Autor Maschtel
Datum 24.08.2016 10:14
Beiträge:

Manuela hast Du ein Schwerkraft Ventil?

Wenn ja, welche Erfahrungen hast Du damit?

Viele Grüße Martin



Autor manuela
Datum 24.08.2016 11:21
Beiträge: Hallo Martin,

ja bei mir wurde 2011 der, feststehenden Shunt Assistent von Aesculap, gegen das Prosa von Miethke getauscht, da ich immer wieder Beschwerden mit dem Überdrainage Syndrom bekomme.

Bei mir war die erste Einstellung auf 20 cm H²O ein halbes Jahr später wurde es auf 28 cm H²O verstellt. Letztes Jahr wurde es auf 30 cm H²O gestellt.

Eigentlich komme ich gut mit dem ProSa Ventil zurecht. Ich habe zwar ab und zu immer mal wieder Überdrainagebeschwerden.

Im Gegensatz zu dem Shunt Assistent von Aesculap, hat das Prosa den Vorteil, dass man es verstellen kann. Was für mich ein echter Vorteil ist.

Seit dem das Schwerkraft Ventil getauscht wurde, habe ich nicht mehr ganz so häufig Unterdruck. Ich versuche, das Ventil nicht so oft umstellen zu lassen.

Liebe Grüße Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.


Autor Maschtel
Datum 24.08.2016 12:12
Beiträge:

Bei mir ist es so:

Ich habe nur 1 Ventil. Das Medos Hakim von Codeman eingestellt auf 120 mm H2O.

Bislang habe ich noch keine Symptome. Irgendwie bin ich der Meinung, dass ein Gravitationsventil helfen würde.

Was sind überhaupt meine Probleme?

Eigentlich nur das Zittern. Ich will wieder auf 110 mm H2O runter, damit sich dieses Problem löst. Auch, wenn ich nur nachts die 110 habe, aber vielleicht hilft es ein bisschen.

Ich hatte vorher ein ProGav 40 mm H2O, d.h. der rechte Ventrikel war 11 Jahre ein Schlitzventrikel. Erst 2016 im April erfolgte die Verstopfung.

Ich habe mir letzten Monat meine Ventrikel angeschaut, ich fand sie sehr klein, NC war aber zufrieden. Na, was heißt das schon! Ein bisschen Skepsis hat noch keinem geschadet.

Ich bin Gott sei Dank ein Mensch, der nicht unmittelbar mit Symptomen zu kämpfen hat.

Kann aber auch nachteilig sein.

Du sagtest ja Du hast das ProSa. Ich habe mir die Erklärung durchgelesen und finde es auch gut. Mal schauen, was mein NC meint.

Ich meine mich erinnern zu können, Manuela, Du hast auch ein Medos Hakim eingestellt auf 130 mm H2O? Stimmt?

Viele Grüße Martin

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 22.10.2016 15:31 (Originaldatum 24.08.2016 12:12) ]


Autor manuela
Datum 24.08.2016 20:35
Beiträge: Hallo Martin,

wenn du keine Beschwerden (außer das Zittern) hast, weshalb meinst du, das dir ein Gravitationsventil helfen würde?

Weshalb meinst du, dass es nachteilig ist, wenn man keine unmittelbaren Symptome hat?

Ich habe in einem Beitrag gelesen, dass du bereits 2005 einen Assistenten implantiert hattest. Weshalb wurde er dann wieder sofort entfernt?

Ja ich habe das Medos Hakim. Zurzeit steht es auf 150 cm H²O. Das ProSa steht zurzeit auf 30 cm H²O.

Liebe Grüße Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.


