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Hallo!

Wer kennt dieses Problem?

Wenn Ärzte nicht mehr weiterkommen und die herkömmlichen Untersuchungsverfahren versagen, wird ein psychosomatisches Problem kreiert.

Ich habe diese Erfahrung aufgrund der Tatsache, daß Hirndruck durch eine bestehende Ventrikelstarre mit den üblichen Verfahren kaum noch nachgewiesen werden kann, mehr als einmal erleben müssen. Oft hat sich nach zähem Hin-und Her dann doch herausgestellt, daß mal wieder ein ventiltechnisches Problem Ursache von typischen Symptomen war.

Trotzdem kostet das Her und Her viel Kraft - und es passiert auch leider immer wieder.

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen - auch gegenüber den behandelnden Ärzten? Was hat Euch geholfen?

Vielen Dank für die Offenheit im voraus!

Antje

Hallo ANtje

Leider hab ich auch schon solche Erfahrungen gemacht.

Das ist nun mal so wenn die Docs nicht weiter wissen dann ist es kurzer hand die Psyche.

Sie können eben nicht zugeben das sie nicht mehr weiter wissen oder sich mit den anderen Ärzten nicht einig geworden sind.

Da bei mir zur Zeit auch nicht klar ist was genau los ist und sie sich nicht einig sind ist es die Psyche.

Es bestehen bei mir drei Parteien:

1.OP
2.Reha
3.Psyche

Was sol cih dazu sagen auch die Einholung anderer Meinungen barchte kein bessres Ergebnis die schlossen sich allen dem BEfund meiner Docs an. Toll!!!

Wir müssen einfach stark bleiben und uns durch kämpfen und nicht aufgeben sonst sehen sie ihr erreichtes Ziel.

Es ist hart aber was nicht tötet härtet ab.

Bei mir besteht wahrscheinlich auch eine Ventrikelstarre weil auf CT's bei leichtem Überdruck nichts zu sehen ist und auch sonst sind nur engen Ventrikel zu sehen.

BEi starkem Überdruck war bis jetzt glücklicherweise immer noch ne Diagnose feststellbar.

Was mir dabei jetzt hilf ist das ich weiss das es nicht die Psyche ist also der glaube an mich selbst und meine Kämpfer natur nicht aufzugeben und viele freunde die ich dadurch kennen gelernt habe.

Gruss Claudia

Hallo,

auch ich kann mich zu Euch gesellen. Ich bin 25 J. und bei mir wurde auch schon mehrfach versucht, die Ursache für meine Beschwerden im psychischen Bereich zu finden. Auch ich habe das Problem, dass ich Schlitzventrikel habe und das CT nur noch was aussagt, wenn ich schon im Koma liege ( 2 Mal innerhalb eines halben Jahres passiert ).
Einmal war es so, dass ich drei Ärzte und drei verschiedene Meinungen hatte : der eine meinte, da ist nichts, die Beschwerden sind psychisch bedingt, der zweite sagte, da ist was, aber wir gehen nicht "gleich dran" ( ich war schon vier Wochen mit den Beschwerden herumgelaufen ) und der dritte sagte, da ist was, es muß schnell gehandelt werden. Ich war so verzweifelt, daß ich die Psychopharmaka, die der erste Arzt mir verordnete, alleine aufeinmal geschluckt habe.
Ich will ja gar nicht abstreiten, daß Hirndrucksymptome ( insbesondere wenn es über einen langen Zeitraum geht ) ganz schön an der Psyche zerren, aber ich finde man darf Ursache und Wirkung nicht verwechseln.
Ich kann jedenfalls mit Fug und Recht behaupten, daß bis jetzt bei j e d e r OP letzlich eine organische Ursache festgestellt wurde.
Wenn ich einmal wirklich aus psychischen Gründen KOpfschmerzen habe ( was durchaus vorkommt ), merke ich das sehr genau, weil es ganz andere Schmerzen sind und deshalb würde ich niemals einen Neurochirurgen aufsuchen.
Was ich in dem Zusammenhang noch bezeichnet finde, ist die Tatsache das Ärzte ( speziell Neurochirurgen ) höchst selten auf die Idee kommen, einem HC - Patienten psychosoziale Betreuung anzuanzubieten um besser mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen zu recht zu kommen, aber immer ganz flott dabei sind, wenn sie mit ihrem Latein buchstäblich am Ende sind.

Gruss Anna

Hallo Ihr beiden!

Bin ich also nicht ganz allein mit diesem leidigen Problem. Mir ist auch schon aufgefallen, daß das Thema in anderen Zusammenhängen im Forum schon des öfteren aufgetaucht ist.

Die Feststellung, daß keine psychosozialen Angebote im Hinblick auf eine positive Krankheitsverarbeitung gemacht werden, sondern nur, wenn die Herren und Damen Mediziner (Neurochirurgen) nicht weiterkommen, ist mir auch schon aufgefallen.

