Autor Maschtel
Datum 12.08.2020 16:37
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Hier das e-mail an Bonn:

Sehr geehrter Herr Putterer,

Herr Prof. Maciaczyk hat mir ihre Email weitergeleitet. Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. Sie kann sich gerne in unserer Kindersprechstunde vorstellen. Ein Termin kann unter der Telefonnummer 022828716508 vereinbart werden. Zu dem Termin soll sie alle ihr vorliegenden Befunde, Arztbriefe, CDs mit CT oder MRT Aufnahmen mitbringen und selbstverständlich einen Überweisungsschein.


Mit freundlichen Grüßen
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Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
stellv. Leiterin Sektion Pädiatrische Neurochirurgie

Neurochirurgische Klinik
Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud-Strasse 25
53127 Bonn
 
 
Sehr geehrte Frau Dr.Sarikaya-Seiwert,
anhand ihres Textes weiß ich, sie wissen gar nicht wer ich bin. Ich schicke diese e-mail auch cc an Herrn Prof. Dr. Maciaczyk, weil er viele Teile inhaltlich davon nicht kennt, aber sehr interessiert an diesen Informationen sein könnte! Letzendlich bin ich ein sehr alter Patient von ihm aus dem Jahre 2016 – seine Düsseldorfer Zeit!
Er hat mich im Jahre 2016 3 x erfolgreich operiert! Ich nehme an, ich war eines seiner Versuchskaninchen. Dazu muß ich sagen „Immer wieder gerne!“ Ich weiß, dass er sich derzeit nicht mehr mit den Shunts beschäftigt, sondern mit Tumoren am Gehirn!
 
 
Was ich sagen möchte „Ich bin kein Arzt“, sondern vom Beruf Dipl.-Ing. Allg. Maschinenbau und habe mich erst seit 2016 mit den Hydrocephalus beschäftigt!
Ich kann keine Überweisung schreiben.
Ich will ihnen was erzählen wie ich an Debbie komme. Sehen sie, ich bin Frührentner und musste mich sinnvoll beschäftigen. Durch Zufall stieß ich auf das Hydrocephalus Münster Forum und fand es total gut. Im Jahre 2013 hatte ich auch bei fb die Gruppe „Therapeuten & Patienten“ gegründet und nur Dokumente für die Logopädie hochgeladen. Mittlerweile versuche ich, diese Gruppe bei fb mit dem Hydrocephalus-Forum über ein separates Programm zu verknüpfen. Der Vorteil von dem Programm – ich muß bei fb nicht angemeldet/bekannt sein, ich brauche kein Mitglied in der Gruppe zu sein - nur zum kommentieren muß ich bei fb bekannt sein, kann aber komplett mitlesen.
Jetzt zum Fall Debbie aus Zwickau! Entweder bei den „Therapeuten & Patienten“ unter „Aufgabe -> Hilfen(v)“ oder einfach klicken oder original bei HCMF:
 
 
Sie würden zum HCMF geführt werden, auf die erste Seite / 4 von „Was ist los mit meinem Shunt?
PS: Wenn Sie auf die unerstrichen Wörter klicken – sind das grundsätzlich Links!
 
Geschrieben: 19.06.2020 12:33
 
… Warum die 12 cm?
Mit dieser Einstellung lag bei mir noch ein minimaler Abstand zum Ventrikelkatheter vor und ich habe ein reines Konusventil, welches unabhängig von der Lage den Druck hält, d. h. kein Gravitationsventil.
 
(ist im Buch beschrieben!)
 
Geh nicht drunter. Kann über Jahre gut gehen und dann hast Du plötzlich doch eine Verstopfung im Ventil, deshalb auch meine Fragen. Diese Röntgenaufnahmen sind entscheidend! Bei verstellbaren Ventilen würde ich immer das CT empfehlen. …“
 
Geschrieben: 20.06.2020 13:02
 
„… Die ersten Ventile, die entwickelt wurden, waren die Spitz-Holter Ventile. Diese Ventile hatten mit der Überdrainage erhebliche Probleme, d. h. wurde Hirnflüssigkeit im 3-ten Ventrikel gebildet (im Plexus Choroideus) und direkt woanders die gleiche Menge wieder abgesaugt, sodass die Ventrikel kolabiert sind, heißt, nicht mehr dehnbar sind und kein Liquor = Hirnwasser aufnehmen können. Dieses führt dazu, dass sich die Gehirnhaut entzündet. Eine andere Gefahr besteht, wenn Du zu lange eine Überdrainage hast, dass Ventrikelgewebe eingesaugt wird vom Ventrikelkatheder und letztendlich zu einer Verstopfung des Ventiles führt.
Deine Einstellungen sind meiner Ansicht nach brandgefährlich ohne irgendwelche CT-Aufnahmen.
Ich denke es ist klargeworden, warum man das horizontale Ventil nicht auf 0 cm setzen sollte. …“
 
Geschrieben: 22.06.2020 13:17
 
„… Ein horizontal Ventil ist eigentlich die falsche Bezeichnung, weil es auch in der Senkrechten aktiv ist und eigentlich Druckventil heißen müßte, weil einfach der Druck konstant gehalten wird. Waren früher die Konusventile, jetzt Differentiale! Sie verstopfen auch, glaube ich, nicht mehr so einfach.
 