Autor Maschtel
Datum 25.08.2016 09:58
Beiträge:

Manuela , nachteilig könnte es dann sein , wenn etwas nicht in Ordnung ist, man aber wegen fehlender Symptome nichts merkt.
Fakt ist auf jeden Fall, ich hab ein wenig Angst wieder einen Verschluss zu bekommen und das letzte CT hat mich nicht beruhigt. Der Unterschied zu 2005 ist , jetzt habe ich auch einen linken Shunt.
Punkte die unterschiedlich sind :
1.     Anderer Arzt
2.     Ich bin nicht im Koma
3.     Linker Shunt
4.     Gravitationsventil war nur 1Tag drin, aus meiner jetzigen Erfahrung würde ich sagen: „das war zu kurz “. Steht in „Schlitzventrikel“ letzter Beitrag, bzw davor noch der Beitrag.
Aber der Hauptpunkt ist die Nummer 3.
Ich glaube schon das ich Überdrainage habe. Ich will nur hoffen, dass die Symptome noch ein bisschen auf sich warten lassen (3Wochen)
Ab morgen bin ich in der Kurzzeitpflege und meine Frau mit meiner Schwester auf Kreta.
Aber vielleicht ist das ja auch alles nur psychisch. Die Kraft des Geistes ist groß!
Viele Grüße Martin



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 25.08.2016 10:05 (Originaldatum 25.08.2016 09:58) ]


Autor Maschtel
Datum 25.08.2016 11:26
Beiträge:

Das Zittern ist schon ziemlich ärgerlich mit der Zeit wird es zwar weniger, aber die Fortschritte, die man vorher gemacht hat sind 2 Jahre nach hinten verschoben worden.
Ich bin Linkshänder und das Zittern betrifft die linke Hand.
Zumal ich ne Ataxie habe und einen Tremor und da immer noch dran zu knabbern hab. Und ein erneuter Verschluss auch mit einer Erhöhung des Gehirnwasserdruckes einhergeht und eine Unterscheidung nur über das geistige Vermögen zu sehen ist.

Du siehst „Nicht ganz so einfach“.
Viele Grüße Martin

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 25.08.2016 11:32 (Originaldatum 25.08.2016 11:26) ]


Autor manuela
Datum 30.08.2016 17:16
Beiträge: Hallo Martin,

bitte entschuldige, dass ich jetzt erst antworte. Aber irgendwie hat mich das Wetter umgehauen.
nachteilig könnte es dann sein , wenn etwas nicht in Ordnung ist, man aber wegen fehlender Symptome nichts merkt.
Damit hast du natürlich Recht.
Weshalb war das Schwerkraftventil nur so kurz implantiert? Der Körper muss sich doch erst mal an die neuen Druckverhältnisse gewöhnen.

Hast du starre Ventrikel? Denn dann würden sich die Ventrikel nicht mehr verändern, worauf die Gefahr größer ist, dass es zu einer Überdrainage kommt.

Wenn bei dir eine Überdrainage (Unterdruck) besteht, müssten deine Beschwerden / Symptome doch eigentlich besser werden, wenn das Ventil höher gestellt wird.

Ich habe bei dem Thema „Schlitzventrikel“ in dem letzten Beitrag gelesen, dass du 2005 neben dem ProGav auch einen Assistenten hattest. Aus welchem Grund wurde diesmal davon Abstand genommen?

Hast du bedenken, dass bei dem linkem Shunt, es wieder zu Komplikationen kommen kann? Du solltest da mal mit deinem Arzt drüber reden. Du solltest nur darauf achten, dass du nicht sofort in die Psycho-Ecke geschoben wirst, Denn dann hast du auch das gleiche Problem.
Dann kann es sein, dass jede Symptome /Beschwerden auf die Psyche geschoben werden.

Liebe Grüße Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.


Autor Maschtel
Datum 12.09.2016 13:11
Beiträge:

War jetzt 2 Wochen nicht zu Hause Seit Sonntag, den 11.09.2016, wieder zurück. Ich denke nächste Woche werden wir einen Termin machen und dann sehen wir weiter.

Ich denke mir das so Manuela:

2005 hat man das ProGav 40 mm implantiert mit 20 ziger Assistenten . Ich war zu der Zeit im Koma und lag somit die ganze Zeit. Der Assistent hatte keine positive Wirkung. Trotzdem war der linke Ventrikel aufgebläht, nehme ich an. D. h. ein Verbleib des Assistenten hätte nur zu einer Verschlechterung führen können, nicht zu einer Verbesserung. Aus diesem Grund hat man ihn direkt wieder entfernt.