Gegen eine psychosoziale Unterstützung hätte ich ja gar nichts gehabt, ich hatte aber immer das Gefühl, daß hier eigentlich Mißbrauch eines Fachbereiches (Psychologie) von Seiten der Neurochirurgen betrieben wurde und hatte deshalb auch Angst, daß wenn ich Hilfe in Anspruch nehme, daß sich die Neurochrirurgen nur in ihrer Meinung bestätigt sehen.

Aufgrund von offensichtlich vielen Erfahrungen anderer Betroffener in diesem Forum, drängt sich für mich ja dann doch die Frage auf - Wer hat hier ein Problem (mit seinen Grenzen umzugehen)???

Was denkt Ihr darüber?

Herzliche Grüsse

Antje

HAllo Antja

Ich denke das die Docs die Probleme haben weil sie uns eigentlich helfen wollen aber oft sich nicht einer Meinung sind.

So sind den einzelnen die Hände gebunden.

Oft sind es die die einen verstehen die AIPler sind Pflegepersonal oder einfach am unteren hebel.

Sie verstehen uns oft besser wie die hohen Tiere der Medizin die Profesoren,Oberärzte und Chefärzte.

Ich hab erst jetzt diese schlimmen Erfahrungen machen müssen das ist mir und meinen Eltern in den ganzen 19Jahren nicht passiert in denen ich schon lebe.

Nun ja bei mir kommt jetzt die Reha und eine neue Meinung von Docs die vielleicht mal den PSycho kram weg lassen und sich dahinter klemmen was los ist.

Wir brauchen einfach viel viel Kraft.


Hallo Anna

Ich kann dich gut verstehen mir geht es ja auch so.

Jetzt nach 12Wochen Abstand von der Klinik kann ich vieles sogar verstehen aber damals eben nicht.

Dennoch ist es keine Entschuldigung dafür was sie mir 10Wochen lang angetan haben.

Ich war der Simulant auf station und wurde mit Plazebos behandelt ohne wissen.

Nur das sie recht behielten.

Im guten glauben schluckte ich all dies Zeug in der Hoffnung es würde mir helfen.

DOch es half nie wann ich sagte ich nehme nichts es hilft nicht dann die Dcs dann hast du keine Schmerzen.

Das find ich so richtig toll.

Das sie ihre Ratlosigkeit und Unwissenheit nicht zugeben können wenn sie mal nicht weiter wissen.

Und doch sind wir immer wieder auf sie angewisen und brauchen ihre hilfe.

Gruss Claudia

Hallo Ihr Beiden,

Ihr sprecht mir beide aus der Seele. Ich war seit 1993 bei einem Kinderpsychologen in der Kinderklinik, in der ich damals chirurgisch versorgt wurde, in Behandlung . Die Kinderchirurgen haben mich dahin geschickt, weil sie sich (wie ich heute weiß ) meine völlig typischen Schmerzen in den Beinen im Rahmen einer Shuntinfektion nicht erklären konnten. Er hat mir nach der 2. Sitzung ganz klar gesagt, die Schmerzen seien organisch bedingt, er könnte die Ursache nicht wegtherapieren, mir aber helfen mit den Schmerzen besser zu Recht zu kommen, bis die Ärzte die Ursache im Griff hätten. Seit dem war ich über Jahre in unregelmäßigen Abständen bei ihm.
Seit 2001 bin ich wieder ( aus freien Stücken ) in psychotherapeutischer Behandlung, weil mir die vielen negativen Ereignisse der letzten Jahre ( Komazustände, unzählige OP`s, dauernde Ungewißheit, die häufigen Diskusionen mit den Ärzten... )noch ganz schön in den Knochen hängen.
Nebenbei gesagt : Das Ventil funktioniert trotz meines psychisch nicht gerade berauschendem Zustands tadellos, komisch ne (grins)?


Das Schlimme ist, daß das ja keine abgeschlossene Geschichte ist, es kann ja immer wieder passieren!
Es kann doch nicht sein, daß man sich bevor man zum Arzt geht eine Liste mit Gegenargumenten zusammenstellen muß, die man verwenden kann, falls er mit der Psyche anfängt.
Ich frage mich in der Tat, wenn man von diesen unzähligen Fällen - egal ob im Osten, Süden, Westen oder Norden - fast die gleichen Storys hört, wer da letzlich das größere Problem hat , wir oder....



Würde mich freuen, mit Euch in Kontakt zu bleiben.

Herzliche Grüsse Anna

Hallo Ihr beiden!

Ich denke ganz genauso wie Ihr. Die Frage ist bloß, ob wir uns wirklich alles gefallen lassen müssen, nur weil wir auf diese Ärzte angewiesen sind oder ob wir nicht doch eine Möglichkeit haben den Herrschaften mitzuteilen, wo sie UNSERE Grenzen des psychisch vertragbaren überschreiten.

