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     Hydrocephalus
     Erfahrungen nach der Ventrikulozisternostomie?
 

Autor Erfahrungen nach der Ventrikulozisternostomie?

Unregistrierter Benutzer
Erfahrungen nach der Ventrikulozisternostomie?

Geschrieben: 15.11.2018 16:24

Hallo,

ich wurde am 6. August 2018 operiert worden, weil ich einen Hydrocephalus internus mit Aquäductstenose hatte. Es wurde die Ventrikulozisternostomie gemacht. Ich bin Montags früh operiert worden, musste bis Dienstag früh auf Intensivstation bleiben. Von dort kam ich nochmal ins MRT und dann endlich wieder auf die normale Station Neurochirugie. Mittwoch früh kam irgendwann ein Arzt, der die Visite sein sollte und entfernte mir das Pflaster und das wars eigentlich. Er sprach davon, dass ich am Freitag entlassen werden kann. Aufgrund rücksichtsloser Mitpatienten, die sehr laut waren, habe ich gefragt, ob ich nicht an dem Tag schon nach Hause kann. Mir ging es recht gut, deshalb hat er es mit dem operierenden Professor besprochen und der erlaubte es.
Zu Hause hatte ich dann endlich wieder die Ruhe, die ich brauchte.

Es hat sehr lange gedauert bis ich endlich wieder, ohne dass mir alles zu viel und laut war, einkaufen und mal in ein Café setzen konnte. Ich hatte und habe zum Teil noch seit der OP starke Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Ich vergesse auch immer noch sehr viel. Schnell erschöpft bin ich auch immer noch. Ich habe schon vor der OP ziemlich abgenommen und bekomme es seit der OP auch nicht wieder drauf.

So, nun muss ich am Dienstag zum Kontroll-MRT und eigentlich am 27. November in die neurochirgische Ambulanz in die Klinik weiter weg, wo ich operiert wurde.

Ich habe Angst, dass das Loch in der Hirnkammer wieder zugewachsen ist und ich nochmal operiert werden soll. Das möchte ich nämlich nicht noch einmal zulassen. Eben weil es mir vor der OP viel besser ging.

Nun meine Frage an euch:
Wer wurde auch mit dieser OP-Methode behandelt und wie lange kann das Loch offen bleiben? Wächst es schnell wieder zu oder hat man Glück, dass es offen bleibt?

Im Übrigen habe ich immer noch ein Loch in der Schädeldecke, was deutlich spürbar ist

Ich würde mich über ein paar erfahrene Antworten von euch freuen.


Liebe Grüße
Sonne


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Maschtel
Mitglied

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 76
Wohnort: Mönchengladbach


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Erfahrungen nach der Ventrikulozisternostomie?

Geschrieben: 16.11.2018 11:21

Das Loch in der Schädeldecke wird auch bleiben. Ich weiß nicht, ob viele Erfahrungen gemacht haben mit der Ventrikulozisternostomie, aber sicher liegen theoretische Erfahrungen vor.

Manuela kann Dir bestimmt weiterhelfen.

PS: Tipp! Zunächst anmelden, dann steht auch nicht mehr „anonymous“.




Viele Grüße Martin

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

Quis quid agis prudenter agas respice finem.

Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende.


[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 16.11.2018 11:24 (Originaldatum 16.11.2018 11:21) ]

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Unregistrierter Benutzer
Erfahrungen nach der Ventrikulozisternostomie?

Geschrieben: 21.11.2018 15:24

Hallo Martin,

sorry, dass ich erst jetzt antworte. Es gibt leider auch einige andere gesundheitliche Probleme in meiner Familie, die mir halt auch zu schaffen machen. Im Januar erst wurde bei meiner Oma die schwerste und seltene Art von Demenz festgestellt, nämlich die frontotemporale Demenz. Und seit einigen Wochen hat sich ihr Zustand stark verschlechtert. Seit letzter Woche Montag ist sie in der Klinik und wird schon morgen in ein spezielles Heim, weiter weg, verlegt. Alles insgesamt ist schwer auszuhalten für mich.