Das proSA ist ein reines Gravitationsventil, d.h., wenn Dein Oberkörper die 70° erreicht (Herstellerangabe! ) schließt dieses Ventil und läßt kein Hirnwasser bis zur eingestellten Höchstgrenze raus. Mittlerweile bei Dir die 6 cm!
Eine untere Begrenzung wird durch das horizontal Ventil vorgegeben! Steht dieses auf 0 cm H2O, wird alles abgeführt. Hört sich für Dich vielleicht toll an, ist es aber nicht. Lies vorherige Nachricht! Dann verstehst Du die Gefahren!
 
Geschrieben: 24.06.2020 11:05
 
Eine Verstopfung eines Ventiles ist das gar nicht so einfach festzustellen, wenn bei Dir alles in Ordnung sein sollte, was ich nicht glaube, sollte man auf der Seite des shunts bei Deinen Einstellungen gar nichts sehen. Liegt bereits eine beginnende Verstopfung vor, könnte der gegenüberliegende Ventrikel „normal“ wirken und der Ventrikel mit dem Shunt ist was kleiner, außerdem hat man das Gefühl das Gewebe fehlt.
Eine Verstopfung im Katheder wäre auch denkbar, das Ergebnis sieht gleich aus. Der Weg vom Kopf bis zur Rippe ist recht lang. Eine Aufhhebung des Problems ist nur über einen neuen Katheder zu bewältigen. …“
Zurzeit hat sie ein lp-shunt, würde aus ihrer Sicht was dagegen sprechen auf vp zu wechseln? Ihre Grunderkrankung ist die Arachnoiditis.
 
Geschrieben: 05.07.2020 16:50
 
„… Denn meine hauptsächlichen Probleme sind die Schmerzen im unteren Rücken, weshalb ich einen LP bekommen habe. ….“
Gerade, weil Du Probleme mit dem Rücken hast, würde ich keinen LP-nehmen, der Katheder verläuft in der Wirbelsäule und die würde ich gerade außen vor lassen, sondern vp- ventrikulo peritonal in den Abdomen, nehmen. Vielleicht sagt Dir der Spruch was:

„Never touch a running system!”
 
Ein System, wie bei Dir der Rücken, ist sehr anfällig. Dieses über einen LP—Shunt noch zusätzlich zu belasten, finde ich sehr mutig, zumal nachweislich keine Erleichterung geschaffen werden kann!
Meiner Meinung nach liegen bei Debbie auch ohne Bider genug Hinweise vor, die Problematik näher zu untersuchen.
Irgendwas ist bei ihr nicht richtig. Ohne Bilder ist eine Analyse recht schwer!
Sie hat seit 4 Jahren diesen Katheter und muß seit länger Zeit die Ventile runterstellen, damit die Schmerzen erträglich sind! Auch, wenn sie die Grunderkrankung Arachnoiditis hat. Ich halte eine Kopfaufnahme für absolut erforderlich!
 
Ist es möglich die Aufnahmen vom Kopf in Bonn zu machen, da dies in LEIBZIG wohl ein Problem darstellt und die Kooperationsbereitschaft sehr begrenzt ist. Außerdem habe ich das Gefühl, sie wäre in Bonn besser aufgehoben!
 
Machen Sie ihr bitte klar, eine Umstellung ist in der Regel nicht erforderlich!
Für Debbie, ist es momentan problematisch die Nervenschmerzen von der Arachnoiditis auszuhalten!
Ein Termin sollte möglichst kurzfristig, wenn es ihnen bitte möglich ist, erfolgen.
 
Wichtige Infos, die ich Debbie noch mitgeben möchte:
  • Sag dem Arzt die Fakten - Tausch der Ventile, etc..
  • Die stetige Zunahme der Kopfschmerzen, die dazu führten, dass ProGav 2.0 immer weiter runter zu stellen und es mittlerweile auf 0 cm H2O steht
  • Desweiteren wurde auch das Gravitationsventil ProSa runtergestellt und steht mittlerweile auf 6 cm H2O
  • Du vermutest eine Verstopfung im Kathedersystem, die möglicherweise schon recht alt ist. Du hattest Dich informiert und Dein Verdacht wurde bestätigt. Eine Empfehlung ging zum vp-shunt (vertrikulo peritonal)
  • Du möchtest auf gar keinen Fall ein Gravitationsventil!
  • Du hast noch nie Deine Ventrikel gesehen und würdest gerne von ihm/ihr wissen, was man dort sieht.
  • Geschrieben: 25.06.2020 16:41, Geschrieben: 22.06.2020 13:17, Geschrieben: 05.07.2020 16:50 sind sehr wichtige Schreiben, die der Arzt lesen sollte!
Sie sehen mir liegt diesmal viel dran, dass es funktioniert. Wenn ich bedenke, meine erste Empfehlung eines Kopf CT´s war vom 16.06.2020 und seitdem war Debbie auch in Regensburg & Leibzig und niemand hält es für nötig, Kopfaufnahmen zu machen? Und nur, weil man keinen erhöhten Kopfdruck hat? Wird solange gewartet, bis der kommt?
 
Ich äußere mich nicht dazu, was ich davon halte!
 
Indirekt wird auch die Arachnoiditis negativ beeinflusst.
 
Ich hoffe, der Text reicht Ihnen als Überweisung!
Viele Grüße


Viele Grüße Martin eBook; Buch PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es?


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Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

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