Der rechte Ventrikel war ein Schlitzventrikel über so lange Zeit und es kam trotzdem nicht vorzeitig zu einem Verschluss. Natürlich war dem Arzt bekannt, dass es irgendwann zu einem Verschluss kommt, aber er musste abwägen. Er hat sich richtig entschieden.

Dass ich vorher nicht informiert war, war für mich ein Glück. Ich kann mich erinnern ich hatte Doppelbilder. Aber so wie ich aussah kein Wunder. Die Augen waren nicht parallel. Hat sich schon sehr viel geändert.

Wie gesagt, ich war eh im Koma und hab davon nichts mitbekommen. Das war nachdem ich die Meningitis hatte und sich bereits eine Membran gebildet hat. Der Austausch von Liquor war eh erschwert.

Jetzt sieht die Situation auch etwas andres aus, zumal ich links auch einen Shunt habe.

Ich habe keine starren Ventrikel und Du hast recht, die Beschwerden müssten besser werden,wenn der Druck hochgestellt wird.. Aber bis auf das Zittern und teilweise lesen mit Weitsicht , was früher problemlos möglich war, habe ich außer psychischen Problemen ( z. B. auch Wahrnehmung ) keine.

Ich will mir nächste Woche die CT-Aufnahme anschauen und dann werden wir entscheiden. Ich bin, wie Du der Meinung, das Ventil möglichst nicht umzustellen, zumal ich mich mit 120 mm ganz gut fühle ( aber ich will runter auf 110  mm, wäre mit dem ProSa möglich, das Zittern wäre abends und morgens weg ).

Jetzt werden sich einige fragen , warum meldet er sich überhaupt?

Weil ich Angst habe!

Problematisch bei einem Verschluss ist, dass Du Dich normal fühlst und Symptome, wie das Zittern aufgrund des Druckes eh da sind aber nicht herangezogen werden können. Einzige Möglichkeit ist das geistige Potenzial zu erfassen und das können nur andere.

So, ich hoffe, ich habe Dir einige Fragen beantwortet.

Viele liebe Grüße Martin .



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 22.10.2016 15:42 (Originaldatum 12.09.2016 13:11) ]


Autor Maschtel
Datum 16.09.2016 17:33
Beiträge:

Hatte heute einen Notfalltermin in Düsseldorf, d.h. ich hatte keinen Notfall aber bin relativ schnell drangekommen. Röntgen und CT ging alles flott.

Hinterher ein Gespräch gehabt mit einer Ärztin und anschließend mit meinen NC. Wollte wissen, ob sie das ProSa kennen von Miehtke. Nein , aber ein Gravitationsventil hilft ihnen auch nicht. Ich war wohl nicht überzeugend genug.

Mein Fehler!


1.     Die Ventrikel sahen wohl gut aus, auch, wenn sie sehr schlank waren. Wichtiger ist anscheinend, dass keine Ablöse erfolgt an der Schädelwand und die hatte ich offenbar nicht. Ein Verschluss kommt anscheinend seltener vor.


2.     Es ist der Katheter geröntgt worden vom Bauch bis zur Hüfte, war alles i.O.


Ergebnis: Wir haben den Druck so belassen auf 120 mm H2O.


Mein NC meinte das Zittern kommt vom Mittelhirn und das sich dort was regeneriert hält er nach der Blutung im Stammhirn für unwahrscheinlich.

In 2 Wochen habe ich einen Termin in dieser für mich neuen Abteilung und werde mich über Möglichkeiten ( Gehirnschrittmacher respektive Tremor-Tabletten) informieren. Nur, wer sich ausreichend informiert, kann eine Möglichkeit wählen oder auch keine. Manchmal ist es besser nichts zu machen. Man wird hören .

Hat hier jemand Erfahrung damit oder hat eine Info?


