Autor DebbieLu
Datum 18.06.2020 19:36
Beiträge:

Hallo ich heiße Debbie und bin 30 Jahre aus Zwickau (Sachsen).

Hier noch mal die Zusammenfassung meiner Krankengeschichte:

Ich habe Tarlov Zysten und Arachnoiditis, was auch Einflüsse auf die Liquorzirkulation hat.
2016 habe ich einen LP Shunt bekommen. Nach mehreren Ventilen der Firma Miethke bei denen mir keines richtig passen wollte, wurde der Versuch unternommen ein verstellbares proGAV an der Rippe zu platzieren. Das war im März 2018.

Nach anfänglichem Herumprobieren welche Druckstufe für mich geeignet ist, war im Sommer 2018 dann die Stufe 7/27 die am ehesten passende. Habe ich sehr viel gemacht, spürte ich die typischen Überdrainage Kopfschmerzen. Mit Ruhe und viel Trinken konnte ich das aber gut überbrücken. Ab und zu half mir auch Koffein gegen die Überdrainage. Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben.

So weit zu meiner Vorgeschichte.

Seit kurz vor Weihnachten 2018 hat sich einiges geändert. Die Nervenschmerzen wurden deutlich stärker. Auch waren die Überdrainage Kopfschmerzen auch bei wenig trinken komplett verschwunden, was ich so nicht kenne.
Stück für Stück wurde nun der Shunt runtergestellt, am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt. Somit war das proGAV schon auf der niedrigsten Stufe.

Zuerst konnte ich den Druck auf meine Nerven beeinflussen indem ich immer mehr gemacht habe damit der Shunt besser drainiert. Anfangs habe ich ca. meine 2 Liter am Tag ungefähr geschafft, sogar gebraucht um nicht stärkere Kopfschmerzen zu bekommen. Doch Schritt für Schritt habe ich das nicht mehr gebraucht, mir ging es sogar von den Schmerzen her besser wenn ich weniger getrunken habe.

Da erneut verstellen nicht mehr möglich war, wusste sich mein Arzt nicht mehr zu helfen. Ein anderes Ventil, was besser zu mir passen würde, gibt es seiner Meinung nach nicht.

 

Doch meine Schmerzen wurden trotzdem stärker, weshalb ich im November 2019 dann an die Uniklinik des Saarlandes nach Homburg bin. Dort wurde mein Ventilsystem auf den neusten Stand gebracht: ich bekam proGAV 2.0 und das proSA sowie ein Reservoir.

Seit Februar 2020 werde ich nun von der Uniklinik Leipzig betreut, da ich nicht jedes Mal ins Saarland fahren kann.
Um den Druck etwas zu senken, wurde die Druckstufe des proSA schrittweise nach unten gestellt. Mittlerweile steht das proSA schon auf 6.

Jedoch muss ich sehr viel Laufen und Stehen um den Druck senken zu können. Doch meine Nerven bekommen nicht mehr die Chance sich zu entspannen, da der niedrige Druck nur für ein paar Stunden aufrecht gehalten werden kann.
Auch trinke ich mittlerweile sehr wenig, damit die Nervenschmerzen nicht noch stärker werden. Doch auf Dauer ist das nicht gesund für meinen Körper.

In meiner letzten Sprechstunde diese Woche meinte der Neurochirurg, dass man den Shunt natürlich in den Kopf setzten könnte (da dieser wohl effektiver sei). Doch da meine Hauptprobleme die Schmerzen im unteren Rücken sind, wüsste er nicht, ob dann mein Kopf zu sehr drainiert werden würde, ohne ausreichend Schmerzlinderung im Rücken zu bekommen.

Nun bin ich unsicher wie es weitergehen soll. Ich spüre dass es nur eine kurzweilige Besserung gibt.
Was ist da los?

Kann es denn sein, dass man innerhalb 1,5 Jahren so eine massive Druckstufenänderung hat und selbst ein so niedriger Shunt nicht ausreichend drainiert?
Oder ist etwas am Shunt defekt (Ablagerungen im Katheter etc.)?

Gibt es noch andere, bei denen selbst auf der Niedrigsten Stufe 0 nicht ausreichend Liquor abtransportiert wird durch den Shunt?

Ist ein VP Shunt wirklich effektiver in der Drainage als ein LP?

Ich hoffe sehr jemand kann mir auf meine Fragen antworten und mir helfen herauszufinden, was da bei mir los ist.

 

Antwort von Martin:

Hallo Debbie,

ich muß Dich erst ein wenig auklären, damit Du die Zusammenhänge verstehst. Was Du beschreibst, ist wahrscheinlich ein Kombiventil mit 7cm H2O Konus und 27cm H2O Gravitation„…Sommer 2018 dann die Stufe 7/27 …“, siehe proGav, nix Stufe

„… Habe ich sehr viel gemacht, spürte ich die typischen Überdrainage Kopfschmerzen. …“ Woher weißt Du das, dass es von der Überdrainage kommt? Lies bitte den unten angeführten Link „Überdrainage“ und geh solange runter im Text, bis das Wort kommt bzw. zum letzten Artikel.

„… Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben. …“ Versteh ich gar nicht, was Du damit ausdrücken willst. Erkläre bitte anders!

„… am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt. …“ Hattest Du schonmal eine Ventilverstopfung? Eine Meningitis (Gehirnhautentzündung)  oder eine sehr starke Erkältung?

„… ich bekam proGAV 2.0 und das proSA sowie ein Reservoir. …“ Äußerst sinnvoll da das proGAV 2.0 ein Kombiventil ist, welches sowohl, jetzt  Differenztialteil – ehemals  Konusventil (verstellbar), als auch Gravitationseinheit, feststehend – meine ich, beinhaltet! Die Daten stehen im Ventilpass – sehr wichtig für Deine aktuellen Einstellungen! In diesem Ventilpass ist vermerkt auf, wieviel das Differenzial eingestellt ist. Entweder in mm oder cm. Ein proSa ist ein reines Gravitationsventil (0-40 cm H2O) und hätte überhaupt keine Wirkung. Deshalb kannst Du es auf 0 cm setzen oder entfernen lassen.

Viel wichtiger um  Dir zu helfen sind nicht Deine Symptome und wieviel Du trinkst, sondern Deine Aufnahmen vom Kopf sind wichtig. Bei verstellbaren Ventilen ist das CT zu empfehlen. Lass Dir die zu sehenden Positonen erklären. Wenn jemand diesen Wunsch bereits ablehnt, wäre ich skeptisch, ob der überhaupt was weiß. Kannst auch gerne mal im Klinikverzeichnis schauen, ob Kliniken, die empfohlen werden in Deiner Nähe sind, siehe unten.

Aus meinem Wissen heraus würde ich das Differentialteil auf 12 cm setzen und Gravitationsventil richtet sich ja eh nach Deiner Größe! Steht auch im Ventilpass, welches dort genommen wurde.

Schau Dir auch mal an, wie eine Verstopfung eines Ventiles aussehen kann, siehe Link unten.

„…. In meiner letzten Sprechstunde diese Woche meinte der Neurochirurg, dass man den Shunt natürlich in den Kopf setzten könnte (da dieser wohl effektiver sei). …“

Willst Du bescheuert werden? Wenn ich sowas lese, bekomme ich Angst, jemand, der von seiner Mutti aus dem Bälleparadies geholt werden soll, sollte nicht die Möglichkeit erhalten, am Gehirn rumzufingern!

 

 

Vielen Dank Martin für deine Antwort!

Ich habe nochmal genau im Ventilpass geschaut, das proGAV 2.0 hat die verstellbare Differenzdruckeinheit auf 0 (cm H2O) und mein proSA steht aktuell auf 6.
Es ist nicht das erste Mal, dass ich mich auf der Webseite der Firma Miethke informiert habe. Doch Physik gehörte nie zum meinen Lieblingsfächern
Nach Shuntimplantation bekommt man im Krankenhaus einen netten Flyer der Firma Miethke in die Hand gedrückt und damit sind die Ärzte der Meinung den Patienten ausreichend aufgeklärt zu haben. Trotz dass ich schon seit 4 Jahren einen Shunt habe, habe ich nicht das Gefühl jeden Aspekt davon verstanden zu haben.

Ich hab mir den Text über die Überdrainage durchgelesen.
Diese Kopfschmerzen, die ich meine sind verschwunden, wenn ich mich hingelegt habe oder zumindest deutlich besser geworden. Mit Kaffee sind diese dann auch weggegangen.

Bei meiner Aussage „Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben.“ meine ich dass diese leichten Kopfschmerzen, die ich beschrieben habe, jeden Tag da waren. Habe ich mehr gelegen und viel getrunken, sind diese wieder besser geworden. Habe ich sehr viel Zeit in aufrechter Position verbracht, sind sie etwas stärker geworden.
Außerdem waren meine Nervenschmerzen deutlich geringer als jetzt. Das bedeutet, ich konnte ohne Probleme auf dem Rücken liegen.
Meine Situation hat sich nicht von einen auf den anderen Tag plötzlich total verändert. Also nicht, dass die Kopfschmerzen plötzlich weg waren und meine Nervenschmerzen total stark waren.

Eine Ventilverstopfung hatte ich bis jetzt noch nicht, auch noch keine Meningitis oder starke Erkältung.

„Ein proSa ist ein reines Gravitationsventil (0-40 cm H2O) und hätte überhaupt keine Wirkung. Deshalb kannst Du es auf 0 cm setzen oder entfernen lassen.“

Wie meinst du das?

Aktuelle CT Aufnahmen von meinem Kopf gibt es nicht. Die letzten Bildgebenden Verfahren waren nur das Röntgen vom Shuntverlauf (also Abdomen seitlich).

Die letzte Aufnahme vom Kopf ist ein MRT von Dezember 2018. Wo ich verdickte Hirnnhäute von einer zu starken Überdrainage hatte. Also wird das nicht hilfreich sein.
Was genau wärer an den Bildern das relevante?

Ich habe mir das Klinikverzeichnis angeschaut, leider sind die alle recht weit weg. Scheint wohl einen Grund zu haben, warum die Uniklinik Leipzig nicht aufgeführt ist. Da ich in Zwickau wohne, war dies mein zweiter Anlaufpunkt, nachdem die Neurochirurgie in Zwickau gesagt hat, sie können mir nicht mehr helfen.

Du würdest das proGAV 2.0 also auf 12 setzen? Würde es dann nicht viel weniger drainieren als aktuell? (Für mich bedeutet, je geringer die Zahl desto mehr wird drainiert) Habe ich das falsch verstanden?
Das proSA würde sich nach meiner Körpergröße richten sagst du. Ich bin 1,76m groß.

 

Liebe Grüße, Debbie



Autor Maschtel
Datum 19.06.2020 12:33
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Hallo Debbie, mit dem neuen Thema aufmachen hat ja schonmal super geklappt!

Gut – jetzt kommen wir zu einem nicht so ganz erfreulichen Thema! Ich hatte Dir geschrieben das ProGav2.0 ist ein Kombiventil. Ich lade den entscheidenden Part von einer Frau hoch.

 

Ich habe gerade mal geschaut man sieht nix, auch, wenn man es runterlädt. Mir fällt gerade noch was  ein. Ich schick Dir das!

Es hat sowohl ein Ventil für die Horizontale 0-20 cm, einstellbar.  Bei Dir 0 cm als auch ein Ventil für die Vertikale (Gravitation), feststehend, sucht sich der Arzt vorher aus, d. h., hier wird Deine Größe berücksichtigt. Ein zusätzliches  proSA (reines Gravitationsventil) ist überflüssig und würde erst dann  wirken, siehe hochgeladene Datei, wenn die 25 cm überschritten  würden. Deshalb kannst Du es ohne OP auf 0 cm setzen! Ist am einfachsten und geht am schnellsten.

Wichtig sind die 12 cm, weil die festlegen, wieviel maximal abgeführt werden darf. Man hat Dir ja leider noch gar nichts erklärt. Du schwankst also immer zwischen dem Maximalwert in der Vertikalen und den 12 cm.  Eine Erhöhung des Druckes findet nicht statt.

Warum die 12 cm?

Mit dieser Einstellung lag bei mir noch ein minimaler Abstand zum Ventrikelkatheter vor und ich habe ein reines Konusventtil, welches unabhängig von der Lage den Druck hält, d. h. kein Gravitation.

(ist im Buch beschrieben!) Geh nicht drunter. Kann über Jahre gut gehen und dann hast Du plötzlich doch eine Verstopfung im Ventil, deshalb auch meine Fragen. Diese Röntgenaufnahmen sind entscheidend! Bei verstellbaren Ventilen würde ich immer das CT empfehlen.

Leider ist es so, dass viele Ärzte gar nichts wissen, es aber auch nicht zugeben wollen, und wenn Du erst mal zufrieden nach Hause gehst, konnten sie ihre Unfähigkeit verbergen!

„… Diese Kopfschmerzen, die ich meine sind, verschwunden, wenn ich mich hingelegt habe oder zumindest deutlich besser geworden. …“

Logisch, wenn Konus auf 0cm steht und Gravitation ausgeschaltet ist!

Du könntest ohne OP erst mal schauen, ob das für Dich in Ordnung ist! Wenn Du immer noch Kopfschmerzen hast, müßte man über ein anderes Ventil nachdenken, reines Konusventil Medos Hakim von Codeman – eine Tochter von Johnson & Johnson!

Erst mal auf 14 cm H2O eingestellt.

Aber ich würde bei Deiner Krankheit keinen lp, sondern vp-ventrikulo peritonalen Katheder legen!

Dringlichkeit: ASAP!!!

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 19.06.2020 13:02 (Originaldatum 19.06.2020 12:33) ]



Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 19.06.2020 15:56 (Originaldatum 19.06.2020 12:33) ]


Autor DebbieLu
Datum 19.06.2020 19:13
Beiträge:

Ich habe dir mal per Mail die Bilder meiner Ventilpässe geschickt. Das ging etwas schneller, da ich nicht wusste wie man hier Bilder hochlädt.
Da kannst du mir ja vielleicht erklären was genau diese Einstellungen bei mir jetzt bedeueten.
Meine bisherige laienhafte Erklärung war immer:
proGAV auf 0 bedeutet, dass das Ventil im Liegen immer offen ist
proSa auf 6 bedeutet, dass es sich öffnet übersteigt der Druck den von 6cm H2O

Das stimmt, mir hat bisher nie ein Neurochirurg sonderlich viel erklärt.
In der Klinik wo ich meinen ersten Shunt bekommen habe, wurde nur das allernötigste erklärt. Dort ist der Spezialist für die Tarlov Zysten, aber nicht für Shunt-Implantationen.

Als ich dann 3 verschiedene Ventile im Bauch hatte und keines gepasst hat, war ich schon die speziellste der Patienten. Deshalb wurde das gemacht mit dem verstellbaren proGAV, was ja sonst nur im Kopf implantiert wird, bei mir aber an der Rippe sitzt. März 2018-Dezember 2018 hat das auch recht gut gepasst. Doch als ich dann wieder verstärkt Nervenschmerzen hatte, wurde schrittweise runtergestellt, bis man irgendwann 0 beim proGAV erreicht hatte. Dann meinte er, ich bräuchte eine bessere Drainage, die es aber aktuell nicht gibt und schickte mich heim. 

