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Hallo ,
Ich habe eine Frage..
Meinem Sohn ( jetzt 2einhalb Jahre) wurde mit 12 Monaten ein shunt ablaufsytem eingesetzt denn er leidet unter der Diagnose Hydrocephalus.
Seitdem hatten wir eigentlich nie Probleme, der shunt musste auch gott behüte , nie gewechselt werden .
Nun zu meiner Frage..


Er leidet meiner Meinung nach seitdem unter sehr starken schlafproblemen , er wacht jede nacht gegen 3 Uhr auf und ist hellwach, ohne Schmerzen ohne Hunger,manchmal nur 2 Stunden manchmal auch 3 oder 4 Stunden.. er macht jede nacht zum tag , ist aber tagsüber top fit , auch nachts .

Wenn er mal 3 oder 4 Nächte durchschlafen ist das schon viel ..

Hat da jemand auch Erfahrung mit ? Ist das normal?
Ich habe es schon bei Ärzten angesprochen diese meinten aber bis jetzt immer es sei eine Phase da er viel Nachholen musste ..
Doch die OP war 2020 .. nach knapp 2 Jahren bin ich mit meinem Latein am Ende und weiß einfach nicht mehr weiter . Abgesehen von meinen schlaflosen nächten , ist es doch auch nicht gut für meinen Sohn immer wieder nachts aufzuwachen ..
Ich habe das Gefühl 7 bis 8 Stunden würden bei ihm ausreichen, denn er geht gegen 19 Uhr ins Bett und wacht meistens immer gegen 3 Uhr nachts auf ..
Es dauert ewig bis er dann nochmal einschläft .
Wenn er mal durchschläft ist er tagsüber dann total gerädert und man kann kaum was mit ihm anfangen ..

Ich würde mich über eine oder mehrere Rückmeldung freuen vielleicht hat ja jemand das selbe Problem oder selbst mit seinem Kind so schlaflose Nächte..
LG mandy

 Hallo zusammen...ich bin neu hier im Forum und auch insgesamt auf dem Gebiet "Leben mit Shunt". Ich habe diesen am 18.12.21 bekommen, nachdem ich monatelang von einem Arzt zum anderen gelaufen bin. Angefangen hat alles im August 2018...Grund meiner damals starken Rückenschmerzen war ein Gliobastom im Rückenmark auf Höhe der unteren Brustwirbelsäule. Nach erfolgreicher Operation und anschließender Bestrahlung war ich nach kurzer Zeit relativ Beschwerdefrei.

Ich konnte wieder normal gehen, wenngleich ein leichtes Taubheitsgefühl im linken Bein blieb. Im Frühjahr 2020 hatte ich dann plötzlich Beschwerden mit meiner Schilddrüse...es wurde nach langer Anamnese Basedow diagnostiziert. Schon da allerdings auch ein erhöhter Hirndruck, der auf meinen Hohen Blutdruck von 180 zu...geschoben wurde. Dieser wurde wiederum auf die Schilddrüse geschoben. Eine Lumbalpunktion wurde aufgrund meiner Vorerkrankung nicht wirklich in Betracht gezogen. Stattdessen wurde ich medikametös mit acemit und mitteln gegen die Schilddrüsenüberfunktion behandelt. Nach kurzer Besserung ging es allerdings nur noch berg ab. Meine Augen wurden immer schlechter, mein gesamtes Befinden war nur noch schlecht. Im Dezember zog ich nun die Reißleine und meldete mich im Clemenshospital in Münster, wo ich 2018 operiert wurde. Dort wurde bereits nach wenigen Stunden ein starker hirndruck diagnostiziert, weshalb ich dann am nächsten Tag den Shunt bekam, um die Sehfähigkeit meiner Augen nicht ganz zu verlieren. Die Bildgebung hatte außerdem ergeben, dass sich wieder ein Tumor im Rückenmark gebildet hatte und dieser für die Abflussstörung verantwortlich sein soll.

Nun aber zu meinem derzeitigen Problem:

Als ich am 21.12. entlassen wurde, war mir schon noch sehr schwindelig und ich hatte Probleme mit dem Gleichgewicht, sodass eine Fortbewegung ohne Hilfe nicht möglich war. Im Laufe der nächsten Tage wurde das alles etwas besser, wobei meine Augenproblematik nur bedingt besser wurden. Nun habe ich aber seit einigen Tagen eher eine Verschlechterung wahrgenommen. Mir ist ständig übel, schwindelig und unwohl. Außerdem bin ich müde und meine Augen machen wieder mehr Probleme. Da ich dachte, dass vielleicht etwas mit dem Shunt nicht stimmen könnte, war ich gestern wieder im Clemens, um alles checken zu lassen. CT und Röntgenbilder waren bis auf einen sichtbaren Knick des Shuntkatheters im Bauchraum unauffällig. Aufgrund meiner Beschwerden wurde das Ventil von Rufe 5 auf 4 gestellt, damit mehr Flüssigkeit drainiert wird. Ich spürte sofort, dass das Ventil Flüssigkeit abließ und dachte, das Problem würde nun besser. Leider muss ich nun sagen, dass dies bisher nicht der Fall ist. Noch immer wird mir übel. Zwar wird es im Liegen etwas besser, aber übel ist mir auch da. Außerdem bin ich weiterhin extrem müde und abgeschlagen.

Kann es sein, dass die Symptome bereits vor der Umstellung des Ventils eine Überdrainage waren und durch die Umstellung noch alles verschlimmert wurde? Und was ist mit dem Knick im schlauch? Könnte das auch für eine Fehlfunktion sprechen, obwohl ich hören und spüre, wie das Ventil arbeitet?

Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir weiter helfen!?

Lieben Gruß

Hallo in die Runde,

meine HNO Ärztin sagte mir, meine Trommelfelle wären nach innen gewölbt. Es herrsche wohl ein Unterdruck, der durch ein Overdrainagesyndrom verursacht worden ist.Ich hatte im Jahr 2000 eine Ventrikulostomie. Hat jemand bereits Erfahrungen damit gesammelt, Ventrikulostomie und Overdrainagesyndrom? Geht das überhaupt?
Vielen Dank
Stephan

Hallo!

Ich habe eine Frage: Ist jemand unter euch bzw kennt ihr jemanden, der mit einem Hydrocephalus nicht operiert wurde (ev. mit Liquorflussblockade)? Bzw ein Säugling (ohne Symptome), der erst später operiert wurde und anfangs nur beoachtet.

Vielen Dank für eure Hilfe!

Lg, Susan