Viele Grüße Martin

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 22.10.2016 15:44 (Originaldatum 16.09.2016 17:33) ]


Autor Maschtel
Datum 18.09.2016 16:27
Beiträge:

Habe mich dazu entschlossen weiter zu kämpfen und mein Gezittere zu akzeptieren!
Auch , wenn die Wahrscheinlichkeit gegen mich spricht, mach ich erst mal ohne weitere Maßnahmen weiter.
Grüße Martin



Autor Maschtel
Datum 02.12.2016 17:07
Beiträge:

Ich bin richtig, richtig glücklich. Warum?
Mal von vorne .

Vor 3 Wochen hatte ich einen Termin beim Neurologen an der Uni-Düsseldorf.
Ich wurde untersucht und ein Holmes-Tremor diagnostiziert. Eine Tremorart, die nicht so häufig vorkommt . Ich wurde über verschiedene Maßnahmen informiert, z.B. auch Hirnschrittmacher und Tabletten. Hirnschrittmacher habe ich direkt gesagt , kommt nicht in Frage. Tabletten wurden eher mit wenig Erfolg empfohlen .


Eine Woche später hatte ich den Bericht und mein Hausarzt und Neurologe auch . Letzte Woche kam der Neurologe am Dienstag (22.11.2016) und hat den Ist-Zustand betrachtet und mir Tabletten verordnet .


Sie heißen:
Levodop – neuraxpharm 100/25 mg und sind ein Parkinson Medikament.
Levo-Dopa wird in Dopamin umgewandelt und trägt dazu bei, dass das Zittern aufhört.


Ich hatte ab Donnerstag (24.11.2016) eine ½ Tablette genommen (3x täglich) und seit diesem Donnerstag (01.12.2016) eine Ganze (3x täglich). Natürlich muss im Blut erstmal ein bestimmtes Niveau an Levo-Dopamin sein , damit das Zittern vollständig aufhört.
Ich fühl mich aber verdammt gut und würde meinen Zustand als Zustand im April beschreiben.


Fazit:
Ich kann nach 8 Monaten da anknüpfen, wo ich aufgehört habe ! Eins ist mir schon bewusst : Ich bin immer noch krank, aber „The show must go on!“


mfg Martin



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 02.12.2016 17:11 (Originaldatum 02.12.2016 17:07) ]


Autor Maschtel
Datum 04.01.2017 17:04
Beiträge:

Kurzer Zwischenstand, wen es interessiert.
Am 14.12. war der Neurologe da und wir vereinbarten eine Erhöhung der Dosis meinerseits.

Ab 15.12. 3x 1,5 Tabletten genommen.

Resultat: wesentlich ruhiger und entspannter.

Am 23.12 versuchsweise auf 2 Tabletten erhöht. Was ich auf jeden Fall noch feststellen konnte , die Einnahme ist total wichtig. Nehme jetzt die Tabletten ½ h vor dem Essen ein und bleibe bei 3x 2 Tabletten.

Sobald ich die Tabletten anders einnehme, merke ich das.

Fazit: Das unkontrollierte Zittern ist weg. Zurückgeblieben ist die Ataxie, an der ich aber arbeiten kann. Bin zur Zeit sehr zufrieden mit der Entwicklung.

Viele Grüße Martin.



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 04.01.2017 17:09 (Originaldatum 04.01.2017 17:04) ]


Autor Matzesz
Datum 08.01.2017 19:28
Beiträge:

 Hi Leute

mal eine Frage was gibt es eigendlich für verschiedene Ventiele? Muss man eigendlich immer eine OP über sich ergehen lassen wen man Beschwerden hat oder kann man das irgendwie einstellen? Frage deshalb weil ich immer sehr müde bin und vergässlich bin was mich sehr nervt. Wenn man das ganze nur mit einer OP und einem anderen Ventiel hinbekommt lass ich es lieber.



Autor manuela
Datum 13.01.2017 11:45
Beiträge: Hallo Matthias,

sorry das ich jetzt erst antworte.

Was hast du jetzt für ein Ventil? Wenn du ein verstellbares Ventil hast, kann man die Einstellung mit einem passenden Ventil verstellen. Das geht ohne eine OP.