Das konnte und wollte ich nicht so hinnehmen. Denn meine Arachnoiditis, wird sonst deutlich schneller fortschreiten, was höllische Nervenschmerzen und andere neurologische Probleme mit sich bringt, die ich so nicht akzeptieren kann und will.
Von einer Bekannten bekam ich den Tipp mit Homburg, da die recht gut mit den Shunts arbeiten.
Dort wurde mein proGAV auf das 2.0 geupdatet und ich bekam das proSa und das Reservoir. Um die Drainage zu verbessern, wurde das proSa schrittweise niedriger gestellt. Aktuell ist das auf 6.
Mir geht es etwas besser, aber das ist so harte Arbeit, dass mein Shunt ausreichend drainiert. Ich muss so viel in aufrechter Position machen, damit der Druck auf meine Nerven sinkt. Wenn ich nur liegen würde, würde es mir nach wenigen Tagen sehr schlecht gehen, denn im Liegen kann nicht mehr drainieren. Da sich die niedrige 6 des proSA nur bemerkbar macht, wenn ich auch vertikal bin.

Doch ich bräuchte auch eine bessere Drainage im Liegen. Da ich oft so geschafft von meinen Nervenschmerzen bin, dass manchmal jeder Schritt schmerzt.
Das Schlimme an der jetzigen Situation, ich kann den Druck nur für ein paar Stunden senken. Am Morgen nach 8-10 Stunden Schlaf weil mein Körper so erschöpft ist von den Schmerzen, muss ich wieder viel machen um dann etwas Besserung zu spüren.

Es fühlt sich so an als arbeite ich den ganzen Tag nur für meinen Shunt, doch eigentlich sollte das ganz anders sein. Ich sollte nicht permanent denken, was dies und jenes für meinen Shunt bedeutet. Da wird man noch ganz verrückt.

CT wurde bisher nur einmal gemacht, weil ich noch so jung bin. (Aussage der Ärzte)
Ich bekomme auch immer mehr das Gefühl, dass ich einfach noch nicht bei den richtigen Spezialisten war.
Die Kernfrage ist ja: Drainiert ein VP Shunt wirklich besser als ein LP?
Denn meine hauptsächlichen Probleme sind die Schmerzen im unteren Rücken, weshalb ich einen LP bekommen habe. Wenn sich der Liquor sammelt, drückt er auf meine Nerven. Zuerst bemerke ich dann die deutlich stärkeren Rückenschmerzen. Irgendwann bekomme ich dann auch Kopfschmerzen, aber das erst zuletzt. Ich bin also nicht der klassische Fall wo sich der Druck im Kopf staut.
Darum ja die Frage, die mir der Leipziger Arzt nicht beantworten konnte:
"Wenn wir in einen VP wechseln, könnte es sein, dass der Kopf schön leer läuft und ich aber trotzdem keine ausreichende Erleichterung im unteren Rücken spüre."
Dann könnte es sein ich habe eine deutliche Überdrainage, aber trotzdem noch die Nervenschmerzen.

Meine Theorie ist aber die: wenn ich leichte Kopfschmerzen habe, sind auch meine Nervenschmerzen deutlich geringer.
Das wäre ja das Ziel, meinen Nerven endlich wieder einen konstant niedrigeren Druck zu geben, damit sie sich wieder wenigstens ein bisschen beruhigen können und ich von den fiesen Symptomen der Arachnoiditis loskomme.
Das wäre die Situation, die ich März-Dezember 2018 hatte. Seitdem renne ich dieser Situation hinterher.



Autor Maschtel
Datum 20.06.2020 13:02
Beiträge:

 

Hallo Debbie!

Ich habe das Gefühl nicht ernst genommen zu werden, deshalb bleibt mir nichts übrig, als ein bisschen Panik zu verbreiten, aber die werde ich Dir erklären. Bislang war es so, dass ich die eigentliche Dringlichkeit verheimlicht habe, d.h. eigentlich weiß ich viel mehr , als ich geschrieben habe. Da Du vorher noch gar nicht aufgeklärt wurdest, will ich versuchen in einem Schnelldurchlauf Dir die wichtigsten Informationen zu geben.

„… Im Kopf gibt es vier Ventrikelkammern. Die Ventrikel, rechts & links, sind die beiden Hauptkammern. Der dritte und der vierte Ventrikel liegen zentral und darunter. Alle Ventrikel sind miteinander verbunden. Der vierte Ventrikel ist mit dem Liquor Kanal der Wirbelsäule verbunden. In diesem Kanal wird Hirnwasser oder Liquor vom Körper resorbiert bzw. aufgenommen. Ein Kreislauf, der völlig autark abläuft. …“

Die ersten Ventile, die entwickelt wurden, waren die Spitz-Holter Ventile. Diese Ventile hatten mit der Überdrainage erhebliche Probleme, d. h. wurde Hirnflüssigkeit im 3-ten Ventrikel gebildet (im Plexus Choroideus) und direkt woanders die gleicher Menge  wieder abgesaugt, sodass die Ventrikel kolabiert sind, heißt, nicht mehr dehnbar sind und kein  Liquor = Hirnwasser aufnehmen können. Dieses führt dazu, dass sich die Gehirnhaut entzündet. Eine andere Gefahr besteht, wenn Du zu lange eine Überdrainage hast, dass Ventrikelgewebe eingesaugt wird vom Ventrikelkatheder und letztendlich zu einer Verstopfung des Ventiles führt. Deine Einstellungen sind meiner Ansicht nach brandgefährlich ohne irgendwelche CT-Aufnahmen. Ich denke es ist klargeworden, warum man das horizontale Ventil nicht auf 0 cm setzen sollte. Aber – ehrlich gesagt, würde ich Dir gar kein Gravitationsventil empfehlen!

Du könntest ohne OP erst mal schauen, ob das für Dich in Ordnung ist! Höher setzen mindestens 12 cm horizontal Ventil und proSa auf 0cm! Braucht man jetzt nicht mehr.  Besser/sicherer wären 13/14 cm!  Empfehlung 14 cm horizontal Ventil! Muß der Arzt den 3-ten Ventrikel beobachten (keine Größenzunahme!).

[Wenn Du immer noch Kopfschmerzen hast, müßte man über ein anderes Ventil nachdenken, reines Konusventil Medos Hakim von Codeman – eine Tochter von Johnson & Johnson!

Erst mal auf 14 cm H2O eingestellt.

Aber ich würde bei Deiner Krankheit keinen lp, sondern vp-ventrikulo peritonalen Katheder legen!]

Dringlichkeit: ASAP!!! Besser gestern!

 

 

 



Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 21.06.2020 18:21 (Originaldatum 20.06.2020 13:02) ]


Autor DebbieLu
Datum 21.06.2020 21:58
Beiträge:

Tut mir Leid, wenn du denkst ich würde dich nicht ernst nehmen. Ich bin sehr froh etwas mehr darüber zu erfahren, was ich eigentlich von den Ärzten hätte erfahren sollen.
Ich versuche das alles noch zusammenzufügen in meinem Kopf. Monatelang Sprechstunden mit Neurochirurgen, die mir meine Fragen nicht wirklich beantworten konnten oder wollten.

Ich bin auch der Meinung, dass mein Shunt so wie er aktuell ist, einfach keine Lösung ist. Das schrittweise runterstellen hat mich nur vor den extremen Nervenschmerzen bewahrt.
Wenn ich morgends aufwache habe ich keine Kopfschmerzen. Also eine starke Überdrainage ist das nicht. Im Gegenteil morgends nach dem Liegen sind meine Nervenschmerzen stärker und ich kann kaum gescheit auf dem Rücken liegen. Ich arbeite dann quasi in vertikaler Postion für mehrere Stunden, da mir nur dann mein Shunt etwas von den Nervenschmerzen nimmt. Dadurch versuche ich die Stunden der Nacht in denen mein Shunt nicht ausreichend drainiert, zu kompensieren.

Wenn du sagst du würdest proGAV auf 12 stellen und proSA 0 klingt das für mich wie das Gegenteil, da ich denke, dass dadurch der Druck doch viel stärker auf die Nerven werden würde.
Wie verhält es sich denn, wenn das proSA auf 0 steht?
Ich würde gerne an meiner bisherigen Erklärung anknüpfen:
"proGAV auf 0 bedeutet, dass das Ventil im Liegen immer offen ist
proSa auf 6 bedeutet, dass es sich öffnet übersteigt der Druck den von 6cm H2O"
Was daran ist richtig und was nicht?
Mit diesem vielen nachfragen möchte ich dich nicht nerven, ich versuche nur es wirklich zu verstehen.

Da du schreibst:
"Der vierte Ventrikel ist mit dem Liquor Kanal der Wirbelsäule verbunden. In diesem Kanal wird Hirnwasser oder Liquor vom Körper resorbiert bzw. aufgenommen."
Damit schließt sich eine weitere Lücke 

Okay, wenn du mir kein Gravitaionsventil empfehlen würdest, wüsste ich gern warum. Ich dachte immer die Kombi aus proGAV und proSA sei das neuste und beste auf dem Markt.
Was wäre der Unterschied zu dem Konusventil Medos Hakim von Codeman?

Ich merke so langsam, dass der näheste nicht immer der beste Weg ist. Ist halt schwierig immer so weite Wege zurückzulegen, wenn es nur um eine Ventilverstellung geht. (Deshalb war ich in Leipzig, wo nie jemand ein CT vom Kopf gemacht hat) 
Ich denke wohl die Uni Regensburg ist wahrscheinlich die nächstgelegene aus dem Klinikverzeichnis.
Wie ist dieses eigentlich entstanden? Mich interessiert wie es die Kliniken auf die Liste geschafft haben.  
 



Autor Maschtel
Datum 22.06.2020 13:17
Beiträge:

 

Hallo Debbie!

Mir ist, das eigentlich egal Debbie, wenn die Sekretärin Dich beruhigen kann. Soll sie! Wenn sie während  der OP Dein Händchen hält.

Mal zu Deiner Info, ich habe ich mit dem „Hydrocephalus Münster“ genau so viel zu tun wie Du!

Ein horizontal Ventil ist eigentlich die falsche Bezeichnung, weil es auch in der Senkrechten aktiv ist und eigentlich Druckventil heißen müßte, weil einfach der Druck konstant gehalten wird. Waren früher die Konusventile, jetzt Differentiale! Sie verstopfen auch, glaube ich, nicht mehr so einfach.

Das proSA ist ein reines Gravitationsventil, d.h., wenn Dein  Oberkörper die 70° erreicht (Herstellerangabe! )  schließt dieses Ventil und läßt kein Hirnwasser bis zur eingestellten Höchstgrenze raus. Mittlerweile bei Dir die 6 cm!

Eine untere Begrenzung wird durch das horizontal Ventil vorgegeben! Steht dieses auf 0 cm, wird alles abgeführt. Hört sich für Dich vielleicht toll an, ist es aber nicht. Lies vorherige Nachricht! Dann verstehst Du die Gefahren!

Ich habe mir heute überlegt, die Verstopfung hat vermutlich im proSA schon angefangen, deshalb ist auch der Druck immer kleiner geworden um Deine  Kopfschmerzen in den Griff zu bekommen. Vielleicht ist das ein Hinweis! Das bedeutet, auf der einen Seite wirst Du auf jeden Fall eine OP benötigen. Auf der anderen Seite, solange Du geistig noch nichts merkst, ist es nicht so schlimm. Vermutlich!

Ich hatte mir ja auch Deine Ventilpässe angesehen und das wäre in Ordnung, wenn das proSA auf 0 cm gesetzt würde aber nur, wenn es nicht bereits verstopft ist. Für den Fall einer beginnenden Verstopfung kann man auch das

Miethke Ventil ohne Schwerkraft nehmen. NEU! Empfehlung 14 cm H2O, max. runter auf 12 cm H2O, wenn es nicht anders geht!

Auf keinen Fall unter die 12!

Nur über ein CT lassen sich vernünftige Aussagen treffen!

„… Aber ich schrieb auch „In meinen Augen kommt es nicht auf die Klinik an, sondern auf die Personen, die dort arbeiten.“Was heißt das?“„Man kann in derselben Klinik Glück oder Pech haben. Die Wahrscheinlichkeit in einer renommierten Klinik ist aber besser. Leider hatte ich 2005 erst mal Pech aber 2016 Glück! …“

D.h., keiner kann Dir sagen , wer wirklich in dem Bereich gut ist! Das Klinikverzeichnis ist nur ein Anhaltswert, wenn eine Klinik bereits mit dem Problem zu tun hatte Hydrocephalus, ist die Wahrscheinlichkeit höher jemand geeigneten zu finden. Mehr nicht!

Diese Aussage hat Dich davor bewahrt, noch früher den Schaden wahrzunehmen:

„… Mir geht es etwas besser, aber das ist so harte Arbeit, dass mein Shunt ausreichend drainiert. Ich muss so viel in aufrechter Position machen, damit der Druck auf meine Nerven sinkt. Wenn ich nur liegen würde, würde es mir nach wenigen Tagen sehr schlecht gehen, denn im Liegen kann nicht mehr drainieren. Da sich die niedrige 6 des proSA nur bemerkbar macht, wenn ich auch vertikal bin. …“

Diese Aussage hat indirekt verhindert, einen sofortigen Ventilverschluss zu bekommen, auch, wenn es von der Logik totaler Nonsen ist!

Debbie, Du mußt eins bedenken, die Aussagen, die vorher gemacht wurden, sind alles Hypothesen, die nur über ein CT dementiert werden können!

Aber die Hinweise liegen vor. Damit sollte auch Dir klargeworden sein – es handelt sich nicht um einen Kindergeburstag!

Wenn es so sein sollte wie ich vermute stellt sich für mich die Frage:  Warum kein vp-shunt?

Alles Gute!

 

 



Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 22.06.2020 16:38 (Originaldatum 22.06.2020 13:17) ]


Autor DebbieLu
Datum 23.06.2020 20:00
Beiträge:

Ich denke ja schon lange, dass dieser nicht enden wollende Prozess, dass ich immer niedrigere Ventileinstellungen benötige, ja irgendwo seine Ursache haben muss. Habe mich auch schon gefragt, ob es der Beginn einer Verstopfung ist. Ob es im Ventil an sich ist, bin ich mir nicht sicher, die wurden ja im November beide getauscht. Der Prozess hat ja schon früher begonnen. Ich könnte mir vorstellen, dass da irgendwo im Kathethersystem das Problem ist. Das Blöde daran nur, dass man das nicht wirklich von außen feststellen kann.

Morgen werde ich mal anrufen und einen Termin für eine zweite Meinung in Regensburg ausmachen. Hoffe da an einen kompetenten Arzt zu kommen.

