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Immer noch Probleme
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Hallo hier ist wieder Rita. Ich habe nach wie vor die Probleme mit Druck, Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, Sehproblemen. Ich weiss nicht mehr weiter. Ich versuche, mir nach außen nicht viel anmerken zu lassen. Gehe jeden Tag | ... Weiterlesen
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Montag, 25. August |
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Möglicher Zusammenhang mit HC und anderer Probleme?
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Hallo zusammen,
ich bin neu hier. Bei mir besteht seit der Gebirt ein Hydrocephalus internus. Dieser wurde nun seitdem weder beobachtet noch behandelt, da man meinen Eltern erklärte, dass dieser gut kompensiert sei.
Erst vor ein paar | ... Weiterlesen
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Montag, 18. März |
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Nahe am Verzweifeln
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Ich möchte gerne wissen, ob sich bei Euch auch jemand in solch einer Situation befindet und sich mit mir unterhalten kann. ich habe eine Frage an Sie.Mein Mann,Claudio Nuzzi, geb. 6.6.61 “Hydrocephalus Patient“ hat zunehmende Probleme | ... Weiterlesen
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Montag, 23. Mai |
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Probleme auf rechtlicher Basis ...
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Hallo.
bin die Eva. die sich als baer eingeloggt und meine Geschichte kurz skizziert hat.
Falls jemand Probleme auf rechtlicher Basis bezüglich von Anträgen/ Behörden haben sollte bin ich gerne bereit nähere konkrete Info zuu geben. | ... Weiterlesen
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Sonntag, 27. April |
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Bitte um Erfahrungsaustausch
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Meine Tochter Irina hat seit einer Reanimation am 04.02.02 einen hypoxischen Hirnschaden. Nach Intensiv an unserem Kreiskrankenhaus kam sie ins Therapiezentrum Burgau für ein halbes Jahr. In dieser Zeit bekam sie eine Baclofenpumpe im | ... Weiterlesen
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Donnerstag, 19. Juni |
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HC und Sommer
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Hallo zusammen, ich bin vor kurzem auf dieses Forum aufmerksam geworden und hoffe mich hier ein wenig austauschen zu können. Im Alter von 6 Wochen bekam ich eine Meningitis mit anschließendem HC u. frühkindlicher Hirnschädigung. Die Ärzte | ... Weiterlesen
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Dienstag, 30. Juli |
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Frohe Weihnachten
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Allen Mitgliedern und Gästen der Arbeitsgemeinschaft Hydrocephalus
wünschen wir ein geruhsames Weihnachtsfest, sowie ein erfolgreiches und gesundes Neues Jahr.
Liebe Grüße
Manuela
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Freitag, 23. Dezember |
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Kopfschmerzen bei HC??
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Hallo, ich bin 39 Jahre alt und habe seit 10.01 einen VA-Shunt Pudenz-Schulte EMD System.( Herzkatheter) Eigentlich bin ich fast wieder fit. Allerdings habe ich in letzter Zeit vermehrt Kopfschmerzen und ab und zu auch leichten Schwindel. | ... Weiterlesen
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Donnerstag, 05. Dezember |
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Wieder ich
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Hallo, ich wollte mich nur kurz melden. Habe mit meiner Ärztin über Mail den 14. November 2003 festgemacht. Dann will sie das Ventil nochmal runterstellen (steht momentan auf 130 oder vielleicht auch nicht mehr, da es sich öfter von allein | ... Weiterlesen
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Donnerstag, 23. Oktober |
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Narbenbehandlung
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Hallo zusammen Habt ihr schon Erahrungen gemacht mit Narbenbehandlung? Was gibt es für Methoden?Wie schnell verheilen die Narben? Bis jetzt brauchte ich Keli med Salbe und mepiform benutzt. diese Sachen haben nicht geholfen.Eine Ärztin hat | ... Weiterlesen
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Dienstag, 26. Mai |
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Marinas neueste Diagnose, Kontakte zu Gleicherkrankten gesucht
