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Hirnblutung am Stammhirn

Hallo,

ich bin Mareike und 35 Jahre alt. Es geht um meine Mann (er wird jetzt 31 Jahre alt).
Mein Mann hatte im März dieses Jahres "aus heiterem Himmel" eine Hirnblutung am Stammhirn.
Er ist Nichtraucher, trinkt keinen Alkohol und hat letztes Jahr aus freiwilligen Stücken ca. 25 Kilo abgenommen.


Mein Mann lag ca. 1,5 Wochen auf Intensiv. Er wurde künstlich beatmet und hatte eine Schlauch im Kopf, um diesen zu entlasten.

Danach lag er nochmal ca. 1,5 Wochen auf der Überwachungsstation.
Er kann grds. alles bewegen (Arme/Beine). Er hat eine Augenlähmung mit Doppelbilder und er sieht seitdem auf die Nähe unscharf (er trug vorher keine Brille).

Danach kam er auf Reha. Es geht alles sehr schleppend voran, vorallen Dingen das Sprechen ist extrem schlecht. Er hat auch Wortfindungsschwierigkeiten.
Nach ca. 1,5 Wochen verschlechterte sich sein Zustand. Er wurde Inkontinent und war nur noch am schlafen). Es wurde ein CT gemacht, daruf war zu erkennen, dass die Ventrikel starkt geweitet sind. Er kam dann sofort wieder ins KH auf Intensiv. Dort wurde wieder ein Schlauch in den Kopf gesetzt. Die Müdigkeit war dann am nächsten Tag wieder weg.

Am Ostermontag wurde ihm ein Shunt implantiert (Codman Druckstufe 5/20). 3 Tage später musste dieser revidiert werden.

Ca wieder 1,5 Wochen später kam er wieder auf Reha.

Es geht aber nichts voran. Ich habe das Gefühl dass vieles Rückläufig ist. Das Sprechen ging in der Zeit zwischen Schlauch im Kopf und Shunt recht gut. Laufen kann er nicht, ihm fehlt die Rumpfstabilität. Die Motorik naja, es geht schon aber das ist seit ein paar Tagen auch wieder rückläufig.

Er hat zwischendurch Tage dabei, wo seine Vitalwerte sehr hoch sind und er stark Schwitzt und sein Mund zittert dann (als hätte er Schüttelfrost). Die Ärzte auf der Reha sind recht ratlos.
Letzte Woche wurde er wieder ins KH gebracht, um eine DSA-Untersuchung zu machen und um die Druckstufe vom Shunt zu ändern (CT zeigte verengte Ventrikel).
Die Untersuchung hat ein gutes Ergebnis gebracht (keine Blutungsquelle ersichtlich, unauffällig, kein Risiko einer erneuten Blutung).
Bezüglich der Shunteinstellung sagte man uns, dass es dann "deutlich besser werden würde".

Davon merkt man leider gar nicht. Im Gegenteil. Ich habe das Gefühl dass die Wortfindung noch schlimmer geworden ist. Er bringt teilweise kein Wort raus. Auch verkrampft sich seine linke Hand jetzt (sie lässt sich gut öffnen aber er hat da immer eine Faust).

Ich bin so verzweifelt. Wir haben zwei Kinder (2 und 3) und ich weiß nicht wie es weiter geht.
Es kann mir niemand was sagen..
Liegt es an den Medikamenten oder am Shunt oder ist es die Psyche?

Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Wie stehen die Chancen für meine Mann wieder gesund oder fit zu werden?

Danke und viele Grüße
Mareike

Geschrieben von anonymous am 05.06.2017 09:03:26   (553 * gelesen)

 427 Wörter   

Kommentare

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Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich.


Re: Hirnblutung am Stammhirn 
von anonymous am 10.06.2017 05:47:07 
Hallo Mareike,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Mann immer noch nicht gut geht. Weißt du, wie das Ventil heißt? Denn von Codman gibt es verschiedene Ventile. Habt ihr einen Ventil Pass bekommen? In dem steht auch die genaue Bezeichnung des Ventils und auf welcher Druckstufe das Ventil steht.

Die meisten Ventile können mittlerweile auch verstellt werden, so dass zur Druckstufenverstellung keine OP mehr nötig ist.

Wo seid ihr den in Behandlung? Evtl. solltet ihr auch noch mal eine weitere Meinung in einer anderen Klinik (am besten mit einer speziellen Hydrocephalus Ambulanz) einholen. Die Kliniken findest du hier im Klinikverzeichnis.