Am Anfang meines Shuntes hatte ich mal ein Dual-Switch Ventil von Miethke mit horizontal 10 und vertikal 40, danach eines mit 5 horizontal und 30 vertikal. Danach hatte ich ein GAV 5/30. 
Kann nur sagen, dass ich denke das proGAV und proSA lässt sich präziser einstellen um die Überdrainage im Stehen zu verhindern. Das war ja lange Zeit mein Problem, sobald ich länger gestanden habe, hatte ich starke Kopfschmerzen.

Mal sehen wann ich einen Termin zum Gespräch bekomme in Regensburg. Und ob der Arzt auch den Wechsel zu VP empfehlen würde.

Ich denke um einen Wechsel werde ich wahrscheinlich nicht rum kommen. Ich kann ja nicht sicher sein ob wirklich Ablagerungen in den Kathetern sind, die mit einer Erneuerung behoben werden können. Falls nicht, würde das schon wieder eine OP bedeuten, um dann letztendlich doch in VP zu wechseln. Also besser gleich neue Schläuche und in den Kopf. Hab bissl Angst davor, aber ich will auch endlich mal Ruhe haben.

Dankeschön, ich halte dich auf dem Laufenden was der Termin ergeben hat 
 



Autor Maschtel
Datum 24.06.2020 11:05
Beiträge:

 

Hallo Debbie!

Ich hatte auch 2016 eine Verstopfung eines Ventiles. ProGav 40 mm H2O, nach 11 Jahren, 1 Shunt. Ist ein horizontal Ventil gewesen. Wahrscheinlich hatten sich die ersten Anzeichen einer Verstopfung schon ein ¾ Jahr vorher gezeigt man hat die aber nicht wahrgenommen in unserem Sommerurlaub in Boltenhagen.  Da ich im Pflegerollstuhl sitze, hatten wir zu dieser Zeit sehr viele Videoaufnahmen gemacht und so konnte im Nachhinein die Videos sehen und mich analysieren.

Ich möchte Dir noch folgende Tipps geben:

  •  Ich empfehle Dir unsere komplette Unterhaltung zu kopieren und dem Arzt vorzulegen, weil dort Informationen sind, die er nicht kennt!
  •  Eine Verstopfung eines Ventiles ist das gar nicht so einfach festzustellen, wenn bei Dir alles in Ordnung sein sollte, was ich nicht glaube, sollte man auf der Seite des shunts bei Deinen Einstellungen gar nichts sehen. Liegt bereits eine beginnende Verstopfung vor, könnte der gegenüberliegende Ventrikel „normal“ wirken und der Ventrikel mit dem Shunt ist was kleiner, außerdem hat man das Gefühl das Gewebe fehlt.

Ich habe mir heute Deinen Text unter dem Aspekt der Verstopfung nocheinmal durchgelesen und es passt alles, was Du beschrieben hast! Wahrscheinlich würde Dir ein einfaches Miethke Ventil auf 14 cm H2O eingestellt helfen. Die Fragen, die sich mir stellen:

  • Ø  Warum nicht am Kopf?
  • Ø  Warum kein vp-shunt?

Ich würde an meinen Kopf nur Leute dranlassen, bei denen ich mir sicher wäre, nicht total verblödet aus der OP rauszukommen! Jemand, der noch nicht mal weiß, dass man das horizontal Ventil nicht auf 0 cm stellen darf, hätte mein vertrauen nicht! Wußte gar nicht, dass man den Arzttitel mitlerweile im/aus Kaugummiautomaten ziehen kann.

Die 12 cm H2O, dieses Wissen ist schon was Besonderes. Ventihersteller sagen häufig 7 cm reichen. Ja, wenn Du nie krank wirst, und nicht viel schläfst. Unter diesen Bedingungen könnte man eine Verstopfunng des Ventiles über lange Zeit ausschließen. Aber, wer kann garantieren, nie krank zu werden?

Außerdem kein Gravitationsventil! 

  Dieser Link, wenn nicht schon längst bekannt, könnte für Dich auch sehr interessant sein!

 

Eine Verstopfung im Katheder wäre auch denkbar, das Ergebnis sieht gleich aus. Der Weg vom Kopf bis zur Rippe ist recht lang.  Eine Aufhhebung des Problems  ist nur über einen neuen Katheder zu bewältigen.

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 24.06.2020 18:37 (Originaldatum 24.06.2020 11:05) ]



Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 24.06.2020 18:38 (Originaldatum 24.06.2020 11:05) ]


Autor DebbieLu
Datum 24.06.2020 23:02
Beiträge:

Okay, die Video Aufnahmen sind dafür natürlich sehr nützlich. Was hast du denn bei deiner Analyse herausgefunden? Vielleicht ist das auch für mich nützlich.

11 Jahre ein Shunt ist ein guter Schnitt, bei mir fing der ganze Mist ja schon nach 9 Monaten an. Es sei denn es ist wirklich im Katheter, den hab ich ja schon seit 4 Jahren.
Eine Doku unserer Texte werde ich dem Arzt mitbringen, hoffentlich hat er die Zeit bzw. werde ich das dem operierenden Arzt vor der OP geben. Denn so kann ich hoffentlich mit dem Arzt gemeinsam eine gute Lösung für meinen neuen Shunt finden. Ich werde im Vorgespräch auch deutlich Fragen stellen um zu sehen wie gut der Arzt sich wirklich auskennt. 
Denn bis jetzt konnten mir die Ärzte auf viele meiner Shunt-Fragen nicht wirklich gute Antworten geben. Zumindest habe ich das Gefühl durch unsere Konversation hier mehr gelernt zu haben als in Gesprächen mit Ärtzten. Danke dafür 


Wenn du sagst, dass bei einer beginnenden Verstopfung der gegenüberliegende Ventrikel etwas kleiner wirken würde, stelle ich mir die Frage ob das selbst dann der Fall sein sollte, wenn mein Katheter ja nur durch den LP Shunt in der Wirbelsäule steckt. Oder meinst du das würde man bei mir am 4.Ventrikel sehen, da dieser ja mit der Wirbelsäule verbunden ist und damit wohl am meisten "Sog" abbekommt?

Wenn du fragst warum nicht am Kopf, warum kein VP?
Verstehe ich die Frage so, warum ich nicht von Anfang an VP bekommen habe, oder?
Der Arzt, der mir den Shunt gelegt hat, meinte da mein Problem ja im unteren Rücken liegt, wo sich bei mir der Druck am schnellsten bemerkbar macht und ich starke Nervenschmerzen bekomme, deshalb will er mir den Druck dort nehmen und ich bekomme deshalb LP.
Wo wir wieder bei dem Knackpunkt wären, den mir der Leipziger Arzt nicht so richtig beantworten konnte. Kann natürlich sein, meine Nerven profitieren weniger von einem VP. 
Doch das kann man leider nur durch den Versuch herausfinden.

Übrigens ist mir die Vigdis Thompson Foundation durchaus ein Begriff, da mein Arzt, der mir die Tarlov Zysten entfernt hat, der Gründer dieser Stiftung ist 


Ich habe auch ehrlich gesagt, bissl Angst davor, dass der Katheter aus der Wirbelsäule genommen wird. Denn jede OP, die bei den Tarlov Zysten gemacht wird, kann im Nachhinein neue Probleme mit sich bringen. Am liebsten würde ich sagen, sie sollen das Schlauchende drin lassen.
Keine Ahnung wie es inzwischen in meiner entzündeten Wirbelsäule aussieht. Vielleicht liegt ja auch da die Verstopfung, wer weiß.
Es kann auch sein dass mein Arzt mir damals keinen VP Shunt gegeben hat, weil er mir nicht durch neues Narbengewebe im Kopf meine Arachnoiditis verschlimmern wollte und ich dadurch chronische Kopfschmerzen bekommen könnte.
Vielleicht kann ich ihn ja nochmal um Rat fragen, bevor die OP stattfindet.

Auf jeden Fall weiß ich, dass es wohl besser ist, alles neu zu machen. Das Problem mit der Arachnoiditis ist schon an sich sehr kompliziert, und da kann ich die Liquorzirkulationsprobleme echt nicht gebrauchen, die machen meine Grunderkrankung nämlich nur noch schlimmer.

Das ein horizontales Ventil nicht auf 0 stehen darf, hat nie ein Arzt zu mir gemeint. Aber gut zu wissen.

Du sagst: "Ventihersteller sagen häufig 7 cm reichen. Ja, wenn Du nie krank wirst, und nicht viel schläfst. Unter diesen Bedingungen könnte man eine Verstopfunng des Ventiles über lange Zeit ausschließen."
Kannst du das bitte etwas erklären, da kann ich dir nicht ganz folgen, was du damit meinst.



Autor Maschtel
Datum 25.06.2020 16:41
Beiträge:

 Geschrieben: 25.06.2020 16:41

 Hallo Debbie!

Fangen wir erst mal an, wo ich anfangen würde. Ich habe Dir eine Verbindungsanfrage auf fb gestellt. Arbeitest Du in Berlin?  Wenn nicht auch egal! Würde nur aus meiner Sicht alles passen.

Dein letzter Satz sagt mir, Du hast das Prinzip noch nicht begriffen.

Du sagst: "Ventilhersteller sagen häufig 7 cm reichen. Ja, wenn Du nie krank wirst, und nicht viel schläfst. Unter diesen Bedingungen könnte man eine Verstopfunng des Ventiles über lange Zeit ausschließen."
Kannst du das bitte etwas erklären, da kann ich dir nicht ganz folgen, was du damit meinst.

Wenn Du krank bist oder auch beim Schlaf liegst Du, d. h., Gravitationsventil ist offen und nur Horizontalventil verhindert, dass alles abgeführt wird. Wenn dieses auch auf 0 cm (meine Empfehlung 14 cm – max. runter auf 12cm H2O; kein Grav.!!!) steht, wirst Du unweigerlich ein Problem bekommen. Das Ventrikelgewebe kann zum Beispiel eingezogen werden. Du hast also immer einen asymetrischen Verlauf der Ventrikelzunahme und beim Schlaf die Abnahme, weil Gravi ausgestellt ist. Wie lange es dauert, bis alles abgeführt ist – keine Ahnung. Aber mehr als 5-6 Stunden würde ich nicht schlafen. Das Horizontalventil ist das entscheidende Ventil – man kann also nur mit Horizontalventil leben, wie bei mir 12 cm, Medos Hakim, eingestellt. Die Fa. ist erstmal nicht wichtig, sondern das Prinzip!

Diese Röntgenaufnahmen wären nicht nur für Dich hilfreich. Ich habe einen Link gesetzt auf Amazon. Der Vorteil des Buches  (einfach draufklicken):

  • Ø  Ich kann es überall mitnehmen. 
  • Ø  Das ebook ist incl..
  • Ø  Über 300 Bilder.
  • Ø  Die Bilder sind einzigartig.
  • Ø  Enstehungsbilder von „Schicksalstag Schlaganfall“.

Viele Grüße Martin eBook; Buch

Dass Du bei mir mehr gelernt hast, ist klar, denn ich war/bin Dipl.-Ing. Maschinenbau.

Habe die Ehre!



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[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 27.06.2020 14:10 (Originaldatum 25.06.2020 16:41) ]


Autor DebbieLu
Datum 04.07.2020 18:48
Beiträge:

Hallo Martin!
Bitte entschuldige meine verspätete Antwort!

In Fb bin ich tatsächlich gar nicht Also arbeite ich auch nicht in Berlin:)

Inzwischen konnte ich schon einen Termin für eine Zweitmeinung in der Uniklinik Regensburg, die ja hier im Verzeichnis hinterlegt ist, klarmachen. Am 21.07. also in gut 2 Wochen fahre ich mit meinem Mann zu dem Termin.
Hoffe so sehr, da an einen Arzt zu kommen, der mir meine Fragen beantworten kann und endlich eine Lösung für mein Problem findet.

Alle 1-2 Wochen läuft der Shunt für mich merklich schlechter ab, das kann ja so nicht weiter gehen. Ich musste die letzte Woche soviel rumlaufen, damit er gut ableitet. Das kann so kein Dauerzustand bleiben. Ganz wenig trinken, viel laufen und aufrecht sein und ich stelle mir früh einen Wecker um nicht zu viel zu schlafen. Aber irgendwo sind auch die Grenzen meines Körpers erreicht. Meine Füße schmerzen so sehr, dass ich mal 2 Tage viel liegen müsste, was ich ja aber wegen des Shuntes nicht kann.

Danke für den Link. Ich werde mir das Buch demnächst holen. Hab nur gerade diesen Monat bei meinen Ausgaben schon etwas über die Strenge geschlagen, also muss ich noch bissl warten Es interessiert mich sehr, weil ich das einfach besser verstehen möchte.

Mit dem richtigen Ventil finden, das ist wirklich nicht leicht. Ich habe ja das proGAV bekommen, weil es ein verstellbares ist. Die anderen Ventile haben einfach nicht gepasst. Deshalb habe ich Angst, dass eine feste Druckstufe nicht passen würde. Ich würde gern bei dem verstellbaren bleiben, weil ich nicht ständig OPs haben will, falls die erste Stufe nicht gleich die richtige ist.
Ich würde da so gerne mit einem Arzt diskutieren, der sich richtig mit den Ventilen auskennt.
Oh man, das ist alles so kompliziert. Habe mir deinen Text schon paar mal durchgelesen und werde das auch noch mehrfach machen, bis das richtig haften bleibt.
Ist schon blöd, wenn viele Ärzte da auch nicht so den Durchblick haben was die Ventilsysteme betrifft bzw. einem die genaue Wirkweise nie wirklich erklärt wird.

Ich werde die nächsten Tage meine Arztbriefe und alles raussuchen um es für Regensburg vorzubereiten.
Am Donnerstag hab ich wieder einen Termin in Leipzig. Welcher relativ sinnlos sein dürfte. Werde denen sagen, dass ich mir noch ne Zweitmeinung einhole bevor ich eine OP mache.

Liebe Grüße



Autor Maschtel
Datum 05.07.2020 16:50
Beiträge:

 

Hallo Debbie!

Ich bin immer froh zu hören, dass es Dir noch gut geht.  Und dafür bist Du selber verantwortlich. Davor würde ich den Hut ziehen, wenn ich einen auf hätte. Wie lange es dauert, bis sich die ersten deutlichen Anzeichen zeigen – keine Ahnung.

Aber Du schreibst ja auch selber „….Das kann so kein Dauerzustand bleiben. Ganz wenig trinken, viel laufen und aufrecht sein und ich stelle mir früh einen Wecker, um nicht zu viel zu schlafen.  Aber irgendwo sind auch die Grenzen meines Körpers erreicht. …“

Das aller Wichtigste sind die Aufnahmen von Deinem Kopf.

Theoretisch könnten die auch in Leibzig gemacht werden, weil das ja schon ein paar Stunden dauert. Nur eine Idee! Die 2 Wochen halte ich in Deinem Fall zu lang. Ich würde zunächst mal in Leibzig das proGav auf 6 cm stellen und ProSa ruhig auf 0. Die Verstopfung ist sehr wahrscheinlich, wie von Dir vermutet im Kathedersystem und schon älter. Das ist nur meine vorläufige Empfehlung, weil ich auch denke, Deine Verstopfung liegt im Kathedersystem und ist schon recht alt.

