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Hydrocephalus

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Autor Ventrikulostomie
IXI
Gast

Registriert: 25.02.2010
Beiträge: 24


Sende eine Private Nachricht an IXI
Geschrieben: 04.05.2010 02:20

Hallo allerseits,

wer von Euch Selbstbetroffenen hat sich auf diese Weise behandeln lassen, und kann von seinen Erfahrungen, mit dieser Methode berichten?

Gruss IXÌ



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Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 15.06.2011 12:08

Hallo,
bei mir wurde die Ventrikulozysternostomie versucht und ging total Schief. Ich würde es nie wieder machen lassen und kann es auch keinem Empfehlen. Ich hatte während der OP eine Hirnblutung durch verletzung mit den Geräten (Laser, Endoskop, etc..). Seitdem sitze ich im Rollstuhl, bin halbseitig gelähmt, mußte das Sprechen und Schlucken neu lernen. Ich bin 31.Die OP ist drei Jahre her.Und statt Shuntfrei brauche ich seit der Blutung statt einem brauche ich 4 Ventilsysteme. Also nie wieder.95 % erreichen damit nie eine Shuntfreiheit.
Tipp: Es gibt auch eine Selbsthilfegruppe zum Thema.
www.hydrocephalus-selbsthilfe.de

Gruß Sabrina


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 285
Wohnort: BW


Sende eine Private Nachricht an Michaela Besuche die Homepage von Michaela
Geschrieben: 15.06.2011 17:22

Hallo Sabrina

Oh da hast du aber einiges Durch gemacht. dein Link läst sich leider nicht öffnen, aber ich habe auch einen für dich.

http://www.hydrocephalusseite.de

wenn du möchtest können wir auch gerne mal emailen. hc-selbsthilfe@kabelbw.de würde mich über austausch freuen.

Liebe Grüße Michaela

 



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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 18.06.2011 14:05

anonymous schrieb am 15.06.2011 um 12:08:27 Uhr folgendes:

Hallo,
bei mir wurde die Ventrikulozysternostomie versucht und ging total Schief. Ich würde es nie wieder machen lassen und kann es auch keinem Empfehlen. Ich hatte während der OP eine Hirnblutung durch verletzung mit den Geräten (Laser, Endoskop, etc..). Seitdem sitze ich im Rollstuhl, bin halbseitig gelähmt, mußte das Sprechen und Schlucken neu lernen. Ich bin 31.Die OP ist drei Jahre her.Und statt Shuntfrei brauche ich seit der Blutung statt einem brauche ich 4 Ventilsysteme. Also nie wieder.95 % erreichen damit nie eine Shuntfreiheit.
Tipp: Es gibt auch eine Selbsthilfegruppe zum Thema.
www.hydrocephalus-selbsthilfe.de

Gruß Sabrina


Hallo Sabrina,

tut mir leid dass das für Dich so schlecht lief. In welchem KH warst Du denn? Haben die Dir zu dem Eingriff geraten oder wollten die ohnehin einen Shunt bevorzugen?


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Nicole
Gast
Registriert: 07.06.2002
Beiträge: 35


Sende eine Private Nachricht an Nicole
Geschrieben: 25.06.2011 19:46

Hallo,
bei mir wurde vor sieben Jahren eine Ventrikulostomie durchgeführt. Es hat alles super geklappt. Seitdem habe ich keine nennenswerten Probleme. Ich habe wohl Glük gehabt und würde es immer wieder machen
LG
Nicole


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rivo
Neues Mitglied

Registriert: 06.09.2002
Beiträge: 58
Wohnort: Alfter


Sende eine Private Nachricht an rivo
Geschrieben: 26.06.2011 17:26

Hallo,

ich hatte im Januar diesen Jahres eine Zisternostomie = Ventrikolustomie. Leider musste schon im März der Shunt reaktiviert werden, der hierbei unterbunden worden war. Ich würde keine weitere Zisternostomie mehr machen lassen.

Viele Grüße

Rita



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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 285
Wohnort: BW


Sende eine Private Nachricht an Michaela Besuche die Homepage von Michaela
Geschrieben: 27.06.2011 13:27

Hi

Nun es ist ja auch immer die Möglichkeit, das eine Ventrikulostomie wieder zu wächst. oder auch das eine Resoprtionstörung vor liegt und das eine Ventrikulostomie alleine nicht aus reicht.

Ciao Michaela


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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 17.08.2011 04:18

Hi Leute, hab erst heute wieder hier auf der Seite gelesen. Bei mir wurde die VZT durchgeführt, da ich immer wieder Probleme mit den Shunts hatte (Infektionen, zu kurzer Schlauch, zu langer Schlauch, Darm durchstochen, Bauchabszesse, etc.) deshalb hab ich damals der Op zugestimmt. Hat man jemand von euch gesagt wie hoch das Risiko (Prozemt) einer Hirnblutung dabei ist ??? Ich habe ein halbes Jahr nach der versuchten Fensterung wieder einen Shunt bekommen. Bei dem ersten war wieder das Problem das er sich Infiziert hat mit dem Keim im Kopf durch einen der vorherigen Shunts. Dies hat der Arzt in Heidelberg dann gott sei Dank erkannt und mir den neuen Shunt links gelegt und rechts komplett den Shunt entfernt, und dann über EVD mehrmals täglich mit Antibiotika etc gespült. Der neue Shunt liegt nun schon seit 1 3/4 Jahren und bis auf immer mal wieder umstellen der Ventileinstellung hab ich keine Probleme mehr :-)Ich bin echt froh das ich endlich mal Glück habe mit dem Ventil.

Liebe Grüße Sabrina (und Danke für den anderen Link)


Liebe Grüße Sabrina


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 285
Wohnort: BW


Sende eine Private Nachricht an Michaela Besuche die Homepage von Michaela
Geschrieben: 17.08.2011 12:00

Hallo Sabrina

Es besteht bei einer Ventrikulostomie eine möglichkeit das diese sich in den nächsten Monaten wieder verschliest. Oder das ggf. zusätzlich noch eine Resobtionsstöung vor liegt, welche sich durch erneut auftretenden Hirndruck sich zeigen kann.
Dann must häufig noch ein Shunt gelegt werden.

Oh da hast du mit den Shunt´s aber auch einiges druch.
Wünsche dir alles Gute
wenn du weitere Fragen hast du weist ja wo du uns Findest.
Ciao Michaela


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Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 22.08.2011 08:01

Verschließt sich das Ventrikulostoma nach einer Ventrikulostomie wieder, so besteht aber die Möglichkeit zur Reventrikulostomie. So war es bei mir und nun nach 2 1/2 Jahre nach der Reventrikulostomie immer noch alles in Ordnung. Liquor fließt und Hydrocephalus ist weg


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