Liebe Grüße
Anja
Re: Hirnblutung am Stammhirn 
von Maschtel am 11.06.2017 11:24:51 
Hallo Mareike, als ich Deinen Text gelesen habe sind viele parallelen zu meiner Erkrankung aufgetaucht. Das aller wichtigste was ich aus Deinem Text entnehme , ist Geduld. Sowohl Du, als auch Dein Mann. Ich bin jetzt schon 12 Jahre krank, aber eine Besserung der Lage kann immer erwartet werden, wenn Dein Mann ein Kämpfer ist. Ich will Dir erstmals über meine Erkrankung berichten damit Du die Parallelen siehst.
Ich hatte auch eine Blutung im Stammhirn Kavernom bedingt. Das Stammhirn regelt die zentralen Aufgaben, wie Atmung und die Koordination unter anderem. Bei mir war die Koordination komplett weg und ist bis heute nicht vollständig zurückgekehrt (Ataxie). Linksseitig hatte ich eine Lähmung (Hemiparese) und eine Spastik. Ich bin in Krefeld in der Reha gewesen und aus dem Rollstuhl gefallen. Man hat es in Krefeld nicht nötig gefunden mich zu röntgen. Ich war zu der Zeit nicht in der Lage irgendwelche Entscheidungen zu treffen, deshalb ist es wichtig, jemanden an der Seite zu haben , der einem hilft. Womöglich musst Du viele Entscheidungen selber treffen, aber entscheidende immer im Sinne Deines Mannes. Der Sturz und die Spastik haben dazu geführt , dass die Hüfte teilluxierte und eine spätere Operation notwendig wurde. Um es abzukürzen, ich habe jetzt ein neues Hüftgelenk (Vollprothese, Tripolare Hüfte). Muss erst mal Schluss machen , melde mich morgen wieder.
Fazit: Dein Mann braucht eine starke Frau, die ihn unterstützt. Wenn Du willst kannst Du auch gerne noch was schreiben .
Re: Hirnblutung am Stammhirn 
von anonymous am 11.06.2017 18:31:29 
Hallo zusammen,

ganz herzlichen Dank für eure Antoworten!!

Mein Mann hat einen Codman Bactiseal Shunt bekommen.
Die Druckstufe wurde von 5/20 auf 7/20 verstellt..

Wir sind in einer Klinik und einer Reha im Bayerischen Raum.

Am Freitag wurde von der Reha ein ControllCT gemacht und mit dem Klinikum abgestimmt.
Die Ventrikelweite würde für einen jungen Menschen so in Ordnung sein.

Gestern hatte er einen guten Tag. Das Sprechen war (für unsere Verhältnisse) gut. Einzelne Wörter gingen super und teilweise auch ganze Sätze.
Er hatte Motivation (wollte Musik hören und eine bestimmte Spazierroute gehen)..

Heute dagegen war wieder ein weniger guter Tag. Das Sprechen ging so gut wie gar nicht. Manchmal habe ich das Gefühl dass er so viel zu sagen hat dass dann gar nichts mehr geht.
Auch tippe ich irgendwie mit auf die Psyche aber man weiß es eben nicht.

Der Vorfall ist jetzt 3 Monate her und seitedem war nicht mehr daheim, das macht natürlich fertig. Ich unterstütze ihn wo ich kann. Ich bin momentan auch AU, weil es mir mit der ganzen Sachen nicht gut geht. Ich muss früh/vormittags zu meinem Mann und am Nachmittag habe ich die Mäuse.

Er bräuchte dringend mal für ihn "sichtbare" Erfolge. Aber das bleibt bisher aus.
Nächste Woche bekommt er eine Rumpfbandage zur Stabilität. Ich hoffe natürlich dass diese ihm beim Laufen hilft und er zumindest erstmal in kleinen Schritten alleine Laufen kann. Vielleicht würde ihm das auch schon etwas helfen und motivieren weiter zu machen..

Ich glaube "Geduld" war mit das erste Wort was ich in der Intensivstation gehört habe und seitedem zigmal noch gehört habe.. Aber GEDULD.. jaaa, muss man ja. Manche Tage ist es besser und an manchen Tagen nervt mich diese "Geduld".

Eigentlich "rudere" ich durch die Zeit und hoffe nur endlich auf Besserung, dass er zumindest in die C Phase kommt und damit auch mal nach Hause und sei es nur mal ein paar Stunden. Vielleicht geht der Schuss dann auch nach hinten los, aber ich glaube das würde ihn grds. sehr helfen.

Nochmals "Danke" für eure Antworten.. und allen alles Gute und viel "Geduld".