„… Habe mich auch schon gefragt, ob es der Beginn einer Verstopfung ist. Ob es im Ventil an sich ist, bin ich mir nicht sicher, die wurden ja im November beide getauscht. Der Prozess hat ja schon früher begonnen. Ich könnte mir vorstellen, dass da irgendwo im Kathethersystem das Problem ist. …“

Bei Deinen Einstellungen kann nichts passieren, kleiner als (h) = 0 cm H2O geht in diesem Fall nicht, man könnte theoretisch auch ein MRT machen, obwohl ich grundsätzlich das CT empfehle.

Stufe ist Druckstufe, denn es handelt sich letztlich um einen Druck. Zur Erklärung:     

Der hydrostatische Druck p(h):

p(h)= rohz.B.:Wasser * h + p(0)

Legende:

roh  = Dichte z.B. Wasser bei 37°C = 993,32 [kg/m3]

 


h    = Höhe (unsere Angabe z. B. 13-15 cm H2O also 0,13-0,15 m; empfohlen 14 cm H2O)

p(0)= Umgebungsdruck, [ kg/m2 ] (ca.15 °C auf Meereshöhe mit p0=101.325 Pa)

Der absolut Wert ist erstmal nicht wichtig, sondern, wie die Ventrikel aussehen. Das immer ein Abstand zum Ventrikelkatheder vorliegt.

„…Stellt Euch ein langes Reagenzglas vor, welches unten ein Loch hat, das ihr mit dem Daumen zuhaltet. In dieses Reagenzglas, wird jetzt 80 mm Wasser oder 40 mm Wasser, je nach Ventil, eingefüllt. Der Daumen ist jetzt das Ventil. Den Druck, der jetzt gehalten werden muss, ist der Druck, bei dem sich das Ventil öffnet und Hirnwasser rauslässt, wohin auch immer, meistens in den Bauchraum. Der Shunt-Katheter ist ein Bactiseal und wird bis zum Ventrikel geschoben. Hydrostatisches Paradoxon heißt dann, unabhängig, ob hinter der Glasfläche ein Meer oder dünnes Reagenzglas ist, haben wir den gleichen Druck zu halten! …“

Vielleicht schwer zu verstehen – für mich nicht!

„… März 2018-Dezember 2018 hat das auch recht gut gepasst. Doch als ich dann wieder verstärkt Nervenschmerzen hatte, wurde schrittweise runtergestellt, bis man irgendwann 0 beim proGAV erreicht hatte. Dann meinte er, ich bräuchte eine bessere Drainage, die es aber aktuell nicht gibt, und schickte mich heim. …“ WER?

„… Denn meine hauptsächlichen Probleme sind die Schmerzen im unteren Rücken, weshalb ich einen LP bekommen habe. ….“

Gerade, weil Du Probleme mit dem Rücken hast, würde ich keinen LP-nehmen, der Katheder verläuft in der Wirbelsäule und die würde ich gerade Außen vor lassen, sondern vp- ventrikulo peritonal in den Abdomen, nehmen.  Vielleicht sagt Dir der Spruch was:

„Never touch a running system!”

Ein System, wie bei Dir der Rücken, ist sehr anfällig. Dieses über einen LP—Shunt noch zusätzlich zu belasten, finde ich sehr mutig, zumal nachweislich keine Erleichterung geschaffen werden kann!   

„… Der Arzt, der mir den Shunt gelegt hat, meinte, da mein Problem ja im unteren Rücken liegt, wo sich bei mir der Druck am schnellsten bemerkbar macht und ich starke Nervenschmerzen bekomme, deshalb will er mir den Druck dort nehmen und ich bekomme deshalb LP. …“

Was soll ich zu dem Schwachsinn sagen!?

 



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Autor Maschtel
Datum 06.07.2020 11:28
Beiträge:

 

Hallo Debbie!

Wenn Du in Leibzig Aufnahmen von Deinem Kopf machst, lass Dir eine CD brennen, die Datei mit den Aufnahmen kannst Du mir folgendermaßen zukommen lassen:

https://send-anywhere.com oder

https://www.zeta-uploader.com/de/

Da kannst Du die Gültigkeit auf 7 Tage verlängern. Es sollte alles kostenlos sein!

puttererma@gmx.de

  

Eingabe bei google: Große Dateien kostenlos senden, einfach, schnell und sicher

 

 


 


 


 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 08.07.2020 16:08 (Originaldatum 06.07.2020 11:28) ]



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[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 08.07.2020 16:10 (Originaldatum 06.07.2020 11:28) ]


Autor DebbieLu
Datum 17.07.2020 20:19
Beiträge:

Hallo Martin!

Inzwischen hatte ich den Termin in Leipzig, der wie ich erwartet hatte, ziemlich sinnlos war. Der Arzt wollte nichts am Shunt verstellen, weil man ja besser noch ein paar Wochen warten sollte, bis man erneut verstellt. Aufnahmen wurden natürlich auch keine neuen gemacht.
Somit kann ich dir leider keine Bilder zukommen lassen.

Ich habe dann auch gesagt, dass ich mir eine zweite Meinung einholen möchte bevor ich eine Operation machen lasse. Das hat der Arzt auch verstanden und meinte, wenn ich den Termin gehabt habe, dann soll ich wieder zur Sprechstunde kommen um zu berichten.
 

„… März 2018-Dezember 2018 hat das auch recht gut gepasst. Doch als ich dann wieder verstärkt Nervenschmerzen hatte, wurde schrittweise runtergestellt, bis man irgendwann 0 beim proGAV erreicht hatte. Dann meinte er, ich bräuchte eine bessere Drainage, die es aber aktuell nicht gibt, und schickte mich heim. …“ WER?
WER ist in diesem Fall der behandelnde Arzt in Zwickau. 

Wie du argumentierst bezüglich dass der LP scheinbar doch nicht die beste Lösung ist, leuchtet mir ein. Scheinbar haben die in Zwickau einen Faible für LP Shunts. Das meinte zumindest einer der Ärzte in Leipzig. 

Ich bin echt gespannt und der Dienstag, der 21.07. rückt endlich näher, dann ist der Termin in Regensburg. Ich setze alle meine Hoffnung in die Kompetenz der dortigen Ärzte. Ob es nun nur ein Kathetertausch oder ein VP-Shunt wird, wir werden es sehen.
Am Wochenende werde ich alle Arztbriefe und Bilder bereit legen und alles Relevante sammeln, inklusive unserer Konversation.

Wie schon berichtet, kann ich es kaum erwarten und hoffe das diese Tortur bald ein Ende hat. Mir gehen langsam die Möglichkeiten aus um die Liquormenge niedrig zu halten. Es ist ein täglicher Kampf, der im wahrsten Sinne des Wortes an meinen Nerven zehrt.

Liebe Grüße



Autor Maschtel
Datum 18.07.2020 15:29
Beiträge:

Hallo Debbie!

Zunächst sollte ich was über meine Person sagen, damit Du meine nachfolgende Ausdrucksweise verstehst. Ich hatte mit 37 einen heftigen Schlaganfall! Ich mußte mehrmals – teilweise hatte ich nur  1/10 Sekunde Zeit – Entscheidungen fällen!

Gott sei Dank habe ich immer richtige Entscheidungen gefällt. Diese Entscheidungen führten dazu, dass ich gehandicaped bin, so heißt das Heute und kein Vollkrüppel!

Sicherlich hast Du auch mitbekommen eine geistige Einschränkung ist bei mir nicht festzustellen. Liegt daran, mein Schlaganfall konzentrierte sich aufs Stammhirn, welches für die elementaren Körpereigentschaften zuständig ist (Blutdruck, Koordination etc.). Nur ca. 30 % überleben so einen Schlaganfall.

Ich bin damals 2005 in Düsseldorf- von einer unerfahrenen Ärztin- notoperiert worden, die mir letzendlich die Meningitis verabreicht hat. Aus meinem Ersatzstuhl, der möglicherweise keinen Gurt hatte, bin ich rausgefallen – habe Fieberschübe bekommen - und wurde in ein Pflegeheim abgeschoben, nachdem ich in der Reha im Alexianer in Krefeld war. Mir ging es vorher schon wieder relativ gut. Durch diesen Sturz bedingt und ohne Untersuchung, wurde die Spastik auf meiner linken Körperhälfte immer stärker und sorgte – vielleicht war sie geschädigt – dazu, dass die Hüfte sich ausrengte. Nach mehreren Versuchen fand ich erst einen Arzt, der mir in meinem Sinne helfen konnte! Nach 9 Jahren. Ich habe jetzt eine tripolare Hüfte und kann das Laufen wieder üben!

Ich bin grundsätzlich gegenüber Ärzten negativ eingestellt.  Natürlich gibt es auch klasse Ärzte, die haben aus meiner Erfahrung aber eher Seltenheitskarrakter! Und die findet man auch nicht so schnell. Entscheidend ist auch der Faktor Glück.

Soweit zu mir!

„… Das hat der Arzt auch verstanden und meinte, wenn ich den Termin gehabt habe, dann soll ich wieder zur Sprechstunde kommen, um zu berichten.…“

Ich an Deiner Stelle würde das dumme Arschloch ohne Information sterben lassen. Es ist schon richtig nicht alles dass zu machen, was Patienten wollen. Aber damit sollte er erpicht darauf sein, an diese Infomationen zu gelangen.

Ist er nicht, weil Du ihm egal bist! Übrigens mit der Sprechstunde ist ein richtiger Coup von ihm, denn er erhält die Informationen, kann die Zeit bei Deiner Krankenkasse in Rechnung stellen. Kriegt also alles bezahlt ohne Einsatz. Ideal! Nur mal so als Hinweis für Dich! Was seine eigentliche Intention ist!

Nicht jeder, der einen Arztkittel trägt, kann was und verdient diesen zu tragen! Ist leider so  Debbie.

Jeder Arzt ist kein Gott – auch, wenn sie sich teilweise so aufführen.

Wichtige Infos, die ich Dir noch mitgeben möchte:

  • Sag dem Arzt die Fakten - Tausch der Ventile, etc..
  • Die stetige Zunahme der Kopfschmerzen, die dazu führten, dass ProGav 2.0 immer weiter runter zu  stellen  und es mittlerweile auf 0 cm H2O steht
  • Desweiteren wurde auch das Gravitationsventil ProSa runtergestellt und steht mittlerweile auf 6 cm H2O
  • Du vermutest eine Verstopfung im Kathedersystem, die möglicherweise schon recht alt ist. Du hattest Dich informiert und Dein Verdacht wurde bestätigt.  Eine Empfehlung ging zum vp-shunt (vertrikulo peritonal)
  • Du möchtest auf gar keinen Fall ein Gravitationsventil!
  • Du hast noch nie Deine Ventrikel gesehen und würdest gerne von ihm wissen, was man dort sieht.
  • Geschrieben: 25.06.2020 16:41, Geschrieben: 22.06.2020 13:17,  Geschrieben: 05.07.2020 16:50 sind sehr wichtige Schreiben, die der Arzt lesen sollte!

  

Viel Glück Debbie!


 

 



Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 19.07.2020 17:27 (Originaldatum 18.07.2020 15:29) ]


Autor DebbieLu
Datum 21.07.2020 18:23
Beiträge:

Heute war ich nun in der Klinik in Regensburg.

Die Ärztin hat sich alle meine Bilder angeschaut.
Sie fand es ungewöhnlich, dass nirgends eine Hirndruckmessung gemacht wurde. Ich habe es damit begründet, dass man bei meiner Arachnoiditis keine Lumbalpunktion machen sollte.
Außerdem hat sie gemeint die Zyste bei der Hypophyse sollte ich mal genauer untersuchen lassen ob es wirklich nur ne Liquorzyste ist.

Kommen wir nun zu der Shuntangelegenheit. Sie meinte, dass sie etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. 
Sie meinte auch, dass ich in Leipzig gut aufgehoben bin und man ja eine Klinik heimatnah haben sollte.

Auf die Frage, ob es eine Verstopfung im Katheter sein könnte, hat sie nicht gemeint, dass es das wohl sein könnte. Ich habe ihr natürlich alle Fakten genannt.
Ich bin ehrlich gesagt echt enttäuscht, weil ich mir mehr erhofft hätte. Das heißt dann wohl " dass ich das dumme Arschloch nicht sterben lassen kann" um es mit deinen Worten sagen zu können.

Was mache ich dann, wenn der Arzt in Leipzig, der sich hauptsächlich mit dem Hydrocephalus beschäftigt, die Klinik verlässt. (Das habe ich so rausgehört. Denn zuerst hieß es nach meiner OP, dass der Dr.K. mich weiter betreut, weil er sich auch auskennt mit der Dosierung der Liquorsenkenden Mittel.)
Da in Leipzig ja auch die Assistenzärzte auf die Sprechstunden aufgeteilt werden, kann man da echt Pech haben und man gerät an so einen.

Ich kann es voll und ganz verstehen, dass du Ärzten gegenüber negativ eingestellt bist. Werde ich langsam auch immer mehr. Denn würde ich denen nicht ständig auf den Geist gehen, würden die gar nichts machen.

Wie komme ich jetzt an Bilder vom Kopf? In Leipzig hat man das ja wohl nicht für sinnvoll erhalten. Dabei würde ich gerne wissen, ob meine Ventrikel den Hinweis auf eine beginnende Verstopfung geben.
Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. Denn irgendwo wird selbst ein VP auch an seine Grenzen geraten.

Oh man ich überlege echt wie es jetzt weitergehen soll. Neuen Termin zur Sprechstunde in Leipzig machen, der dann erst in Wochen ist, was ich kaum aushalte. Oder so hinfahren und sagen, dass ich nicht mehr klarkomme. Diese Nervenschmerzen sind so schlimm und dann fühlen sich meine Beine so schwer an den ganzen Tag. Schlechter ging es mir nur, als der Shunt für 3 Monate unterbunden war. Ich will mich nicht durch jeden Tag kämpfen wie ich das schon seit Monaten mache.

Ich wünschte ich hätte besseres zu berichten. Aber das ist die Realität.

Liebe Grüße



Autor anonymous
Datum 21.07.2020 19:31
Beiträge: debbie bist du verrueckt?


Autor DebbieLu
Datum 22.07.2020 21:58
Beiträge:

Nee, bin nicht verrückt. Nur gerade etwas ratlos wie es weitergehen soll.

Werde wohl dann wenn es nicht mehr geht nach Leipzig gehen und bitten nochmal runterzustellen um mir noch paar Wochen Zeit zu verschaffen.

Und direkt fragen ob ich ein Kopf CT bekommen kann. Dann werden die mich angucken warum.   
Ich möchte eben versuchen zu erkennen ob es wirklich ne beginnende Verstopfung ist oder ob meine Arachnoiditis so sehr wütet, dass keine Shuntstufe niedrig genug ist. Hoffe die erfüllen mir meinen Wunsch mit Kopf CT. Wäre ja auch gut zu sehen ob diese Zyste an der Hypophyse noch da ist und ein Besuch beim Endokrinologen sinnvoll ist um meine Hormone zu überprüfen.