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Hallo, manche können sich vieleicht noch an uns erinnern, Marina meine Tochter 26 - Hydrocephalus internus nach Colimeningitis - Medos Hakim mit Anti Siphon, chronisches Überdrainagesyndrom, hat eine
weitere entgültige Diagnose ohne Namen | ... Weiterlesen
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Donnerstag, 10. Mai |
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Suche Betroffene mit Telesensor
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Liebe Leserinnen und Leser, ich suche Betroffene, die einen Telesensor der Firma Raumedic AG bekommen haben. Meiner funktionierte nach fünf Tagen nicht mehr und meine behandelnden Ärzte machen keine Anstalten zu klären, wo das Problem | ... Weiterlesen
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Mittwoch, 07. Juli |
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Mein Termin in der Klinik
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Hallo zusammen
So am Mittwoch war ich ja in der Klinik zur Kontrolle oder besser zu einem Gespräch wie es denn nun weiter gehen soll. Aber das Gespräch war nur die Ratlosigkeit woher das alles kommt und warum es nun nicht wie erwartet | ... Weiterlesen
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Samstag, 23. November |
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HC-Ambulanz Uni Düsseldorf - Fr. Dr. Messing
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Liebe Leserinnen und Leser,
einige Patienten die bislang in der Uniklinik in Düsseldorf bei Fr. Dr. Messing-Jünger behandelt wurden, möchten gerne ein Treffen initiieren um zu überlegen, wie die zukünftige Behandlung von Erwachsenen | ... Weiterlesen
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Donnerstag, 12. Oktober |
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Neue Methoden zum Behandeln des Hydrocephalus?
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Die Forschung mit Laser ist schon ziemlich weit fortgeschritten. Gibt es in der Forschung nicht auch schon Behandlungsmethoden per Laser, die eventuell die ableitenden Wege für den Liquor (Hirnwasser) wieder öffnen können?
Hat irgend jemand | ... Weiterlesen
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Sonntag, 16. September |
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Vorweihnachtsgeschichte
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Vorweihnachtsgeschichte
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Sonntag, 1. Advent, 10:00 Uhr:
In der Reihenhaussiedlung Önkelstieg lässt sich die Rentnerin Erna B.
durch ihren Enkel Norbert 3 Elektrokerzen auf der Fensterbank ihres
Wohnzimmers installieren. | .. Weiterlesen
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Samstag, 07. Dezember |
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Shunt OP-suche Patienten
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Suche Shunt-OP Patienten ab 1980 /Klinikum-Kröllwitz oder aus anderen Kliniken
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Donnerstag, 13. September |
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Frage betreffend HC-Schwierigkeiten
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Hallo, hier ist wieder Rita. Ich wünsche allen nachträglich ein gutes neues Jahr. Ich habe da mal wieder eine Frage. Ende Oktober war ich das letzte Mal bei Frau Dr. Messing in Düsseldorf. Dort wurde das Ventil auf 80 runtergestellt. Dann | ... Weiterlesen
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Donnerstag, 16. Januar |
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Eine schöne Adventszeit
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Hallo zusammen
Ich wünsche euch allen eine schöne ruhige Adventszeit und Vorweihnachtszeit.
Die uns alle etwas besinnen soll auf dies was so in der Welt passiert.
Den Menschen denen es vielleicht noch schlechter geht als unser einer die | ... Weiterlesen
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Samstag, 07. Dezember |
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MV
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Hallo, ich habe nur eine kurze Frage, gibt es hier auf der Seite Menschen, die aus Mecklenburg Vorpommern kommen?Wo werdet ihr behandelt, falls Bedarf besteht (also wo werdet/wurdet ihr operiert.Viele liebe Grüße .
Eure Sylvi
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Mittwoch, 17. November |
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Hydrocephalus
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Hallo, meine Frage lautet, muss ein Shunt verlängert werden und wenn ja in welchen Abständen?