Viele Grüße
Mareike
Re: Hirnblutung am Stammhirn 
von Maschtel am 11.06.2017 18:55:14 
Hallo Mareike, als ich Deinen Text gelesen habe sind viele parallelen zu meiner Erkrankung aufgetaucht. Das aller wichtigste was ich aus Deinem Text entnehme , ihr müsst Geduld haben. Sowohl Du, als auch Dein Mann. Ich bin jetzt schon 12 Jahre krank, aber eine Besserung der Lage kann immer erwartet werden, wenn Dein Mann ein Kämpfer ist. Ich will Dir erstmals über meine Erkrankung berichten damit Du die Parallelen siehst.
Ich hatte auch eine Blutung im Stammhirn Kavernom bedingt. Das Stammhirn regelt die zentralen Aufgaben, wie Atmung und die Koordination, Temperatur unter anderem. Bei mir war die Koordination komplett weg, ist bis heute nicht vollständig zurückgekehrt (Ataxie), merke immer noch links die Temperatur nicht richtig und hatte auch lange Zeit diese Schwitzattacken, ca. 1 Jahr. Linksseitig hatte ich eine Lähmung (Hemi-Parese) und eine Hemi-Spastik. Ich bin in Krefeld in der Reha gewesen und aus dem Rollstuhl gefallen. Man hat es in Krefeld nicht nötig gefunden mich zu röntgen. Ich war zu der Zeit nicht in der Lage irgendwelche Entscheidungen zu treffen, deshalb ist es wichtig, jemanden an der Seite zu haben , der einem hilft. Womöglich musst Du viele Entscheidungen selber treffen, aber entscheidende immer im Sinne Deines Mannes. Der Sturz und die Spastik haben dazu geführt , dass die Hüfte teilluxierte und eine spätere Operation notwendig wurde. Um es abzukürzen, ich habe jetzt ein neues Hüftgelenk (Vollprothese, Tripolare Hüfte), wurde zwei mal operiert.
Meine Augen konnte man mit einem Chamäleon vergleichen. Das Linke links oben , das Rechte links unten. Doppelbilder sind aufgrund dieses Zustandes normal und haben weniger mit den Ventrikeln zu tun (Vermutung). Doppelbilder hatte ich 2008 auch. Die Augen sind noch nicht parallel genug. Habe vorher auch keine Brille benötigt und trage seit 2016 eine Gleitsichtbrille. Davor mit einem oberen Glas für die Weitsicht und unten für die Nahsicht Warum? Weil die Pupillen die Feinabstimmung noch nicht durchführen konnten! Ich bin auch 2 Jahre künstlich ernährt wurden, weil ich nicht in der Lage war zu trinken oder zu essen aufgrund von Schluckstörungen.
Bin auch mal operiert worden, um den Spitzfuß zu korrigieren(2006). Habe bei einer weiteren Op (2006/2007) eine Pumpe in den Bauchraum eingesetzt bekommen, bei dem das Medikament Liorisal eingesetzt wurde um die Spastik zu reduzieren (alle 10 Wochen KH).
Das ganze medizinische Wissen habe ich mir erst 2016 angeeignet nachdem ich meinen ersten Shuntverschluss bekommen habe. Vorher wusste ich nicht, das es Ventrikel gibt und welches Ventil ich hatte und welcher Druck eingestellt war. Ich habe auch nichts davon gewusst, dass man regelmäßig eine Kontrolluntersuchung machen muss. Vorteilhaft in dem Sinne, dass man sich 11 Jahre keine Sorgen gemacht hat . Nachteilig, dass man nicht wusste, wie der Grundzustand aussieht. Ich hatte den Schlaganfall mit 37, auch recht jung. Bin z. Z. 49.
Aber, wenn man bedenkt, dass nur 30% überleben. Schwein gehabt!
Jetzt habe ich keine Doppelbilder mehr, hab mein medizinisches Wissen im meinen Bereich erheblich vergrößert und sehe jetzt, wie krank ich bin. Lösung: viele Dinge einfach ignorieren. Aber genug von mir. Wichtig für Euch ist das die Krankenkasse bzw. der MDK (mediz. Dienst der Krankenkasse) eingeschaltet wird, damit der Pflegegrad festgelegt wird.
Tipp: Du kannst nix selber machen, da Du noch 2 kleine Kinder hast und Dein Mann auch nicht. Je unselbstständiger Dein Mann ist, desto mehr Minuten werden für seine Pflege benötigt und umso mehr dürft ihr ausgeben. Der MDK ist nicht doof. Sei zu ihnen aufrichtig! Je höher der Pflegegrad, umso mehr Leistungen kann man sich einkaufen. Wie Du siehst ein 2schneidiges Blatt. Eine richtige Strategie kann man hier nicht nennen, man muss auch ein bisschen Glück haben !
Ich weiß nicht wie krank Dein Mann ist aber ihr seid verheiratet „In guten wie in schlechten Tagen“. Jetzt sind halt mal schlechte Tage!
Du sprichst von Revision nach 3 Tagen! Warum? Welches Ventil bei welchem Druck?
Mach Dir eine Sache bewusst: Ihr steht erst am...