In der Zeit versuche ich bei dem Arzt, der sich mit der Arachnoiditis auskennt einen Termin zu bekommen. Und ihn zu fragen, was er davon hält, ob mir ein VP-Shunt helfen kann.

Bin auch echt unzufrieden, dass ich scheinbar einfach nicht an die richtigen Ärzte komme. Wenn mir einer einen wirklich kompetenten Arzt nennen kann, nur her damit!



Autor Maschtel
Datum 23.07.2020 10:10
Beiträge:

 

Hallo Debbie!

Ich weiß, dass Du nicht verrückt bist.

Ich war natürlich gestern auch nicht unaktiv und habe versucht meinen Prof., der mich 2016 3x operiert hat zu finden. Erst mal das positve/negative:

  •  er ist wieder in Deutschland, aus Neuseeland zurückgekommen
  • ob er noch operiert, weiß ich nicht
  • auf sein Wort kannst Du Dich 100% verlassen
  • seit 01. Januar 2020 hat er die Leitung in Bonn übernommen! Bonn ist sehr weit weg, Ich hatte ihm gestern  eine e-mail geschhickt aber noch keine Antwort erhalten. Du müßtest aber nur 1 x hin
  • das Erste, was von ihm arrangiert wird,  ist errstmal  das CT  vom Kopf!

Univ. Prof.Dr.med Jaroslaw Maciaczyk

Spezialist für punktgenaues Operieren im Gehirn

 

Sektion Stereotaktische und Funktionelle Neurochirurgie

Telefon: 0228/287-11064  Sekretariat

Tel.: +49(0)228-287-16531 Sekretariat

 

Gestern habe ich folgendes geschrieben:

Da ich so viel geschrieben habe und sie anscheinend immer noch nicht versteht, halte ich mich jetzt raus! Sie hat sämtliche Informationen von mir aber es gibt halt Menschen, die das Gesagte nicht begreifen. siehe auch „Aufgaben -> Hilfen (V)“: https://puttererma.jimdofree.com/

 

Was ich nur wirklich komisch finde, ist, ihr geistiger Zustand, der meineserachtens nicht abgenommen hat.

Sie muß einfach mal erwachsen werden mit 30-zig! Und, wenn sie dann halt 2-Notoperationen bedarf - wen interessiert das in Deutschland.

Von mir hat sie sämtliche Informationen bekommen. Ich habe – wovon sie nichts weiß – eine Kontaktaufnahme mit meinem Prof. durchgeführt! Wann und ob ich da eine Resonanz bekomme, kann ich nicht sagen.

Ich weiß, dass Debbie nicht verrückt ist, aber leider kommt sie immer an Ärzte, die gar keine Ahnung haben. Da ich bei ihrer Vorstellung auch nicht dabei bin – weiß ich das Gesagte auch nicht!

Ich bin zwar kein Arzt und habe keine Ahnung von der Arachnoiditis, mir scheint es aber logisch, einen Fehler bei Steuerung der Hirnflüßigkeit, wirkt sich auch negativ auf den Arachnoiditis aus.

Eigentlich braucht man dafür kein Arzt zu sein, um diese Aussage zu verstehen!

– Aber ich merke immer mehr, welches unsagbares Glück ich hatte!

Diese Aussage von Debbie halte ich für totalen Quatsch:

„… Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. …“

Denn für mich macht sich die Arachnoiditis bemerkbar, wenn die Ventile absolut falsch eingestellt sind! Ich würde ihr wünschen, das sie nicht mehr an diese Stümper kommt!

„… Denn irgendwo wird selbst ein VP auch an seine Grenzen geraten. …“

Dieser eine Satz sagt mir Debbie hat das Prinzip immer noch nicht verstanden, denn ob das ein va-shunt, vp-shunt, lp-shunt oder wie auch immer ist egal, weil das nur der Katheder ist – wichtig ist das Ventil! Ich weiß nicht, was daran nicht zu verstehen ist!

Vielleicht, wenn ich gar nicht mehr reagiere, dass sie dann doch ein CT-macht.

Stellungnahme zur (die nicht an Debbie ging!) Nachricht:

Eine Hirndruckmessung ist totaler Nonsens, kann man auch über ein CT-sehen. Eine Zunahme der Ventrikel bedeutet rein strömungstechnisch/mathematisch eine Zunahme des Druckes. Eine beginnende Verstopfung läßt sich damit nicht feststellen.

„… Außerdem hat sie gemeint die Zyste bei der Hypophyse sollte ich mal genauer untersuchen lassen ob es wirklich nur ne Liquorzyste ist. …“

Also wurde eine Röntgenbild vom Kopf angefertigt – oder kennt von euch einer ein Verfahren mit dem man die Hypophyse ohne Rötgenuntersuchung sehen kann? Wieso kein CT?

- „… etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. …“ Warum ?

„… Auf die Frage, ob es eine Verstopfung im Katheter sein könnte, hat sie nicht gemeint, dass es das wohl sein könnte. …“

  • Ohne CT ist diese Ausage enorm viel Wert. Glaube ich an Gott? – Ja/Nein. Mal davon abgesehen – auch eine Interpretation der Bilder ist bei dem Kenntnistand der Ärztin nicht möglich!

„… auskennt mit der Dosierung der Liquorsenkenden Mittel …“

  • - Liqorsenkende Mittel höre ich zum ersten Mal und halte diese Maßnahme auch für absoluten Nonsens! Wenn man noch nicht mal als Arzt weiß, wie Ventile funktionieren, willl mann sich mit liquordämpfende Mittel auskennen! Haben die nur Karneval?

„… Da in Leipzig ja auch die Assistenzärzte auf die Sprechstunden aufgeteilt werden, kann man da echt Pech haben und man gerät an so einen. …“

  • Was ich bislang rausgehört habe, wäre das egal, weil 0+0 immer noch 0 ergibt!

„… Oder so hinfahren und sagen, dass ich nicht mehr klarkomme. …“

  • Ich an ihrer Stelle würde einen Notfalltermin daraus machen und endlich mal Aufnahmen vom Kopf, aber was nützt das, bei soviel Unfähigkeit?

 



Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?


Autor Maschtel
Datum 23.07.2020 17:09
Beiträge:

Prof. Dr. Jaroslaw Maciaczyk
Leiter der Sektion Stereotaktische und Funktionelle Neurochirurgie
Klinik für Neurochirurgie
Universitätsklinikum Bonn
Telefon: 0228/287-11064
E-Mail: jaroslaw.maciaczyk@ukbonn.de



Autor DebbieLu
Datum 24.07.2020 15:15
Beiträge:

Vielen Dank für den Kontakt!!!

Nun zu meinem geistigen Zustand:
Meine Symptome sind atypisch und nicht mit denen des klassischen Hydrocephalus zu vergleichen, ich habe nicht das Hakim-Trias, weshalb sich die Ärzte in Leipzig und Regensburg mit meinem Fall schwertun.
In Leipzig wollte mir dieser eine Arzt, den Shunt partout nicht verstellen, weil ich kein Hakim Trias hatte und er nicht von erhöhtem Hirndruck ausgehen konnte.

Ich habe hauptsächlich verstärke Nervenschmerzen, mein Rücken wird steif und ich werde unbeweglicher, ich bekomme heftige Schmerzattacken im unteren Rücken, wenn es stark wird, bekomme ich auch Kopfschmerzen und kann nicht mehr auf dem Rücken liegen. Doch davon bin ich aktuell "noch" entfernt durch mein Bemühen den Druck niedrig zu halten. Es fängt alles damit an, dass ich nicht mehr ohne verstärkte Schmerzen im unteren Rücken und Sacrum auf dem Rücken liegen kann. Das ist nun mein aktuelles Stadium.

Ich sollte auch erwähnen, dass ich als mein Shunt 3 Monate geschlossen war, ebenfalls kein Hakim-Trias hatte, nur sehr starke Nervenschmerzen und Beine schwer wie Blei 24/7, seitdem habe ich diese Beinschmerzen, die vorher noch nicht da waren. 
Also treibt eine schlechte Shunteinstellung meine Arachnoiditis voran, was zu noch mehr Schmerzen führt und was ich deshalb versuche zu vermeinden.

„… Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. …“
Meine Erklärung:
Die Arachn. sorgt dafür, dass meine spinalen Nerven zusammenklumpen, an den Kanalnerven kleben und der Liquor nicht mehr richtig um die Lendennerven fließen kann. Denn aktuell kann ich mir noch nicht sicher sein, ob es wirklich eine beginnende Verstopfung ist, deshalb muss ich mich darauf einstellen, was wäre falls der Shunt tatsächlich einwandfrei funktioniert.
Dann könnte ich es mir nur so erklären, dass in den letzten 1,5Jahren einfach massiv neue Verklebungen hinzugekommen sind, die den Liquorfluss so massiv beeinflussen, dass mein Shunt so extrem niedrig ist und er immer niedriger gestellt werden muss.
Aber davon gehe ich nicht aus, für mich macht nach wie vor die beginnende Verstopfung am meisten Sinn. So schnell können doch nicht immer weitere Verklebungen passieren. Wenn doch, dann habe ich richtig Angst, was in ein paar Jahren sein wird.  

Die Bilder vom Kopf, wo die Zyste an der Hypophyse zu sehen ist, sind ältere Bilder von 2016 oder 2017, folglich für meinen aktuellen Zustand nicht relevant, da zu dem Zeitpunkt der Shunt ja ohne Probleme lief.

Nun zum meinem Plan:
Ca. eine Woche dauert es, bis ich den Brief der Regensburger Ärztin haben sollte, wenn der bis Mittwoch da ist, werden dort ihre Empfelungen drinstehen, wo sie auch gern ein Kopf CT mit Kontrastmittel empfehlen wird!!
Dann gehe ich mit dem Schreiben nach Leipzig ohne Termin und werde sehen ob ich trotzdem in der Hydrocephalus Sprechstunde Platz nehmen darf oder den Weg über die Notaufnahme nehmen muss.
Mit etwas Glück gerate ich nicht schon wieder an einen Ass.-Arzt, der mich noch nie gesehen hat und kann die bitten den Shunt nochmal runterzustellen um mir noch paar Wochen Spielraum zu verschaffen und erbitte dieses CT!
Wenn ich im besten Fall an dem Tag das CT gleich bekomme, bin ich schon mal einen Schritt weiter.

Dazu folgende Frage:
Ist Kopf CT gleich Kopf CT???
Oder gibt es da bestimmte Einstellungen, die relevant sind, ob die nur die Hypophysen Zyste sehen will oder die Ventrikel auf Anzeichen einer Verstopfung?

Wenn das egal ist, müsste ich denen nicht erklären warum ich das CT will, ich würde die Zyste als Begründung nennen.
Wegen der Zyste wird es wohl mit Kontrastmittel werden.

„… etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. …“ Warum ?

Keine Ahnung, OP am Gehirn ist für die wohl risikoreicher als nur an der Wirbelsäule und es würde eine Punktierung am Hirn bedeuten. Die würde das wirklich nur machen wenn alles andere nicht hilft.

Meine Schmerztherapeutin meinte auch ich sollte bevor ich einen VP Shunt legen lasse lieber noch mal mit dem Spezialisten für die Arachn. sprechen. Ich habe auch Respekt davor weil ich nicht will, die Arachn. im Kopf zu verschlimmern und davon dann neue Symptome zu bekommen. Aber das kann man wohl einfach nicht wissen.
Allerdings wird es den Termin wohl nicht so schnell geben, ich muss auf den Anruf der Sprechstundenhilfe warten. Das kann dauern

Liquorsenkende Mittel sind wohl die letzte Handlungsmöglichkeit wenn selbst ein VP-Shunt nicht ausreichend drainieren sollte. Doch dazu müssten die erstmal den objektiven Beweis haben, dass der Hirndruck wirklich erhöht ist.

Jetzt warte ich auf den Brief von Regensburg und dann werde ich mir dieses CT verschaffen.

Liebe Grüße



Autor Maschtel
Datum 24.07.2020 16:48
Beiträge:

 

Hast Du schonmal mit Herrn  Prof.Dr.med Jaroslaw Maciaczyk  geredet?

Das wäre nehmlich erstmal Priorität! Die anderen haben ja schon gezeigt, dass sie nichts können!

 



Autor DebbieLu
Datum 26.07.2020 12:18
Beiträge:

Nein, ich habe noch nicht mit ihm gesprochen. Ich dachte, es  wäre schneller, wenn ich mir erst die CT Bilder machen lasse und dann mich bei ihm mit den CT Bildern vorstelle.
Morgen werde ich mich mal bei seiner Sekretärin melden, mal sehen, wann und ob ich mit ihm sprechen kann.



Autor Maschtel
Datum 26.07.2020 19:03
Beiträge:

 Das mußt Du selber wissen, wie Du es organisierst Debbie!



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 02.08.2020 16:10 (Originaldatum 26.07.2020 19:03) ]


Autor DebbieLu
Datum 28.07.2020 11:05
Beiträge:

Gestern habe ich beim Prof. Maciaczynk angerufen. Hatte auch ihn persönlich am Telefon. Er meinte, dass er aktuell nicht an den Shunts arbeitet. Deine Email, hat er schon an seine Kollegin weitergeleitet.
Ich habe dann gestern in einer Email nochmal meine Sache kurz geschildert.

Heute früh wurde mir eine Telefonnummer geschickt unter der ich mich gerade gemeldet habe.
Ich solle ein MRT und/oder ein CT vom Kopf machen lassen. Am liebsten beides, aber sie meinte MRT wäre wichtiger.
Mit den Bildern werde ich mich dann nochmal melden und mich dann beraten lassen.

Morgen oder am Donnerstag (je nachdem wann ich mir einen Fahrer organisieren kann), werde ich nach Leipzig fahren und sie bitten diese Aufnahmen zu machen, damit ich mich mit diesen dort melden kann und mir deren Meinung einholen lassen kann. Da sie leider keine online Sprechstunde anbieten, würde diese online Beratung dann in Rechnung gestellt.

Hoffen wir mal, dass die in Leipzig sich nicht allzu affig haben und sie die Bilder auch gleich dort machen, wenn ich hingehe und mir nicht erst in Wochen einen Termin geben.
Ich muss denen einfach klar machen wie stark diese Nervenschmerzen sind und hoffen sie machen diese Bildgebung.



Autor Maschtel
Datum 28.07.2020 12:21
Beiträge:

 Also Debbie normal sollte es kein Problem sein, in Leibzig direkt die Aufnahmen vom Kopf zu bekommen.

Ich finde gut, dass Du mal persönlich mit ihm geredest hast!

Weisst Du den Namen, an wen er mein mail weitergeleitet hat?

Viele Grüße

Martin




[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 28.07.2020 12:28 (Originaldatum 28.07.2020 12:21) ]


Autor DebbieLu
Datum 28.07.2020 13:56
Beiträge:

Deine Mail hat er an Dr. Sevgi Sarikaya-Seiwert weitergeleitet, da sie sich in der päd. Neurochirurgie hauptsächlich mit den Shunts beschäftigt.
Hoffen wir mal, dass du recht hast und ich die Bilder gleich gemacht bekomme.
Am Donnerstag werden wir mehr wissen, da ich denen dann auf den Keks gehen werde.