Gestern lief mein Kontroll-MRT vom Kopf. Ich bekam die CD mit den Bildern mit, habe aber nichts weiter erfahren. Als ich mir die Bilder zu Hause ansah, habe ich noch mehr Angst bekommen, weil die Hirnkammern immer noch sehr groß aussehen. Ob das Loch in der Hirnkammer, wodurch das Hirnwasser abfließen soll, noch offen ist, kann ich nicht beurteilen.

Dass das Loch in der Schädeldecke nicht wieder zuwächst, wusste ich nicht und finde ich auch nicht gut.

Im Moment mag ich mich hier noch nicht richtig anmelden, vielleicht später.


Liebe Grüße
Sonne


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Maschtel
Mitglied

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 76
Wohnort: Mönchengladbach


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Erfahrungen nach der Ventrikulozisternostomie?

Geschrieben: 22.11.2018 11:43

Hallo Sonne!

Tut mir leid mit Deiner Oma.

„Gestern lief mein Kontroll-MRT vom Kopf. Ich bekam die CD mit den Bildern mit, habe aber nichts weiter erfahren.“

Hast Du die Ergebnisse nicht direkt mit einem Arzt/-in ausgewertet?

Würde ich bei einer Kontrollunterschung davon ausgehen! Dafür bekommen Ärzte Geld, damit Patienten informiert werden und keine eigenen Interpretationen machen müssen. Aber man muß den Ärzten genau sagen, was man nicht weiß, damit diese reagieren können.

Da bei Dir die Ventrikulozisternostomie erst vor Kurzem gemacht wurde, würde ich davon ausgehen, dass der/die Betreffende nicht viel weiß und viele Fragen hat.

Ist bei Dir die Auswertung zu einem späteren Zeitpunkt vorgesehen?

Wenn Du sehen möchtest, ob sich grundsätzlich was getan hat, kann ich ich Dir die „Startseite“ empfehlen!




Viele Grüße Martin

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Unregistrierter Benutzer
Erfahrungen nach der Ventrikulozisternostomie?

Geschrieben: 22.11.2018 22:24

Guten Abend Martin,

nein die Ergebnisse werden nie direkt beim Radiologen ausgewertet. Den Befund bekam meine Ärztin im Haus. Und heute habe ich diesen erfahren und schriftlich erhalten. Ich hatte Recht mit meiner Vermutung. Die Hirnkammern sind noch genauso groß wie vor der OP, aber das Hirnwasser fließt ab! Sogar wieder durch das eigentlich verklebte Aquädukt.

Was nun weiter wird, erfahre ich nächsten Dienstag beim Termin in der neurochirurgischen Ambulanz der Klinik, wo ich operiert wurde.

Ich denke mal, dass mir eine weitere OP erstmal erspart bleibt und die Hirnkammern weiter beobachtet werden müssen.

Ich weiß eigentlich schon recht viel durch eigene Recherche damals im Mai, nach der Diagnose. Und ich habe dem Professor viele Fragen gestellt, vor der OP.

Mal schauen, was der Termin am Dienstag ergibt. Ich bin jedenfalls erstmal erleichtert, dass das Hirnwasser abfließt.

Schönen restlichen Abend noch,
Sonne


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Maschtel
Mitglied

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 76
Wohnort: Mönchengladbach


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Erfahrungen nach der Ventrikulozisternostomie?

Geschrieben: 23.11.2018 10:29

Das freut mich natürlich für Dich Sonne!

Wenn Du am Dienstag hingehst, frag mal nach „starren Ventrikeln“! Diese Form der Ventrikel führt dazu, dass man nicht weiß, sind die Ventrikel voll oder leer.

Besonders wichtig sind dann Deine Empfindungen!




Viele Grüße Martin

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