Lese den den Rest des Kommentars...
Re: Hirnblutung am Stammhirn 
von Maschtel am 11.06.2017 19:06:45 
Mach Dir eine Sache bewusst: Ihr steht erst am Anfang und Dein Mann hatte keinen Schnupfen!
Dein Mann braucht eine starke Frau, die ihn in vielen Dingen unterstützt. Aber in einem Punkt bin ich mir sicher, wir werden wieder von Dir hören.
Lieben Gruß Martin
Re: Hirnblutung am Stammhirn 
von Maschtel am 12.06.2017 12:43:42 
Hallo Mareike,
Dein Mann hat ein Medos Hakim Ventil verstellbar. Deine Angaben sind in cm H2O. Dieses Ventil ist für einen Maximaldruck von 200 mm H2O ausgelegt und wird von der Firma Codman produziert.
Was heißt das? Stell Dir ein langes Reagenzglas vor, welches unten ein Loch hat, das Du mit dem Daumen zuhältst. In dieses Reagenzglas wird jetzt 7cm Wasser oder 70 mm eingefüllt. Dein Daumen ist jetzt das Ventil. Den Druck , den Du jetzt halten musst ist der Druck bei dem sich das Ventil öffnet und Hirnwasser rauslässt, wohin auch immer, meistens in den Bauchraum.
Der Shunt-Katheter ist ein Bactiseal und wird bis zum Ventrikel geschoben. Der Druck, der eingestellt war 50 mm ist auf 70 mm erhöht worden, was erforderlich sein kann. Eine Aussage lässt sich nur mit den aktuellen Röntgenbildern (CT) liefern. Da sind die Ärzte auch geeigneter als wir. Ich hatte 11 Jahre lang ein Pro Gav 40 mm, was aber auch in meinen Texten nachzulesen ist.
Wenn Du meine Texte lesen möchtest , geh auf Maschtel, da sind alle meine Kommentare aufgelistet. Wir können Deinem Mann nicht direkt helfen, vielleicht aber Dir.
Noch hilfreiche Tipps :
Dein Mann wird nicht inkontinent sein, sondern vor der OP war der Druck so hoch in den Ventrikeln, dass ein kontrolliertes Urinlassen nicht möglich ist. Apropos Urinlassen, tu Dir und Deinem Mann einen gefallen , wenn faule Krankenschwestern den Vorschlag machen, ein Urinkatheter ist erforderlich, lehne es ab! Ich war froh, dass ich so ein Teil nie gehabt habe. Urinalkondom ist OK, aber nichts fest installiertes. Vor allem nicht, wegen der Faulheit der anderen.
Es wird gute Tage und weniger gute Tage geben. Der Unfall ist jetzt gerade mal 3 Monate her. Der Grundzustand kann sich noch erheblich verschlechtern. Ich habe ca 1 Jahr nicht mehr geredet, obwohl ich anfänglich gesprochen habe und ich weiß nicht , ob ich wirklich nicht reden konnte oder mir einfach nur alles absolut unwichtig war, sogar „Ja“ oder „Nein“. Denke aber nicht Dein Mann kriegt nichts mit. Bei mir hat die Intelligenz und das Gedächtnis nicht gelitten bis auf das erste halbe Jahr nach dem Schlaganfall - von dem ich nicht mehr viel weiß. Der Körper verfügt über Selbstheilungskräfte, denen man die Chance geben muss sich zu aktivieren. Ich rede hier nicht über Monate sondern Jahre.
Zu der Zeit, wo ich nicht mehr geredet habe, kam meine Frau auf die Idee sich mit mir über Augenlid schließen /öffnen zu unterhalten 1 x hieß „Ja“
2 x hieß „Nein“. Bei Unsicherheit noch mal nachfragen. Eine super Idee!
So, ich denke, ich habe Dir erstmals genug Ängste verbreitet. Deinem Mann und Dir „Alles Gute“
Martin