Autor Maschtel
Datum 28.07.2020 15:23
Beiträge:

 

OK, sieht auf Anhieb erst mal gut aus – die Situation!

Link: Frau Dr. Sevgi Sarikaya-Seiwert. Soweit ich das auf die Schnelle beurteile, bist Du da an der richtigen Stelle. Gut! Die in Leibzig sollen auf jeden Fall, wie gefordert die Aufnahmen machen!

Und dann sieht man weiter!

 



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Autor Maschtel
Datum 29.07.2020 10:40
Beiträge:

 

Heute habe ich folgende Mitteilung erhalten:

Sehr geehrter Herr Putterer,

Herr Prof. Maciaczyk hat mir ihre Email weitergeleitet. Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. Sie kann sich gerne in unserer Kindersprechstunde vorstellen. Ein Termin kann unter der Telefonnummer 022828716508 vereinbart werden. Zu dem Termin soll sie alle ihr vorliegenden Befunde, Arztbriefe, CDs mit CT oder MRT Aufnahmen mitbringen und selbstverständlich einen Überweisungsschein.


Mit freundlichen Grüßen
______________________________________________
Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
stellv. Leiterin Sektion Pädiatrische Neurochirurgie



Autor DebbieLu
Datum 31.07.2020 15:42
Beiträge:

Gestern war ich nun in Leipzig.

Die Schwestern hatten sich etwas affig weil ich ja ohne Termin über die Notaufnahme hin bin: und das vor ein paar Wochen schon mal so war. Ich habe gesagt, dass ich es kaum noch vor Schmerzen ausgehalten habe und mir deshalb nicht erst in X Wochen einen Termin geben lassen konnte.  

Es war mal wieder ein anderer Arzt, den ich noch nie gesehen habe. Also wieder in Kurzform erklärt, weswegen ich dort bin.
Der hat den Zusammenhang zwischen Schmerzen und Shunt nicht gesehen. Habe versucht ihm zu erklären, dass mehr Liquor meine Schmerzen stärker macht.

Er meinte, dass er den Shunt nicht weiter runterstellen würde, da ja der schon auf 0 ist und man einen Shunt gar nicht auf 0 haben sollte und wohl keiner draußen mit einem Hirndruck von 0 rumläuft.

Als ich meinte, dass der Arzt, der sich meinen Fall angesehen hat (in der andren Klinik wegen Zweitmeinung), Bilder vom Kopf haben möchte, sagte er, dass er das auch sinnvoll fände und die gerne hätte. (Ach jetzt auf einmal hätten die auch gern welche vom Kopf  )
Als ich dann fragte, ob sie diese Bilder machen könnten, meinte er nur, "das können wir hier nicht. Wir sind quasi die letzte Stelle. Da gehen sie zu Ihrem Hausarzt, der stellt Überweisung für Radiologie aus und dann machen sie einen Termin dort für das MRT vom Kopf."

Auf meine Frage, ob wir das proSA ein letztes Mal runterstellen können damit ich durch die Wartezeit bis zum MRT komme, meinte er "das würde ich nicht empfehlen, aber wenn sie unbedingt wollen.....Ich sage nur, wenn sie starke Kopfschmerzen haben, kommen sie dann her und haben eine Hirnblutung."

Er ging raus um das Instrument zum Verstellen zu holen. Kam wieder und meinte "das kann ich gerade leider nicht machen, da das Instrument kaputt ist. Wir müssen warten bis wir ein neues geliefert bekommen."  

Ich soll in den nächsten Tagen nochmal anrufen und fragen ob der Dr. K. da ist und ich nochmal zum Verstellen vorbei kommen kann.

Wunderbar!!! Den MRT Termin hätte ich mir auch schon eher selber besorgen können. Wären die nicht der nächstgelegene Ort mit den Verstelllinstrumenten hätte ich keinen Grund mehr dorthin zu gehen.
Also werde ich am Montag mal nach dem Doktor fragen und ob as Instrument da ist.

Manchmal fragt man sich echt ob das nur ein dämliches Schmierentheater ist. Aber nein so läuft das wirklich. Da bei mir kein erhöhter Hirndruck entsteht bei nicht ausreichender Drainage sondern nur meine Nerven darunter leiden, kann man mich ja ruhig noch paar Wochen so warten lassen.  

Ich fühle mich absolut nicht ernst genommen und die scheinen absolut keine Ahnung zu haben, dass es wirklich heftige Schmerzen und fiese Symptome sind mit denen ich mich rumschlage, wenn der Shunt nicht ausreichend drainiert.

Kann nur hoffen, dass der MRT Termin nicht ewig dauert und ich nach dem letzten Verstellen noch bis zum MRT Termin hinkomme mit den Schmerzen. Damit sich die Ärzte in Bonn mein MRT anschauen können.



Autor Maschtel
Datum 31.07.2020 16:03
Beiträge:

 

Debbie ich schreibe noch was zusammen und schick Dir das am Sonntag zu! Solange brauch ich!

 

Dass es so schwierig wird, Aufnahmen vom Kopf zu bekommen, hätte ich nicht gedacht!

Ich lass Dich nicht alleine!

 

Melde Dich am Dienstag -- früher Nachmittag - bei Frau Dr.Sarikaya-Seiwert!

 


 



Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 02.08.2020 16:13 (Originaldatum 31.07.2020 16:03) ]


Autor DebbieLu
Datum 31.07.2020 16:56
Beiträge:

Hätte ich auch nicht gedacht, dass die mir nicht mal die Bilder machen wollen.

Ja, nimm dir die Zeit, die du brauchst. So oder so muss ich erstmal warten.

Vielen Dank für deinen Beistand!!! 
 



Autor Maschtel
Datum 02.08.2020 11:24
Beiträge:

 

Du hast e-mails!



Autor DebbieLu
Datum 02.08.2020 12:03
Beiträge:

Hallo Martin!

Habe deine Email erhalten. Mal sehen welche Antwort es darauf gibt.

Am Freitag war ich bei meiner Hausärztin, habe jetzt die (sinnlose) Überweisung für das aktuelle Quartal für Leipzig, die Überweisung fürs MRT und schon mal vorsorglich (da meine Hausärztin in 2 Wochen in den Urlaub geht) ne Klinikeinweisung für die Neurochirurgie.
Falls der MRT Termin ewig hin ist, könnte ich dann damit zur Not schon eher in die Klinik.

Da ich am Donnerstag wegen Leipzig die ganze Zeit unterwegs war und in der Nacht auf Freitag nur ca. 4,5h geschlafen und gelegen habe und dann am Freitag früh schon zu meiner Hausärztin bin, hat das natürlich auch Auswirkungen bezüglich meines Shuntes.
Seit ca. 1 Woche nehme ich auch Kortison um die Arachnoiditis wieder etwas in ihre Schranken zu weisen. Wegen der Pandemie hattte ich das die letzten Monate nämlich erstmal nicht getan.

Nun seit Freitag habe ich wieder Überdrainage Kopfschmerzen. Je niedriger der Shunt gestellt ist, desto geringer und kürzer hat man das Level an Liquor mit dem man gut funktionieren kann. Verstehst du wie ich das meine?
Man wechselt quasi von einem extrem: von zu viel nach zu wenig innerhalb weniger Stunden eines Tages. Das ist einfach zu extrem.
Doch so konnte ich endlich mal wieder ein extra Glas Wasser trinken. Bei der Hitze ja auch echt wichtig.

Koffein hilft mir da durch. Jedoch versuche ich gerade zu verstehen welchen Einfluss das Kortison diesbezüglich meines Shuntes hatte.
Ich vermute eine Kombination aus viel weniger Zeit im Liegen verbracht, wodurch der Shunt mehr draniert hat und das Kortison hat die Entzündung verringert, weshalb wohl auch die Liquorzirkulation aktuell etwas besser funktioniert.

Scheinbar brauche ich das Kortison wirklich regelmäßig damit sich die Arachnoiditis nicht verschlimmert. Was sie ja durch dieses Hin und Her mit dem Shunt hat. Der Shunt und die Arachnoiditis, ein echter Teufelskreislauf.



Autor Maschtel
Datum 12.08.2020 16:37
Beiträge:

Hier das e-mail an Bonn:

Sehr geehrter Herr Putterer,

Herr Prof. Maciaczyk hat mir ihre Email weitergeleitet. Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. Sie kann sich gerne in unserer Kindersprechstunde vorstellen. Ein Termin kann unter der Telefonnummer 022828716508 vereinbart werden. Zu dem Termin soll sie alle ihr vorliegenden Befunde, Arztbriefe, CDs mit CT oder MRT Aufnahmen mitbringen und selbstverständlich einen Überweisungsschein.


Mit freundlichen Grüßen
______________________________________________
Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
stellv. Leiterin Sektion Pädiatrische Neurochirurgie

Neurochirurgische Klinik
Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud-Strasse 25
53127 Bonn
 
 
Sehr geehrte Frau Dr.Sarikaya-Seiwert,
anhand ihres Textes weiß ich, sie wissen gar nicht wer ich bin. Ich schicke diese e-mail auch cc an Herrn Prof. Dr. Maciaczyk, weil er viele Teile inhaltlich davon nicht kennt, aber sehr interessiert an diesen Informationen sein könnte! Letzendlich bin ich ein sehr alter Patient von ihm aus dem Jahre 2016 – seine Düsseldorfer Zeit!
Er hat mich im Jahre 2016 3 x erfolgreich operiert! Ich nehme an, ich war eines seiner Versuchskaninchen. Dazu muß ich sagen „Immer wieder gerne!“ Ich weiß, dass er sich derzeit nicht mehr mit den Shunts beschäftigt, sondern mit Tumoren am Gehirn!
 
 
Was ich sagen möchte „Ich bin kein Arzt“, sondern vom Beruf Dipl.-Ing. Allg. Maschinenbau und habe mich erst seit 2016 mit den Hydrocephalus beschäftigt!
Ich kann keine Überweisung schreiben.
Ich will ihnen was erzählen wie ich an Debbie komme. Sehen sie, ich bin Frührentner und musste mich sinnvoll beschäftigen. Durch Zufall stieß ich auf das Hydrocephalus Münster Forum und fand es total gut. Im Jahre 2013 hatte ich auch bei fb die Gruppe „Therapeuten & Patienten“ gegründet und nur Dokumente für die Logopädie hochgeladen. Mittlerweile versuche ich, diese Gruppe bei fb mit dem Hydrocephalus-Forum über ein separates Programm zu verknüpfen. Der Vorteil von dem Programm – ich muß bei fb nicht angemeldet/bekannt sein, ich brauche kein Mitglied in der Gruppe zu sein - nur zum kommentieren muß ich bei fb bekannt sein, kann aber komplett mitlesen.
Jetzt zum Fall Debbie aus Zwickau! Entweder bei den „Therapeuten & Patienten“ unter „Aufgabe -> Hilfen(v)“ oder einfach klicken oder original bei HCMF:
 
 
Sie würden zum HCMF geführt werden, auf die erste Seite / 4 von „Was ist los mit meinem Shunt?
PS: Wenn Sie auf die unerstrichen Wörter klicken – sind das grundsätzlich Links!
 
Geschrieben: 19.06.2020 12:33
 
… Warum die 12 cm?
Mit dieser Einstellung lag bei mir noch ein minimaler Abstand zum Ventrikelkatheter vor und ich habe ein reines Konusventil, welches unabhängig von der Lage den Druck hält, d. h. kein Gravitationsventil.
 
(ist im Buch beschrieben!)
 
Geh nicht drunter. Kann über Jahre gut gehen und dann hast Du plötzlich doch eine Verstopfung im Ventil, deshalb auch meine Fragen. Diese Röntgenaufnahmen sind entscheidend! Bei verstellbaren Ventilen würde ich immer das CT empfehlen. …“
 
Geschrieben: 20.06.2020 13:02
 
„… Die ersten Ventile, die entwickelt wurden, waren die Spitz-Holter Ventile. Diese Ventile hatten mit der Überdrainage erhebliche Probleme, d. h. wurde Hirnflüssigkeit im 3-ten Ventrikel gebildet (im Plexus Choroideus) und direkt woanders die gleiche Menge wieder abgesaugt, sodass die Ventrikel kolabiert sind, heißt, nicht mehr dehnbar sind und kein Liquor = Hirnwasser aufnehmen können. Dieses führt dazu, dass sich die Gehirnhaut entzündet. Eine andere Gefahr besteht, wenn Du zu lange eine Überdrainage hast, dass Ventrikelgewebe eingesaugt wird vom Ventrikelkatheder und letztendlich zu einer Verstopfung des Ventiles führt.
Deine Einstellungen sind meiner Ansicht nach brandgefährlich ohne irgendwelche CT-Aufnahmen.
Ich denke es ist klargeworden, warum man das horizontale Ventil nicht auf 0 cm setzen sollte. …“
 
Geschrieben: 22.06.2020 13:17
 
„… Ein horizontal Ventil ist eigentlich die falsche Bezeichnung, weil es auch in der Senkrechten aktiv ist und eigentlich Druckventil heißen müßte, weil einfach der Druck konstant gehalten wird. Waren früher die Konusventile, jetzt Differentiale! Sie verstopfen auch, glaube ich, nicht mehr so einfach.
 
Das proSA ist ein reines Gravitationsventil, d.h., wenn Dein Oberkörper die 70° erreicht (Herstellerangabe! ) schließt dieses Ventil und läßt kein Hirnwasser bis zur eingestellten Höchstgrenze raus. Mittlerweile bei Dir die 6 cm!
Eine untere Begrenzung wird durch das horizontal Ventil vorgegeben! Steht dieses auf 0 cm H2O, wird alles abgeführt. Hört sich für Dich vielleicht toll an, ist es aber nicht. Lies vorherige Nachricht! Dann verstehst Du die Gefahren!
 
Geschrieben: 24.06.2020 11:05
 
Eine Verstopfung eines Ventiles ist das gar nicht so einfach festzustellen, wenn bei Dir alles in Ordnung sein sollte, was ich nicht glaube, sollte man auf der Seite des shunts bei Deinen Einstellungen gar nichts sehen. Liegt bereits eine beginnende Verstopfung vor, könnte der gegenüberliegende Ventrikel „normal“ wirken und der Ventrikel mit dem Shunt ist was kleiner, außerdem hat man das Gefühl das Gewebe fehlt.
Eine Verstopfung im Katheder wäre auch denkbar, das Ergebnis sieht gleich aus. Der Weg vom Kopf bis zur Rippe ist recht lang. Eine Aufhhebung des Problems ist nur über einen neuen Katheder zu bewältigen. …“
Zurzeit hat sie ein lp-shunt, würde aus ihrer Sicht was dagegen sprechen auf vp zu wechseln? Ihre Grunderkrankung ist die Arachnoiditis.
 
Geschrieben: 05.07.2020 16:50
 
„… Denn meine hauptsächlichen Probleme sind die Schmerzen im unteren Rücken, weshalb ich einen LP bekommen habe. ….“
Gerade, weil Du Probleme mit dem Rücken hast, würde ich keinen LP-nehmen, der Katheder verläuft in der Wirbelsäule und die würde ich gerade außen vor lassen, sondern vp- ventrikulo peritonal in den Abdomen, nehmen. Vielleicht sagt Dir der Spruch was:

„Never touch a running system!”
 
