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Guten Tag,

2003 war meine erste Hydrocephalus-Operation in der Uni-Klinik, Mainz, Neurochirurgie; mir wurde kein Shunt eingesetzt -Ventrikulostomie; 2004 wurde ich zum zweiten mal operiert, da der Durchfluss nicht gewährleistet war. Sporadisch traten weiterhin Gangstörungen auf, zeitweilig Kopfschmerzen. Im Mai diesen Jahres war ich zur Kontrolle in der Mainzer Uni-Klinik ; es war alles in Ordnung. Nun war ich im Juni zu einer Reha, dort "bearbeitete" man meinen Kopf cranio-sacral, eine angeblich sanfte Behandlungsform, die entspannend wirken sollte.Leider geht es mir seitdem sehr viel schlechter. Neben Sehstörungen, Nackensteife und einem erhöhten Druckgefühl im Kopf ziehe ich seitdem das linke Bein nach, das zudem schmerzt (Nervenschmerz?). Könnte es möglich sein, dass die Druckerhöhung durch die Cranio-Sacral-Behandlung entstanden ist?
Hat evtl. jemand aus dem Forum ähnliche Erfahrungen gemacht oder weiß Rat, wie ich mich nun verhalten soll? Am Dienstag muss ich wieder zum MRT, da mein Hausarzt sicher sein will, dass sich nicht wieder etwas zugesetzt oder verändert hat. Natürlich habe ich grosse Angst vor einer erneuten Operation. Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
MarieN

Hallo MarieN,

die Cranio-sacrale Therapie ist für HC Patienten sehr umstritten, da es dabei evtl. zu Dirndruckschwankungen kommen kann. Und wenn, sollte sie nur bei Kindern, die noch nicht Shuntversorgt sind durchgeführt werden.
Sieh mal hier auf den Homepages
physio-lippspringe, i iw-s oder craniosacral.livingsites nach.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass deine Beschwerden mit der Cranio-sacralen Therapie in Verbindung stehen.
Meine Physiotherapeutin hat die Cranio-sacralen Therapie auch bei mir getestet. Ich hatte danach mehr Kopf- und Nackenschmerzen wie vorher. Ich für meinen Teil, lasse jetzt die Finger von der Therapie.

Sind deine Beschwerden denn lageabhängig? Es ist sehr wichtig, dass du genügend Flüssigkeit zu dir nimmst.
Es ist klar, dass du vor einem erneuten Eingriff Angst hast. Das hätte ich auch. Ich wünsche dir, dass bei dem MRT keine größere Veränderung zu sehen ist.

liebe Manuela,

zuerst einmal herzlichen dank für Deine antwort. meine angst, es könne sich wieder etwas so verändert haben, dass ich erneut operiert werden muss, hat sich gott sei dank nicht bestätigt. allerdings wissen die ärzte (radiologe und mein hausarzt) auch nicht, woher meine beschwerden rühren könnten. der radiologe tippte auf die stark erweiterten ventrikel (was genau verursachen eigentlich meine zu grossen ventrikel - evtl. auch die steten kopfschmerzen, die ich seit der operation 2003 habe?), mein hausarzt möchte mich in der nächsten woche zu einem neurologen schicken, damit er evtl. die ursache für den starken nervenschmerz im linken bein, das ich ja seit der cranio-sacral-behandlung nachziehe, herausfindet. ja, nicht sonderlich befriedigend, aber immerhin erst einmal keine erneute operation.

viele grüsse
MarieN

Hallo Marie,

ich kann dir nicht genau sagen, was die Ursache deiner Beschwerden seien können. Meiner Ansicht nach, können die Beschwerden im Bein auch davon kommen, dass durch die Cranio-sacrale-Terapie ein Nerv eingeklemmt wurde. Oder von einem Bandscheibenvorfall.