Kann man dieses auch planmäsig durchführen , oder kommt es immer darauf an ,wie es meinem Kind geht? Würde mich über Beiträge dazu freuen.
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Mittwoch, 11. September |
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Die Odyssee geht weiter !
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Es gibt Neuigkeiten bei Marina. Nach wochenlangem Schlitventrikelsymptomatik geht Marina am Donnerstag vormittag zur O.P.Vorbereitung ins Krankenhaus nach Düsseldorf. Der alte Zentralkatheter ist eindeutig nicht kompatibel mit dem neuen | ... Weiterlesen
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Mittwoch, 15. Januar |
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Shuntassistent und kopfschmerzen
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Hallo ihr Lieben,
habe jetzt seid zwei Wochen einen Shunt Assistenten und jetzt? Jetzt Wache ich auch morgens schon mit Kopfschmerzen auf. Vor der Op hatte ich das immer erst ab mittags.... HILFE? Wieso ist das jetzt so? Ich komme mir | ... Weiterlesen
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Sonntag, 21. Juli |
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Ein Anstoß zum Nach- und Umdenken!
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Störung des Gehirnwasserkreislauf ? Leben mit Hydrocephalus
In den letzten Jahrzehnten wurde viel über die Intelligenz- und körperliche Entwicklung von Kindern mit Hydrocephalus geschrieben. Mit diesem Buch zum Thema ?Psychosoziale | ... Weiterlesen
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Samstag, 19. April |
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E-mail Kontakt
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Hallo an alle, bin ein 16jähriges Mädchen mit HC, wohne im Raum Köln und habe einen schwarzen Kater, der NERO heißt. Ich hätte gerne e-mail Kontakt zu anderen Betroffenen. Meldet Euch doch mal Euer "Nero"
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Mittwoch, 03. Oktober |
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Antiepileptika: Teratogenität ist dosisabhängig
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Stockholm – Die Einnahme von Antiepileptika in der Schwangerschaft geht mit einer erhöhten Rate von Fehlbildungen einher. Das Risiko ist nach einer Analyse in Lancet Neurology (2011; doi: 10.1016/S1474-4422(11)70107-7) bei vier häufig | ... Weiterlesen
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Dienstag, 07. Juni |
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Weiß nicht ob die OP das richtige ist?!
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Hi,
ich habe hier schon zwei Artikel rein gesetzt und möchte mich recht herzlich bei den Leuten bedanken, die mir geschrieben haben.
Es ging um meine ständigen Kopfschmerzen, die ich seit der letzten OP habe. Als ich diesen Artikel | ... Weiterlesen
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Montag, 15. März |
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Immer noch die gleichen Probleme
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Hallo hier ist wieder Rita. Ich war nun in Düsseldorf. Dort wurde eine Druckmessung gemacht. Diese ging über vier Tage und ich musste mit der Drucksonde im Kopf alles wie unter Alltagsbedingungen tun, soweit dies möglich war. Dadurch wurde | ... Weiterlesen
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Dienstag, 13. Mai |
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Wichtiger Hinweis! - Für Betroffene, Eltern und Fachpersonen!
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Hallo liebe Leserinnen und Leser,
mit dem jetzt erhältlichen Buch, welches sich mit der psychosoziale Situation von Jugendlichen/Erwachsenen mit Hydrocephalus (ohne Spina bifida) befaßt, wird endlich eine klaffende Lücke | ... Weiterlesen
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Freitag, 28. März |
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ICP Telesensor, Hirndruckmessung, neue Entwicklung
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Eine Kopie aus unserem Forum, darin schreibt Sophie:
Hallo!
Eine Aachener Firma testet seit 1995 ein neues Verfahren zur Hirndruckmessung. Die Studie wurde 1995 in der Düsseldorfer Uniklinik begonnen und wird inzwischen in Heidelberg | ... Weiterlesen
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Mittwoch, 30. Januar |
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