Ein System, wie bei Dir der Rücken, ist sehr anfällig. Dieses über einen LP—Shunt noch zusätzlich zu belasten, finde ich sehr mutig, zumal nachweislich keine Erleichterung geschaffen werden kann!
Meiner Meinung nach liegen bei Debbie auch ohne Bider genug Hinweise vor, die Problematik näher zu untersuchen.
Irgendwas ist bei ihr nicht richtig. Ohne Bilder ist eine Analyse recht schwer!
Sie hat seit 4 Jahren diesen Katheter und muß seit länger Zeit die Ventile runterstellen, damit die Schmerzen erträglich sind! Auch, wenn sie die Grunderkrankung Arachnoiditis hat. Ich halte eine Kopfaufnahme für absolut erforderlich!
 
Ist es möglich die Aufnahmen vom Kopf in Bonn zu machen, da dies in LEIBZIG wohl ein Problem darstellt und die Kooperationsbereitschaft sehr begrenzt ist. Außerdem habe ich das Gefühl, sie wäre in Bonn besser aufgehoben!
 
Machen Sie ihr bitte klar, eine Umstellung ist in der Regel nicht erforderlich!
Für Debbie, ist es momentan problematisch die Nervenschmerzen von der Arachnoiditis auszuhalten!
Ein Termin sollte möglichst kurzfristig, wenn es ihnen bitte möglich ist, erfolgen.
 
Wichtige Infos, die ich Debbie noch mitgeben möchte:
  • Sag dem Arzt die Fakten - Tausch der Ventile, etc..
  • Die stetige Zunahme der Kopfschmerzen, die dazu führten, dass ProGav 2.0 immer weiter runter zu stellen und es mittlerweile auf 0 cm H2O steht
  • Desweiteren wurde auch das Gravitationsventil ProSa runtergestellt und steht mittlerweile auf 6 cm H2O
  • Du vermutest eine Verstopfung im Kathedersystem, die möglicherweise schon recht alt ist. Du hattest Dich informiert und Dein Verdacht wurde bestätigt. Eine Empfehlung ging zum vp-shunt (vertrikulo peritonal)
  • Du möchtest auf gar keinen Fall ein Gravitationsventil!
  • Du hast noch nie Deine Ventrikel gesehen und würdest gerne von ihm/ihr wissen, was man dort sieht.
  • Geschrieben: 25.06.2020 16:41, Geschrieben: 22.06.2020 13:17, Geschrieben: 05.07.2020 16:50 sind sehr wichtige Schreiben, die der Arzt lesen sollte!
Sie sehen mir liegt diesmal viel dran, dass es funktioniert. Wenn ich bedenke, meine erste Empfehlung eines Kopf CT´s war vom 16.06.2020 und seitdem war Debbie auch in Regensburg & Leibzig und niemand hält es für nötig, Kopfaufnahmen zu machen? Und nur, weil man keinen erhöhten Kopfdruck hat? Wird solange gewartet, bis der kommt?
 
Ich äußere mich nicht dazu, was ich davon halte!
 
Indirekt wird auch die Arachnoiditis negativ beeinflusst.
 
Ich hoffe, der Text reicht Ihnen als Überweisung!
Viele Grüße


Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?


Autor Maschtel
Datum 12.08.2020 16:37
Beiträge:

Hier das e-mail an Bonn:

Sehr geehrter Herr Putterer,

Herr Prof. Maciaczyk hat mir ihre Email weitergeleitet. Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. Sie kann sich gerne in unserer Kindersprechstunde vorstellen. Ein Termin kann unter der Telefonnummer 022828716508 vereinbart werden. Zu dem Termin soll sie alle ihr vorliegenden Befunde, Arztbriefe, CDs mit CT oder MRT Aufnahmen mitbringen und selbstverständlich einen Überweisungsschein.


Mit freundlichen Grüßen
______________________________________________
Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
stellv. Leiterin Sektion Pädiatrische Neurochirurgie

Neurochirurgische Klinik
Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud-Strasse 25
53127 Bonn
 
 
Sehr geehrte Frau Dr.Sarikaya-Seiwert,
anhand ihres Textes weiß ich, sie wissen gar nicht wer ich bin. Ich schicke diese e-mail auch cc an Herrn Prof. Dr. Maciaczyk, weil er viele Teile inhaltlich davon nicht kennt, aber sehr interessiert an diesen Informationen sein könnte! Letzendlich bin ich ein sehr alter Patient von ihm aus dem Jahre 2016 – seine Düsseldorfer Zeit!
Er hat mich im Jahre 2016 3 x erfolgreich operiert! Ich nehme an, ich war eines seiner Versuchskaninchen. Dazu muß ich sagen „Immer wieder gerne!“ Ich weiß, dass er sich derzeit nicht mehr mit den Shunts beschäftigt, sondern mit Tumoren am Gehirn!
 
 
Was ich sagen möchte „Ich bin kein Arzt“, sondern vom Beruf Dipl.-Ing. Allg. Maschinenbau und habe mich erst seit 2016 mit den Hydrocephalus beschäftigt!
Ich kann keine Überweisung schreiben.
Ich will ihnen was erzählen wie ich an Debbie komme. Sehen sie, ich bin Frührentner und musste mich sinnvoll beschäftigen. Durch Zufall stieß ich auf das Hydrocephalus Münster Forum und fand es total gut. Im Jahre 2013 hatte ich auch bei fb die Gruppe „Therapeuten & Patienten“ gegründet und nur Dokumente für die Logopädie hochgeladen. Mittlerweile versuche ich, diese Gruppe bei fb mit dem Hydrocephalus-Forum über ein separates Programm zu verknüpfen. Der Vorteil von dem Programm – ich muß bei fb nicht angemeldet/bekannt sein, ich brauche kein Mitglied in der Gruppe zu sein - nur zum kommentieren muß ich bei fb bekannt sein, kann aber komplett mitlesen.
Jetzt zum Fall Debbie aus Zwickau! Entweder bei den „Therapeuten & Patienten“ unter „Aufgabe -> Hilfen(v)“ oder einfach klicken oder original bei HCMF:
 
 
Sie würden zum HCMF geführt werden, auf die erste Seite / 4 von „Was ist los mit meinem Shunt?
PS: Wenn Sie auf die unerstrichen Wörter klicken – sind das grundsätzlich Links!
 
Geschrieben: 19.06.2020 12:33
 
… Warum die 12 cm?
Mit dieser Einstellung lag bei mir noch ein minimaler Abstand zum Ventrikelkatheter vor und ich habe ein reines Konusventil, welches unabhängig von der Lage den Druck hält, d. h. kein Gravitationsventil.
 
(ist im Buch beschrieben!)
 
Geh nicht drunter. Kann über Jahre gut gehen und dann hast Du plötzlich doch eine Verstopfung im Ventil, deshalb auch meine Fragen. Diese Röntgenaufnahmen sind entscheidend! Bei verstellbaren Ventilen würde ich immer das CT empfehlen. …“
 
Geschrieben: 20.06.2020 13:02
 
„… Die ersten Ventile, die entwickelt wurden, waren die Spitz-Holter Ventile. Diese Ventile hatten mit der Überdrainage erhebliche Probleme, d. h. wurde Hirnflüssigkeit im 3-ten Ventrikel gebildet (im Plexus Choroideus) und direkt woanders die gleiche Menge wieder abgesaugt, sodass die Ventrikel kolabiert sind, heißt, nicht mehr dehnbar sind und kein Liquor = Hirnwasser aufnehmen können. Dieses führt dazu, dass sich die Gehirnhaut entzündet. Eine andere Gefahr besteht, wenn Du zu lange eine Überdrainage hast, dass Ventrikelgewebe eingesaugt wird vom Ventrikelkatheder und letztendlich zu einer Verstopfung des Ventiles führt.
Deine Einstellungen sind meiner Ansicht nach brandgefährlich ohne irgendwelche CT-Aufnahmen.
Ich denke es ist klargeworden, warum man das horizontale Ventil nicht auf 0 cm setzen sollte. …“
 
Geschrieben: 22.06.2020 13:17
 
„… Ein horizontal Ventil ist eigentlich die falsche Bezeichnung, weil es auch in der Senkrechten aktiv ist und eigentlich Druckventil heißen müßte, weil einfach der Druck konstant gehalten wird. Waren früher die Konusventile, jetzt Differentiale! Sie verstopfen auch, glaube ich, nicht mehr so einfach.
 
Das proSA ist ein reines Gravitationsventil, d.h., wenn Dein Oberkörper die 70° erreicht (Herstellerangabe! ) schließt dieses Ventil und läßt kein Hirnwasser bis zur eingestellten Höchstgrenze raus. Mittlerweile bei Dir die 6 cm!
Eine untere Begrenzung wird durch das horizontal Ventil vorgegeben! Steht dieses auf 0 cm H2O, wird alles abgeführt. Hört sich für Dich vielleicht toll an, ist es aber nicht. Lies vorherige Nachricht! Dann verstehst Du die Gefahren!
 
Geschrieben: 24.06.2020 11:05
 
Eine Verstopfung eines Ventiles ist das gar nicht so einfach festzustellen, wenn bei Dir alles in Ordnung sein sollte, was ich nicht glaube, sollte man auf der Seite des shunts bei Deinen Einstellungen gar nichts sehen. Liegt bereits eine beginnende Verstopfung vor, könnte der gegenüberliegende Ventrikel „normal“ wirken und der Ventrikel mit dem Shunt ist was kleiner, außerdem hat man das Gefühl das Gewebe fehlt.
Eine Verstopfung im Katheder wäre auch denkbar, das Ergebnis sieht gleich aus. Der Weg vom Kopf bis zur Rippe ist recht lang. Eine Aufhhebung des Problems ist nur über einen neuen Katheder zu bewältigen. …“
Zurzeit hat sie ein lp-shunt, würde aus ihrer Sicht was dagegen sprechen auf vp zu wechseln? Ihre Grunderkrankung ist die Arachnoiditis.
 
Geschrieben: 05.07.2020 16:50
 
„… Denn meine hauptsächlichen Probleme sind die Schmerzen im unteren Rücken, weshalb ich einen LP bekommen habe. ….“
Gerade, weil Du Probleme mit dem Rücken hast, würde ich keinen LP-nehmen, der Katheder verläuft in der Wirbelsäule und die würde ich gerade außen vor lassen, sondern vp- ventrikulo peritonal in den Abdomen, nehmen. Vielleicht sagt Dir der Spruch was:

„Never touch a running system!”
 
Ein System, wie bei Dir der Rücken, ist sehr anfällig. Dieses über einen LP—Shunt noch zusätzlich zu belasten, finde ich sehr mutig, zumal nachweislich keine Erleichterung geschaffen werden kann!
Meiner Meinung nach liegen bei Debbie auch ohne Bider genug Hinweise vor, die Problematik näher zu untersuchen.
Irgendwas ist bei ihr nicht richtig. Ohne Bilder ist eine Analyse recht schwer!
Sie hat seit 4 Jahren diesen Katheter und muß seit länger Zeit die Ventile runterstellen, damit die Schmerzen erträglich sind! Auch, wenn sie die Grunderkrankung Arachnoiditis hat. Ich halte eine Kopfaufnahme für absolut erforderlich!
 
Ist es möglich die Aufnahmen vom Kopf in Bonn zu machen, da dies in LEIBZIG wohl ein Problem darstellt und die Kooperationsbereitschaft sehr begrenzt ist. Außerdem habe ich das Gefühl, sie wäre in Bonn besser aufgehoben!
 
Machen Sie ihr bitte klar, eine Umstellung ist in der Regel nicht erforderlich!
Für Debbie, ist es momentan problematisch die Nervenschmerzen von der Arachnoiditis auszuhalten!
Ein Termin sollte möglichst kurzfristig, wenn es ihnen bitte möglich ist, erfolgen.
 
Wichtige Infos, die ich Debbie noch mitgeben möchte:
  • Sag dem Arzt die Fakten - Tausch der Ventile, etc..
  • Die stetige Zunahme der Kopfschmerzen, die dazu führten, dass ProGav 2.0 immer weiter runter zu stellen und es mittlerweile auf 0 cm H2O steht
  • Desweiteren wurde auch das Gravitationsventil ProSa runtergestellt und steht mittlerweile auf 6 cm H2O
  • Du vermutest eine Verstopfung im Kathedersystem, die möglicherweise schon recht alt ist. Du hattest Dich informiert und Dein Verdacht wurde bestätigt. Eine Empfehlung ging zum vp-shunt (vertrikulo peritonal)
  • Du möchtest auf gar keinen Fall ein Gravitationsventil!
  • Du hast noch nie Deine Ventrikel gesehen und würdest gerne von ihm/ihr wissen, was man dort sieht.
  • Geschrieben: 25.06.2020 16:41, Geschrieben: 22.06.2020 13:17, Geschrieben: 05.07.2020 16:50 sind sehr wichtige Schreiben, die der Arzt lesen sollte!
Sie sehen mir liegt diesmal viel dran, dass es funktioniert. Wenn ich bedenke, meine erste Empfehlung eines Kopf CT´s war vom 16.06.2020 und seitdem war Debbie auch in Regensburg & Leibzig und niemand hält es für nötig, Kopfaufnahmen zu machen? Und nur, weil man keinen erhöhten Kopfdruck hat? Wird solange gewartet, bis der kommt?
 
Ich äußere mich nicht dazu, was ich davon halte!
 
Indirekt wird auch die Arachnoiditis negativ beeinflusst.
 
Ich hoffe, der Text reicht Ihnen als Überweisung!
Viele Grüße


Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?


Autor DebbieLu
Datum 13.08.2020 14:58
Beiträge:

Hallo Martin!

Hast du inzwischen eine Antwort auf deine Mail bekommen?
Ich habe nun einen MRT Termin, allerdings erst am 17.09.
 

Den Brief der Zweitmeinung aus Regensburg habe ich bekommen, der hilft mir in dieser Sache allerdings nicht wirklich weiter.

Kortison hat meine Schmerzen etwas gebessert, allerdings hält das nicht lange an, wenn der Shunt nicht ausreichend arbeitet.

Ich werde morgen versuchen einen letzten Termin zum Verstellen in Leipzig zu machen damit ich durch diese Wartezeit komme. Hoffen wir mal wenigstens das ist möglich.

Liebe Grüße, Debbie



Autor Maschtel
Datum 13.08.2020 15:30
Beiträge:

 

Nein – ich habe noch nichts bekommen! – Erwarte aber auch nichts.  Ich habe aus meiner Sicht alles gemacht, was ich in Deinem Fall tun kann. Wenn Du die Schmerzen nicht mehr aushälts, telefonier mit  Leibzig, ob  eine weitere Verstellung möglich ist, da Du bereits am 17.09 ein MRT bekommst!