Auch wenn der Radiologe sagt, dass auf den Bildern, bis auf die erweiterten Ventrikel, alles in Ordnung ist. Würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Warst du nur beim Radiologen oder auch in der Neurochirurgie? Wenn du nur beim Radiologen warst, würde ich an deiner Stelle noch zum Neurochirurgen gehen. Wenn du auch beim Neurochirurgen warst, solltest du dir eine zweite Meinung in einer HC Ambulanz, z.B. in Heidelberg bei Dr. Aschoff einholen.

Ich habe schon öfters gehört, dass obwohl man es auf den Bildern nicht gesehen hat, sich die Öffnung ganz oder teilweise wieder verschlossen hat. Deshalb würde ich das nicht so einfach hin nehmen. Sind die Kopfschmerzen, die Nackensteife und den verstärkten Druckgefühl im Kopf noch vorhanden?

liebe Manuela,

danke für Deine antwort. ja, das druckgefühl ist noch vorhanden, auch habe ich ständig ein leichtes gefühl von übelkeit. dazu schmerzt das bein nach wie vor. weisst Du, welche auswirkungen diese viel zu grossen ventrikel haben? denn ändern kann man lt. neurologen an der grösse ja nichts mehr. ich werde von tag zu tag rat- und hilfloser. von den ärzten ist auch nichts zu erwarten, immer nur hektisch und stets verlässt man die sprechstunde mit dem gefühl . nichts von dem, was man wissen wollte, erfahren zu haben. sehr schwer, diese situation auszuhalten.freitag stelle ich mich bei einem rheumatologen und orthopäden wegen meiner schmerzen im linken bein vor. mal sehen, ob da etwas gefunden wird.
bis bald
Marie

Hallo Marie,
vielleicht können Deine Beschwerden im linken Bein ja auch von einem eingeklemmten Nerv herrühren. Da würde ich an Deiner Stelle zu einem Chiropraktiker gehen. Ob ein Orthopäde Dir dabei weiterhelfen kann, weiß ich nicht. Wegen des HC habe ich seit der letzten OP 2002 auch immer wieder mit starkem Kopfdruck, Übelkeit, Erbrechen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen zu tun. Von den Neurochirurgen wird man mit HC nach einiger Zeit nicht mehr wirklich ernst genommen. Bei mir wurde immer nur auf das Ventil gedrückt. Wenn dieses sich frei pumpen ließ, war für die Ärzte kein Problem vorhanden und ich konnte wieder gehen. Deshalb gehe ich zu keinem Neurochirurgen mehr.
Viele Grüße und alles Gute
Rita Volkwein, Bonn

Hallo Marie,

bitte entschuldige, dass ich erst jetzt antworte.

Wenn man zu große Ventrikel hat, ist das in der Regel ein Zeichen von Hirndruck. Dafür spricht auch, dass du immer noch das Druckgefühl und die Übelkeit. Daher kann ich dir nur raten, dass du dir eine zweite Meinung, in einer anderen HC Ambulanz, einholst.
Es gibt zwar noch die Möglichkeit, dass die Ventrikel starr sind. Das ist aber relativ selten. Mir wurde auch mal gesagt, dass ich starre Ventrikel hätte. Nach meiner letzten OP in Homburg sind die Ventrikel allerdings wieder schmaler geworden.

Ich kann Rita nur zustimmen, dass deine Beschwerden im Bein, von einem eingeklemmten Nerv her kommen könnten. Ob da allerdings ein Chiropraktiker der geeignete Arzt ist, weiß ich nicht.

Rita hat damit Recht, das man mit der Diagnose HC, nach einiger Zeit nicht mehr ernst genommen wird und sehr schnell auf die psychosomatische Schiene geschoben wird.

Warst du mittlerweile beim Rheumatologen oder Orthopäden? Und was dabei raus gekommen?