Es kann doch nicht sein, das unsere Abhängigkeit so scharmlos ausgenutzt wird! Mir kann eigentlich keiner erzählen, daß die nicht genau wissen, was sie da von sich geben - sie scheinen es ja bei ziemlich vielen zu praktizieren.

Hey Anna - wir kennen uns !?

Ich wollte einfach mal wissen, ob es noch mehr Leute mit diesen Stories gibt. Ich würde mich jedenfalls freuen, wenn noch andere über ihre Erfahrungen mit diesem Thema berichten und wie sie mit diesen Ereignissen umgegangen sind.

Wie wäre es, wenn wir uns zusammenschließen. Gemeinsam können wir hier vielleicht etwas bewirken und uns gegen solche Vorgehensweisen zur Wehr setzen!

Liebe Grüsse

Antje

Hallo ihr beiden

Im grunde hab ich nichts gegen wenn wir in kontakt bleiben aber muss nächste woche in die Reha und binn dann längereZeit nicht hier.

Aber ihr könnt mir ja ne Nachricht schreiben ich im Forum unter Bluesky bekannt mit email adresse.

Würde mich freuen was von euch zu hören

Claudia

Hallo alle zusammen!!!

Auch ich habe schon genügend Erfahrung mit der Diagnose des psychosomatischen Hirndrucks gemacht.

Meinen ersten Shunt bekam ich in Essen. Im gleichen Jahr folgten mehrere Revisionen, obwohl eine kleine Hirnblutung und ein Abriss des Schlauches die Ursache warenund der Hydrocephalus sich ebenfalls verschlimmerte, wurde ich als "psychosomatisches Problem" behandelt.

Ich wechselte die Klinik. Zumindest die erste Zeit wurde ich ernst genommen und mir wurde ein anderes verstellbares Ventil implantiert. Mir ging es auch eine Zeit lang recht gut damit, es mußte zwar des öfteren Verstell werden, aber es ging mir zumindest so weit ganz gut. Nach einer gewissen Zeit wurde das Ventil durch häufiges Verstellen defekt. Man konnte das Ventil in jede belibige Richtung stellen, die Beschwerden blieben gleich, bzw. wurden immer stärker. Nun war auch hier das Problem mit der Psychosomatik.

Wieder Klinikwechsel.
Ich bekam ein anderes veststellbares Ventil mit Antisyphondevice. Es stellte sich ebenfalls heraus, das eine Ventrikelstarre vorlag bzw. vorliegt. Es mußten auch hier 12 Revisionen durchgeführt werden. Der Liquor lief neben der Drainage vorbei. Es wurde jedoch auch wieder keine Ursache für dieSymptomatik gefunden. Ergo war es wieder psychosomatisch.

In der nächsten Klinik mußte ich zuerst zum Neurologen, wegen meiner andauernden Kopfschmerzen. Es fogte die Schmerzambulanz, wo auch keine Ursache gefunden wurde. Dann ging es in die Epilepsie-Ambulanz und zum guten Schluß sollte ich in die Psychosomatik verlegt werden. Da sonst angeblich keinerlei Ursachen zu finden war.

Seit dem bin ich auf der Suche nach einer vernünftigen Klinik.

Also, wie ihr seht habe auch ich mit diesem Problem ebenfalls sehr zu kämpfen.

Hallo Claudia und Anke,

ich wünsch Dir (Claudia) alles Gute in der Reha und das Dir das selbe dort hoffentlich nicht wieder passieren wird.

Hi Anke,

mich würde ja schon interessieren, in welchen Kliniken Du warst. Ich habe leider auch feststellen müssen, daß selbst die Ärzte, die nachweislich sich sehr intensiv mit HC befaßt haben, immer wieder diese Vorgehensweise verwenden. Einige sind davon auch auf der hiesigen Klinikliste zu finden.

Zwar stelle ich die fachliche Kompetenz gerade dieser Ärzte und auch ihr Engagement für HC-Patienten absolut nicht grundsätzlich in Frage - denn sie tun mehr als die meisten Neurochirurgen für HC-Patienten - dennoch ist auch ihre Vorgehensweise in der beschriebenen Weise bei schwierigen HC-Verläufen durch aus bekannt.

Hier auch mal vielleicht zu fragen, wo die technische Entwicklung hingehen müßte, um z.B. diagnostische Unsicherheiten z.B. bei der Frage des vorhanden seins von Hirndruck (trotz Ventrikelstarre oder intermittierend) in Zukunft ausschließen zu können, würde ich persönlich für sehr wichtig halten. Von ärztlicher Seite hört man hier aber nur sehr wenig. Ich frage mich da schon warum das so ist?

Vielleicht liesst diese "Diskussion" ja auch der eine oder andere Neurochirurg und kann uns eine Antwort auf unsere dringenden Fragen geben?!

Es grüßt Euch herzlich

Antje Zwei