mich jetzt an den Bericht.
Liebe Grüße



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Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 204
Wohnort: Mönchengladbach


Sende eine Private Nachricht an Maschtel Besuche die Homepage von Maschtel
Geschrieben: 26.09.2020 12:06

 

Hallo Debbie,

nein - habe ich noch nicht und gehört auch nicht zu meinen Aufgaben!

 

 

Debbie, Du weißt, dass ich kein Arzt bin! Deine MRT-Bilder sind für mich total seltsam? Hast Du 2 shunts?

Bei Deinen Einstellungen ist es offensichtlich für mich, dass bei Dir im Kathedersystem eine Verstopfung vorliegt!

Aufgrund der Größe der Ventrikel würde ich als Laie sagen, das ist unauffällig! – Sicherlich kann ein Arzt mehr sagen! Ich möchte mich nicht weiter damit befassen Debbie!


 




Viele Grüße Martin eBook; Buch


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[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 27.09.2020 15:45 (Originaldatum 26.09.2020 12:06) ]

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DebbieLu
Gast

Registriert: 12.06.2020
Beiträge: 22
Wohnort: Zwickau


Sende eine Private Nachricht an DebbieLu
Geschrieben: 06.11.2020 19:42

Nun ein weiteres Update von mir.
Im September habe ich ja meine MRT CD vom Kopf nach Bonn geschickt. Bis jetzt habe ich immer noch gar nichts aus Bonn gehört. Da muss ich am Montag noch mal anrufen was denn nun ist und ob sich das bis jetzt überhaupt einer angeschaut hat.
Wer weiß denn schon wie der Betrieb dank Corona dort läuft.

Ich habe inzwischen auch einen Sprechstunden Termin bei meinem Professor bekommen, der sich mit der Arachnoiditis auskennt. Ich habe ihm erzählt was in den letzten Monaten gelaufen ist und das mir in Leipzig ein Shunt im Kopf empfohlen wurde, denen aber nicht klar ist, ob es für mich das richtge sei.

Daraufhin erklärte er mir, warum er bisher den Shunt nicht im Kopf platziert hat:
"Zum einen schneidet man nicht ohne Grund in ein gesundes Hirn. Bei einem VP Shunt müsste man etwas im Hirn zerstören. Im Rückenmark liegt der Shunt nur drin, da muss man nichts zerstören so wie im Kopf.
Der Katheter im Hirn ist dicker und starrer, weshalb er ein größeres Volumen hat, also mehr abtranspotieren kann. Allerdings würde dieser stärkere Katheter im Rücken durch seine robuste und starre Form wahrscheinlich die Rückennerven reizen, was wir ja nicht wollen. Der aktuelle Schlauch ist sehr dünn und fein."

Dann fügte er hinzu:
"Was man allerdings noch machen könnte wäre, man setzt einen zweiten dünnen Schlauch dazu und schaltet den mit dem bisherigen wie ein Y vor die Ventile."

Also hat mein alter Arzt wohl scheinbar in der Zeit doch noch mal über meinen Fall nachgedacht. Da er vor einem Jahr diesen Vorschlag noch nicht hatte.

Am Montag rufe ich in Bonn an um zu sehen ob die mir auch eine Behandlungsoption bieten können und wollen.
Nun bin ich etwas zwiegespalten, was ich von dem Vorschlag meines bisherigen Artzes halten soll. Er könnte dafür sorgen, dass die Drainage dann besser läuft so wie ich das verstehe oder?
Möglicherweise ist das Problem auch schon behoben wenn man nur endlich den alten halbverstopften gegen einen neuen tauscht.

So spiele ich mit dem Gedanken wenn der Anruf in Bonn nichts weiter ergibt, hier in Zwickau in die Notaufnahme am Montag oder Dienstag zu gehen, damit die OP noch im November stattfindet. Denn noch mehr kann ich tagsüber nicht stehen um die Liquormenge erträglich zu halten. Und bis zum nächsten Sprechstunden im Januar!!!!
  kann ich bei aller Liebe nicht mehr warten.

Liebe Grüße, Debbie



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Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 204
Wohnort: Mönchengladbach


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Geschrieben: 07.11.2020 12:25

 

Debbie, eigentlich wollt ich mich raushalten. Einmal mehr vor dem Richter „Scheiß egal!“.