Ich wünsche dir, weiter gute Besserung und das du bald etwas klarer siehst.

liebe Rita, liebe Manuela,

am freitag war ich in der ambulanz der rheumaklinik; die rheumatologin konnt keine hinweise finden, dass es bei den schmerzen im linken bein einen zusammenhang mit einer evtl. rheumatischen erkrankung gäbe. die gelenke seien alle voll beweglich. morgen muss ich zum neurologen, er soll die nervenbahnen durchmessen (wenn ich das richtig verstanden habe). vielleicht findet er ja den grund.
warum wird man eigentlich nicht ernst genommen, wenn man Hydrocephalus-patientin (geworden) ist? mir fällt auch auf, dass ich, trotz akademischer ausbildung und einer inzwischen guten sach und fachkenntnis schnell abgeschoben werde und oft erst nach massiver intervention (gnädigerweise) gehör bei den ärzten finde. die neurochirurgen der uni-klinik in Mainz muss ich davon ausnehmen. denkt jeder arzt automatisch bei Hydrocephalus an debilität? bei der letzten mrt-aufnahme schnitt mir der radiologe z. b. stets nach drei worten den satz ab, bis ich energisch darauf bestand, dass er mir erst einmal zuhöre, bevor er sein statement zu immerhin MEINEM kopf abgibt. ganz schön anstrengend, das ganze. kein wunder, dass so viele Hydrocephalus-patienten in psychologischer behandlung sind ...
und lt arztauskunft (2006) gibt es angeblich keine möglichkeit, die zu grossen ventrikel zu verkleinern. der vergrösserte zustand bestünde schon zu lange zeit. da werde ich mir dann wohl noch eine zweitmeinung einholen müssen. ich werde mich wieder melden. bis bald.
Marie

Hallo Marie,

ich habe mir schon gedacht, dass bei dem Rheumatologen nichts bei raus gekommen ist. Mittlerweile warst du doch beim Neurologen, oder? Ist da wenigstens was raus gekommen?

warum wird man eigentlich nicht ernst genommen, wenn man Hydrocephalus-patientin (geworden) ist?

Gute Frage. Ich denke, weil viele Ärzte meinen, mit einem Shunt oder einer Ventrikulostomie wäre es getan. Alles was jetzt noch an Symptomen da ist, kann ja auch andere Ursachen haben. Z.B. können Schwindel und Doppelbilder auch Kreislaufbedingt sein Oder Kopfschmerzen, Doppelbilder, Schwindel auf eine Erkältung oder Grippalen Infekt deuten. Und Übelkeit und Erbrechen auf Magen deuten usw. Da ist es natürlich sehr einfach das abzuschieben. Im Grunde sind wir Patienten immer in der Beweispflicht. Daher müssen wir uns einen kompetenten Arzt aussuchen und nicht zögern zu wechseln, sobald wir das Gefühl haben, dass wir nur noch lästig werden. Ist zwar manchmal echt anstrengend und Nerven raubend.

und lt arztauskunft (2006) gibt es angeblich keine möglichkeit, die zu grossen ventrikel zu verkleinern. der vergrösserte zustand bestünde schon zu lange zeit.

Was der Arzt meinte sind die "starren Ventrikel". Aber wie gesagt, die wurden bei mir auch schon gesagt. Nachdem 2003 ein neuer Shunt implantiert wurde, habe ich keine starren Ventrikel mehr. Ich würde mir auch noch mal eine zweite Meinung einholen. Die Aussage würde ich nicht so stehen lassen. An deiner Stelle würde ich mir aber eine zweite Meinung in einer HC Ambulanz einholen.

liebe Manuela,

ja, beim neurologen war ich in der letzten woche, da ist auch nichts festgestellt worden, was auf die ursache des beinnachziehens hindeutet. zwar sei das EEG insgesamt leicht verlangsamt, aber das habe wohl mit dem Hydrocephalus zu tun. am donnerstag werde ich mich in der neurochirurgie in Mainz vorstellen, vielleicht finden die neurochirurgen eine erklärung. bis dahin warte ich ab, was bleibt mir anderes übrig.

bis demnächst
Marie