 



Autor DebbieLu
Datum 14.08.2020 10:12
Beiträge:

Ich habe gerade in Leipzig angerufen unter der Telefonnummer, die mir der Arzt in der letzten Sprechstunde gegeben hat. Das solle die Nummer von der Sekretärin sein, wo ich nachfragen soll wann Dr.K. da ist und wann ich vorbei kommen kann zum Verstellen.

Nun habe ich gerade angerufen und siehe da, es die Nummer der Chefarztsekretärin, die natürlich keine Ahnung hat wann welcher Arzt da ist. Sie meinte ich soll in der Ambulanz anrufen und mir einen Termin geben lassen. 
 

Sind wir denn hier im Kasperletheater oder was? Das ist doch alles nur Hinhaltetechnik um die nervende Patientin zu vertrösten damit sie erstmal nach Hause geht und wir Ruhe haben.
Wenn ich jetzt in der Ambulanz anrufe, bekomme ich einen Termin in x  Wochen. So lange kann ich aber nicht mehr warten.

Ich bin gerade so sauer auf diese ******:
Keine Ahnung wie ich jetzt zu meiner Verstellung kommen soll. 
Wieder Notaufnahme, wo die Schwestern der Ambulanz dann sauer sind wenn ich ohne Termin vorbei komme. Ich weiß es noch nicht. Wünschte ich würde woanders wohnen wo kompetentere Ärzte sind.

Ich werde nochmal ne Mail schreiben nach Bonn und fragen ob ich mich gleich einweisen lassen soll. KH-Einweisungsschein hab ich mir ja vorsorglich schon ausstellen lassen.

Das ist echt das letzte wie die mich in Leipzig behandeln. Die nehmen mein Leiden absolut nicht ernst.



Autor Maschtel
Datum 14.08.2020 16:58
Beiträge:

 

Diese Idee von Dir halte ich für sehr gut! 

„… Ich werde nochmal ne Mail schreiben nach Bonn und fragen, ob ich mich gleich einweisen lassen soll. KH-Einweisungsschein hab ich mir ja vorsorglich schon ausstellen lassen. …“

Ich habe das eh nicht verstanden, dass Du mit der Dringlichkeit eher spartanisch umgehst und Dir einen Termin für den 17.09.2020 geben läßt! Du mußt die Schmerzen aushalten – nicht wir! Ich bin mir aber nicht sicher, ob ein e-mail alleine sinnvoll ist!

Viele Grüße Martin

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 14.08.2020 17:06 (Originaldatum 14.08.2020 16:58) ]


Autor DebbieLu
Datum 26.08.2020 19:21
Beiträge:

Ein kleines Update von mir.

Letzte Woche am 19.08. bin ich nochmal nach Leipzig über die Notaufnahme rein, da die Schwester der Ambulanz mich partout nicht annehmen wollte. Die hat sich völlig quer gestellt
 

Nun war ich natürlich wieder bei ner Ärztin, die mich überhaupt nicht kannte.
Die war wohl auch bissl überfordert, nach langer Wartezeit kam dann der Dr.K.
Er hat nun das proSA auch auf "0" gestellt. Habe mir gedacht ob das nicht bissl zu extrem ist, aber ihn dann machen lassen.

Er sagte das Hauptproblem ist eben die Arachnoiditis und die kann ein Shunt nicht beheben. Er weiß nicht wie sehr mir das Umstellen hilft.

Am Tag des Verstellens habe ich dann erstmal Kopfschmerzen bekommen. konnte so also erstmal das Kortison wieder absetzen. Ein paar Tage ging es etwas besser. Am 22.08. habe ich dann ne Blasenentzündung bekommen. Von was? Keine Ahnung, wohl weil ich einfach viel zu wenig trinke wegen diesem blöden Shunt.

Am 24.08. waren dann die leichten Kopfschmerzen auch schon wieder weg. So langsam werden die Schmerzen auch schon wieder mehr. Und wegen der Blasenentzündung war ich gezwungen mehr zu trinken. Habe die letzten Tage auch Brennessel Dragees genommen, damit mein Körper besser entwässert.

So kurz der deutliche Effekt des Verstellens. Das ist echt zum Mäuse melken, warum kann das nicht mal anhalten.

Mal ein bissl meiner Gedanken dazu:
Also als ich das Kortison angefangen habe, dauerte es ein paar Tage (da die Wirkung etwas zeitversetzt einsetzt) bis ich plötzlich deutlich zu wenig Liquor hatte. Also starke Kopfschmerzen und etwas Übelkeit. Nach ein paar Tagen ging das wieder weg.
Wenn die schlechte Drainage meines Shuntes also nur an der massiven Entzündung in der Wirbelsäule liegen würde, dann hätte sich das ja eigentlich nicht unter der Kortisongabe trotzdem weiterhin verändert. 

Es ist ein ständig laufender Prozess, der dafür sorgt, dass ich das etwas niedrige Liquorlevel, was meinen Nerven gut tut, nicht beibehalten kann.
Bevor dieser Mist angefangen hat, war ich es gewohnt, dass man sich auf ner Ventileinstellung einpendelt und es dann auch dabei bleibt. Deshalb kommt mir das alles so komisch vor.
Vielleicht weil diese Einstellung zu extrem ist?

Liebe Grüße



Autor Maschtel
Datum 23.09.2020 17:47
Beiträge:

 

„…. Er sagte das Hauptproblem ist eben die Arachnoiditis und die kann ein Shunt nicht beheben. Er weiß nicht, wie sehr mir das Umstellen hilft. …“

Nein -

das Hauptproblem ist, dass der Arzt überhaupt keine Ahnung hat, von Tuten & Blasen „Null!“.

Bei so einem Individium  würde ich Angst kriegen, wenn der an mir rumfummelt! Wollen wir mal hoffen, Debbie, dass Dir die Leute in Bonn helfen können!

Na ja, schlimmer als Leibzig kann es ja nicht werden!



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Autor DebbieLu
Datum 26.09.2020 11:07
Beiträge:

Am Donnerstag habe ich mit der Sekretärin der Klinikdirektion in Bonn telefoniert. Ich soll meine MRT CD, die Auswertung der Radiologen, meinen letzten Entlassungsbericht der Klinik und meine Symptome und Geschichte in einem Bericht schildern und per Brief schicken.

Also werde ich heute ausführlich diesen Brief schreiben und hoffe ich vergesse keine wichtigen Details.

Martin, hast du einen Blick auf den Link mit meinem MRT geworfen? Konntest du etwas sehen, was uns weiterhilft?

Ich kann da nicht so viel rauslesen. Der Bericht der Radiologen ist bis auf das Gebilde an der Hypophyse unauffällig. Auch Anzeichen auf einen Hydrocephalus sieht man laut deren Meinung nicht. 
Klar, ich tue ja alles Menschenmögliche um die Liquormenge möglichst gering zu halten, damit ich meine Nervenschmerzen ertragen kann. Und ich falle ja nicht in die klassische Kategorie da meine Nerven im Rücken die leidtragenden sind und nicht in erster Linie sich der Liquor im Kopf sammelt bei mir.

Ich schreibe heute den ausführlichen Bericht und meine vorläufige Version schicke ich dir Martin dann per Email. Vielleicht fällt dir noch was ein, was ich hinzufügen sollte.
Soweit erstmal von mir. Ich mache mich jetzt an den Bericht.
Liebe Grüße



Autor Maschtel
Datum 26.09.2020 12:06
Beiträge:

 

Hallo Debbie,

nein - habe ich noch nicht und gehört auch nicht zu meinen Aufgaben!

 

 

Debbie, Du weißt, dass ich kein Arzt bin! Deine MRT-Bilder sind für mich total seltsam? Hast Du 2 shunts?

Bei Deinen Einstellungen ist es offensichtlich für mich, dass bei Dir im Kathedersystem eine Verstopfung vorliegt!

Aufgrund der Größe der Ventrikel würde ich als Laie sagen, das ist unauffällig! – Sicherlich kann ein Arzt mehr sagen! Ich möchte mich nicht weiter damit befassen Debbie!


 



Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 27.09.2020 15:45 (Originaldatum 26.09.2020 12:06) ]


Autor DebbieLu
Datum 06.11.2020 19:42
Beiträge:

Nun ein weiteres Update von mir.
Im September habe ich ja meine MRT CD vom Kopf nach Bonn geschickt. Bis jetzt habe ich immer noch gar nichts aus Bonn gehört. Da muss ich am Montag noch mal anrufen was denn nun ist und ob sich das bis jetzt überhaupt einer angeschaut hat.
Wer weiß denn schon wie der Betrieb dank Corona dort läuft.

Ich habe inzwischen auch einen Sprechstunden Termin bei meinem Professor bekommen, der sich mit der Arachnoiditis auskennt. Ich habe ihm erzählt was in den letzten Monaten gelaufen ist und das mir in Leipzig ein Shunt im Kopf empfohlen wurde, denen aber nicht klar ist, ob es für mich das richtge sei.

Daraufhin erklärte er mir, warum er bisher den Shunt nicht im Kopf platziert hat:
"Zum einen schneidet man nicht ohne Grund in ein gesundes Hirn. Bei einem VP Shunt müsste man etwas im Hirn zerstören. Im Rückenmark liegt der Shunt nur drin, da muss man nichts zerstören so wie im Kopf.
Der Katheter im Hirn ist dicker und starrer, weshalb er ein größeres Volumen hat, also mehr abtranspotieren kann. Allerdings würde dieser stärkere Katheter im Rücken durch seine robuste und starre Form wahrscheinlich die Rückennerven reizen, was wir ja nicht wollen. Der aktuelle Schlauch ist sehr dünn und fein."

Dann fügte er hinzu:
"Was man allerdings noch machen könnte wäre, man setzt einen zweiten dünnen Schlauch dazu und schaltet den mit dem bisherigen wie ein Y vor die Ventile."

Also hat mein alter Arzt wohl scheinbar in der Zeit doch noch mal über meinen Fall nachgedacht. Da er vor einem Jahr diesen Vorschlag noch nicht hatte.

Am Montag rufe ich in Bonn an um zu sehen ob die mir auch eine Behandlungsoption bieten können und wollen.
Nun bin ich etwas zwiegespalten, was ich von dem Vorschlag meines bisherigen Artzes halten soll. Er könnte dafür sorgen, dass die Drainage dann besser läuft so wie ich das verstehe oder?
Möglicherweise ist das Problem auch schon behoben wenn man nur endlich den alten halbverstopften gegen einen neuen tauscht.

So spiele ich mit dem Gedanken wenn der Anruf in Bonn nichts weiter ergibt, hier in Zwickau in die Notaufnahme am Montag oder Dienstag zu gehen, damit die OP noch im November stattfindet. Denn noch mehr kann ich tagsüber nicht stehen um die Liquormenge erträglich zu halten. Und bis zum nächsten Sprechstunden im Januar!!!!
  kann ich bei aller Liebe nicht mehr warten.

Liebe Grüße, Debbie



Autor Maschtel
Datum 07.11.2020 12:25
Beiträge:

 

Debbie, eigentlich wollt ich mich raushalten. Einmal mehr vor dem Richter „Scheiß egal!“.

Ich werde bis Morgen was zusammenschreiben und bitte Dich, da ich kein Hellseher, bin bis 14:00 Uhr zu warten, ob sich jemand bis dahin meldet, ab da nimm Dein Problem wieder selber in die Hand! Wir können beide nur hoffen, dass die hochbezahlten Leute Zeit finden, um eine Entscheidung zu fällen!

Aber wir wissen beide  „Das Leben ist kein Wunschkonzert und „… Das Leben findet seinen Weg! …“aus Jurassic Parc III

Ich hoffe wir haben Erfolg!



Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?


Autor DebbieLu
Datum 07.11.2020 16:46
Beiträge:

Danke für die Email Martin, habe sie erhalten. Ich schätze es sehr, dass du dich nochmal einmischst, auch wenn du das eigentlich nicht machen wolltest.

Ich werde am Montag erstmal die Füße still halten und warten ob aus Bonn etwas kommt oder nicht. Wenn nicht, rufe ich die an und frage nach.
Dann werden wir ja sehen, ob sie mir helfen wollen und können.

Im schlimmsten Fall gehe ich am Dienstag dann in meine Klinik hier in Zwickau.
Denn ich kann nicht mehr Wochen und Monate warten. Krieche schon jetzt aufm Zahnfleisch und mein Tinnitus wird auch lauter und nervender, da meine Nerven keine Ruhe aktuell bekommen.

Warten wir also den Montag ab.



Autor Maschtel
Datum 08.11.2020 09:43
Beiträge:

 

An…:   Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert

CC:       Univ.-Prof. Dr. med. Jaroslaw Maciaczyk

CC:       Univ.-Prof. Dr. med. Hannes Haberl

CC:       Nancy Bollig

 

Sehr geehrte Frau Dr.Sarikaya-Seiwert,                                                07.11.2020

ich bin sehr verärgert, denn Sie haben gesagt „… Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. …“

Debbie hatte Ihre MRT –Bilder im September geschickt und noch nichts gehört! Mittlerweile haben wir November. Selbst ich als Laie, der zum ersten Mal MRT-Aufnahmen sieht, konnte erkennen, dass hier eine Verstopfung vorliegt!

Derzeitige Ventile: 

Horizontalventil ProGav 2.0 eingestellt auf 0 cm H2O

und Schwerkraftventil ProSa eingestellt auf 0 cm H2O!

Meineserachtens dürfte man gar nichts sehen!

Ich denke Debbie ist in Bonn sehr gut aufgehoben, da ich Herrn Prof. Dr. Maciaczyk persönlich kenne und seine Beurteilungen immer mitgetragen habe!

Warum ich so aufgeregt bin, ich habe Angst! Angst davor, dass Debbie unbegründet im Rollstuhl landet:

 „… Zum einen schneidet man nicht ohne Grund in ein gesundes Hirn. Bei einem VP Shunt müsste man etwas im Hirn zerstören. Im Rückenmark liegt der Shunt nur drin, da muss man nichts zerstören so wie im Kopf.
Der Katheter im Hirn ist dicker und starrer, weshalb er ein größeres Volumen hat, also mehr abtranspotieren kann. Allerdings würde, dieser stärkere Katheter im Rücken durch seine robuste und starre Form wahrscheinlich die Rückennerven reizen, was wir ja nicht wollen. Der aktuelle Schlauch ist sehr dünn und fein.
Was man allerdings noch machen könnte, wäre, man setzt einen zweiten dünnen Schlauch dazu und schaltet den mit dem bisherigen wie ein Y vor die Ventile. …"

Sehen Sie auch den Blödsinn! Es wäre schön, wenn Sie sich persönlich um  den Fall Debbie kümmern könnten! Damit Debbie am Montag keinen Unsinn macht!

Der gesamte Fall Debbie – Was ist los mit meinem Shunt? , Seite1 kann auf dem HC-Forum nachgelesen werden.

Damit diese e-mail durchgelassen wird, muß ich ein pdf draus machen, weil die Links von Ihrem Server als SPAM identifiziert werden!

Viele Grüße / Habe die Ehre

Martin Putterer

2365 klicks am 07.11.2020, 16:40 Uhr

 



Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?




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Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

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