Ich werde bis Morgen was zusammenschreiben und bitte Dich, da ich kein Hellseher, bin bis 14:00 Uhr zu warten, ob sich jemand bis dahin meldet, ab da nimm Dein Problem wieder selber in die Hand! Wir können beide nur hoffen, dass die hochbezahlten Leute Zeit finden, um eine Entscheidung zu fällen!

Aber wir wissen beide  „Das Leben ist kein Wunschkonzert und „… Das Leben findet seinen Weg! …“aus Jurassic Parc III

Ich hoffe wir haben Erfolg!




Viele Grüße Martin eBook; Buch


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DebbieLu
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Geschrieben: 07.11.2020 16:46

Danke für die Email Martin, habe sie erhalten. Ich schätze es sehr, dass du dich nochmal einmischst, auch wenn du das eigentlich nicht machen wolltest.

Ich werde am Montag erstmal die Füße still halten und warten ob aus Bonn etwas kommt oder nicht. Wenn nicht, rufe ich die an und frage nach.
Dann werden wir ja sehen, ob sie mir helfen wollen und können.

Im schlimmsten Fall gehe ich am Dienstag dann in meine Klinik hier in Zwickau.
Denn ich kann nicht mehr Wochen und Monate warten. Krieche schon jetzt aufm Zahnfleisch und mein Tinnitus wird auch lauter und nervender, da meine Nerven keine Ruhe aktuell bekommen.

Warten wir also den Montag ab.



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Maschtel
Senior Mitglied
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Beiträge: 204
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Geschrieben: 08.11.2020 09:43

 

An…:   Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert

CC:       Univ.-Prof. Dr. med. Jaroslaw Maciaczyk

CC:       Univ.-Prof. Dr. med. Hannes Haberl

CC:       Nancy Bollig

 

Sehr geehrte Frau Dr.Sarikaya-Seiwert,                                                07.11.2020

ich bin sehr verärgert, denn Sie haben gesagt „… Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. …“

Debbie hatte Ihre MRT –Bilder im September geschickt und noch nichts gehört! Mittlerweile haben wir November. Selbst ich als Laie, der zum ersten Mal MRT-Aufnahmen sieht, konnte erkennen, dass hier eine Verstopfung vorliegt!

Derzeitige Ventile: 

Horizontalventil ProGav 2.0 eingestellt auf 0 cm H2O

und Schwerkraftventil ProSa eingestellt auf 0 cm H2O!

Meineserachtens dürfte man gar nichts sehen!

Ich denke Debbie ist in Bonn sehr gut aufgehoben, da ich Herrn Prof. Dr. Maciaczyk persönlich kenne und seine Beurteilungen immer mitgetragen habe!

Warum ich so aufgeregt bin, ich habe Angst! Angst davor, dass Debbie unbegründet im Rollstuhl landet:

 „… Zum einen schneidet man nicht ohne Grund in ein gesundes Hirn. Bei einem VP Shunt müsste man etwas im Hirn zerstören. Im Rückenmark liegt der Shunt nur drin, da muss man nichts zerstören so wie im Kopf.
Der Katheter im Hirn ist dicker und starrer, weshalb er ein größeres Volumen hat, also mehr abtranspotieren kann. Allerdings würde, dieser stärkere Katheter im Rücken durch seine robuste und starre Form wahrscheinlich die Rückennerven reizen, was wir ja nicht wollen. Der aktuelle Schlauch ist sehr dünn und fein.
Was man allerdings noch machen könnte, wäre, man setzt einen zweiten dünnen Schlauch dazu und schaltet den mit dem bisherigen wie ein Y vor die Ventile. …"

Sehen Sie auch den Blödsinn! Es wäre schön, wenn Sie sich persönlich um  den Fall Debbie kümmern könnten! Damit Debbie am Montag keinen Unsinn macht!

Der gesamte Fall Debbie – Was ist los mit meinem Shunt? , Seite1 kann auf dem HC-Forum nachgelesen werden.

Damit diese e-mail durchgelassen wird, muß ich ein pdf draus machen, weil die Links von Ihrem Server als SPAM identifiziert werden!

Viele Grüße / Habe die Ehre

Martin Putterer

2365 klicks am 07.11.2020, 16:40 Uhr

 




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