Hast du denn außer der Müdigkeit und Vergesslichkeit noch andere Symptome?
Sonst geh doch einfach zu deinem behandelnden Neurochirurgen und schildere ihm deine Beschwerden.

Liebe Grüße Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.


Autor anonymous
Datum 14.06.2017 21:46
Beiträge: Laesst mir ja keine Ruhe Manuela. War eben auf der ProSa Seite, da steht das Gravitationsventil ist fuer eine grosse Range einsetzbar von 0-40 cm. Widerspricht nicht dem was ich gesagt habe! Wenn in Deinem Ventilpass wirklich cm und nicht mm steht, frage ich mich warum man nicht erst das Medos Hakim auf Maximalwert und das ProSa dann auf 20 cm gelassen hat.
Liebe Gruesse Martin


Autor Maschtel
Datum 15.06.2017 12:07
Beiträge:

Sitze gerade vorm PC. Will was Schreiben. Mache aber irgedwas falsch. Egal.

Laesst mir ja keine Ruhe Manuela.

Dienstag:

War eben auf der ProSa Seite, da steht das Gravitationsventil ist fuer eine grosse Range einsetzbar von 0-40 cm.

Widerspricht nicht dem was ich gesagt habe! Wenn in Deinem Ventilpass wirklich cm und nicht mm steht, frage ich mich warum man nicht erst das Medos Hakim auf Maximalwert und das ProSa dann auf 20 cm gelassen hat.

Liebe Gruesse Martin

Mittwoch:

Das Medos Hakim ist ein verstellbares Ventil, welches es in 8 Designs gibt und ein Kugel-Konus-Ventil ist .

Die Range dieses Ventils liegt bei 30-200 mm H2O.

Das heißt, dieses Ventil sorgt 24h dafür das ein bestimmter Druck eingehalten wird. Ein nachfolgendes ProSa Ventil (Gravitationsventil) arbeitet in der Senkrechten oder Waagerechten anders.

Die Angabe des Herstellers sind 0-40 cm, eine sehr große Range.

Beim Schlafen hätte man 0, in der senkrechten ab 70° den eingestellten Wert. Wenn Manuela ein Medos Hakim hat, welches auf 150 mm eingestellt ist oder 15 cm,öffnet sich das ProSa, wenn der eingestellte Differenzdruck erreicht wird! Derzeit 30zig cm.

Dein Kopfdruck wäre dann 2,5 x so groß wie meiner. Die 2,5 sind ein Mittelwert ! Max. 3,75, min. 1,25 immer zu mir mit 120 mm.

OK, jeder Mensch ist anders. Es stellt sich mir aber die Frage , ob Dir das so bewusst ist?

Wenn das Prosa in Deinem Ventilpass wirklich in cm angegeben ist, hast Du über den Tag eine sehr große Range oder Amplitude. Wenn Mathematiker das lesen eine halbe positive Sinuskurve.

Fazit:

Ich weiß nicht , wie bei Dir die Röntgenbilder aussehen, würde aber erst mal das Medos Hakim höher stellen lassen und das Prosa runter. Damit werden auch die Schwankungen reduziert. Mich wundert nur „Was sagt Dein Arzt dazu?“ Dann solltest Du beobachten, ob sich das körperlich auswirkt . Das ist alles nur Theorie aber vielleicht hilfst!

Liebe Grüße Martin.



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 16.06.2017 09:44 (Originaldatum 15.06.2017 12:07) ]



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 16.06.2017 11:59 (Originaldatum 15.06.2017 12:07) ]


Autor Maschtel
Datum 16.06.2017 11:24
Beiträge:

Mittlerweile bin ich mir nicht mehr so sicher, ob der Shuntassistent nicht doch in cm und nicht mm H2O gemeint war Manuela. In meinen Berichten habe ich leider keine Angaben. Meine Aussagen bleiben aber weiterhin gültig, ganz im Gegenteil, verschlechtert sich noch alles, weil der Druck 10 mal größer ist. D. h. es war unbedingt erforderlich, dass der Assistent rausgenommen wird!

Liebe Grüße Martin



Autor anonymous
Datum 11.12.2017 15:11
Beiträge: Hallo alle zusammen,
ich habe heute euer Forum entdeckt, da ich bei meinem Sohn nicht mehr weiter weiß. Ich habe Zwillinge, die bald nach der Frühgeburt einen Shunt erhalten haben. Nun sind sie 20 Jahre alt.
Bei Matthias klappt nach Schwierigkeiten im Kindergartenalter alles hervorragend. Er hat ein Ventil, das überhaupt nicht mehr erzeugt wird, mit einem Shuntassistenten, da bei ihm zu viel Gerhirnflüssigkeit abgeronnen ist. Es war für die Ärzte schwierig dies zu erkennen.
Michael sein Zwillingsbruder hingegen hat seit nicht ganz 5 Jahren Probleme.
Mit 15 bekam er Kopfschmerzen und Überlkeit vor allem im Liegen. Die Bilder zeigten keine Untertrainage. Nach 2,5 Jahren, in denen er oft als Hypochonder von der Umgebung dargestellt wurde bzw. man ihm psychosomatische Schmerzen unterstellte, wurde ihm ein 2. Abfluss gelegt, der mit dem alten Katheder in ein Y-Konnektor zusammengeführt wurde. Wir waren absolut glücklich. Keine Schmerzen mehr!!
Nach 1,5 Jahren, also heuer im Mai, hatte Michael einen schweren epileptischen Anfall, der auf ein verstopftes Ventil zurückzuführen war. Der Neurochierurg tauschte dieses gegen ein magnetisch verstellbares Ventil aus und schloss einen Katheder. Keine Kopfschmerzen und Medikamente gegen Epilepsie!
Im Juli und August wurde Michael wieder operiert, da er ein Blugerinsel unter der Haut bekam, das auf den Schlauch drückte und ein Katheder löste sich auch vom Ventil. Nach der OP war vorerst wieder alles in Ordnung.
Im September wurde ein MRT gemacht und das Ventil verstellte sich. Die Neurochierurgin veränderte daraufhin wieder die Druckeinstellung. Eine Woche später begannen aber starke Kopfschmerzen im Sitzen und Stehen. Michael bekam daraufhin ein ProSa als Assistent, aber es änderte sich nichts. Er wurde nach Hause geschickt mit den Worten: "Habe Geduld, das Gehirn muss sich daran gewöhnen!" Einige Tage später hatte Michael leider trotz Medikamente wieder einen Epileptischen Anfall. Im Krankenhaus wurden das Ventil und der Assistent auf und ab gestellt, leider ohne Erfolg. Ich weiß nicht mehr weiter. Mein Sohn ist nebenbei noch mehrfachbehindert, konnte aber seinen Alltag gut meistern. Nun musste er die integrative Ausbildung zum Kindergartenassistenten abbrechen, da man mit Kopfschmerzen im Kindergarten es kaum aushält und ich habe auch Angst er könnte wieder einen epileptischen Anfall bekommen.
Könnt ihr mir weiter helfen. Wisst ihr einen Spezilisten? Die Neurochierurgen bei uns wissen sich zur Zeit keinen Rat mehr.
So nun habe ich genug geklagt - Danke fürs Zuhören/Mitlesen!
Mit lieben Grüßen
Petra


Autor Maschtel
Datum 28.12.2017 16:29
Beiträge:

Petra, ich würde Dir gerne helfen, ich bin aber kein Arzt und mit Deinen Angaben lässt sich nicht viel sagen!

1.     Woher kommt ihr?

2.     Hat einer Deiner Söhne 2 Ventile?

3.     Welcher Druck ist jeweils eingestellt? Mit Angabe in mm H2O oder cm H2O!

4.     Wie sehen die Ventrikel auf dem CT aus?

Nur mit ein paar brauchbaren Informationen lässt sich eine Aussage überhaupt durchführen.

Viele Grüße Martin





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Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

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