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IXI

Datum

04.05.2010 02:20

Beiträge:

Hallo allerseits,

wer von Euch Selbstbetroffenen hat sich auf diese Weise behandeln lassen, und kann von seinen Erfahrungen, mit dieser Methode berichten?

Gruss IXÌ

Autor	anonymous
Datum	15.06.2011 12:08
Beiträge:	Hallo, bei mir wurde die Ventrikulozysternostomie versucht und ging total Schief. Ich würde es nie wieder machen lassen und kann es auch keinem Empfehlen. Ich hatte während der OP eine Hirnblutung durch verletzung mit den Geräten (Laser, Endoskop, etc..). Seitdem sitze ich im Rollstuhl, bin halbseitig gelähmt, mußte das Sprechen und Schlucken neu lernen. Ich bin 31.Die OP ist drei Jahre her.Und statt Shuntfrei brauche ich seit der Blutung statt einem brauche ich 4 Ventilsysteme. Also nie wieder.95 % erreichen damit nie eine Shuntfreiheit. Tipp: Es gibt auch eine Selbsthilfegruppe zum Thema. www.hydrocephalus-selbsthilfe.de Gruß Sabrina

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Michaela

Datum

15.06.2011 17:22

Beiträge:

Hallo Sabrina

Oh da hast du aber einiges Durch gemacht. dein Link läst sich leider nicht öffnen, aber ich habe auch einen für dich.

http://www.hydrocephalusseite.de

wenn du möchtest können wir auch gerne mal emailen. hc-selbsthilfe@kabelbw.de würde mich über austausch freuen.

Liebe Grüße Michaela

Autor	anonymous
Datum	18.06.2011 14:05
Beiträge:	anonymous schrieb am 15.06.2011 um 12:08:27 Uhr folgendes: Hallo, bei mir wurde die Ventrikulozysternostomie versucht und ging total Schief. Ich würde es nie wieder machen lassen und kann es auch keinem Empfehlen. Ich hatte während der OP eine Hirnblutung durch verletzung mit den Geräten (Laser, Endoskop, etc..). Seitdem sitze ich im Rollstuhl, bin halbseitig gelähmt, mußte das Sprechen und Schlucken neu lernen. Ich bin 31.Die OP ist drei Jahre her.Und statt Shuntfrei brauche ich seit der Blutung statt einem brauche ich 4 Ventilsysteme. Also nie wieder.95 % erreichen damit nie eine Shuntfreiheit. Tipp: Es gibt auch eine Selbsthilfegruppe zum Thema. www.hydrocephalus-selbsthilfe.de Gruß Sabrina Hallo Sabrina, tut mir leid dass das für Dich so schlecht lief. In welchem KH warst Du denn? Haben die Dir zu dem Eingriff geraten oder wollten die ohnehin einen Shunt bevorzugen?

Autor	Nicole
Datum	25.06.2011 19:46
Beiträge:	Hallo, bei mir wurde vor sieben Jahren eine Ventrikulostomie durchgeführt. Es hat alles super geklappt. Seitdem habe ich keine nennenswerten Probleme. Ich habe wohl Glük gehabt und würde es immer wieder machen LG Nicole

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rivo

Datum

26.06.2011 17:26

Beiträge:

Hallo,

ich hatte im Januar diesen Jahres eine Zisternostomie = Ventrikolustomie. Leider musste schon im März der Shunt reaktiviert werden, der hierbei unterbunden worden war. Ich würde keine weitere Zisternostomie mehr machen lassen.

Viele Grüße

Rita

Autor	Michaela
Datum	27.06.2011 13:27
Beiträge:	Hi Nun es ist ja auch immer die Möglichkeit, das eine Ventrikulostomie wieder zu wächst. oder auch das eine Resoprtionstörung vor liegt und das eine Ventrikulostomie alleine nicht aus reicht. Ciao Michaela

Autor	anonymous
Datum	17.08.2011 04:18
Beiträge:	Hi Leute, hab erst heute wieder hier auf der Seite gelesen. Bei mir wurde die VZT durchgeführt, da ich immer wieder Probleme mit den Shunts hatte (Infektionen, zu kurzer Schlauch, zu langer Schlauch, Darm durchstochen, Bauchabszesse, etc.) deshalb hab ich damals der Op zugestimmt. Hat man jemand von euch gesagt wie hoch das Risiko (Prozemt) einer Hirnblutung dabei ist ??? Ich habe ein halbes Jahr nach der versuchten Fensterung wieder einen Shunt bekommen. Bei dem ersten war wieder das Problem das er sich Infiziert hat mit dem Keim im Kopf durch einen der vorherigen Shunts. Dies hat der Arzt in Heidelberg dann gott sei Dank erkannt und mir den neuen Shunt links gelegt und rechts komplett den Shunt entfernt, und dann über EVD mehrmals täglich mit Antibiotika etc gespült. Der neue Shunt liegt nun schon seit 1 3/4 Jahren und bis auf immer mal wieder umstellen der Ventileinstellung hab ich keine Probleme mehr :-)Ich bin echt froh das ich endlich mal Glück habe mit dem Ventil. Liebe Grüße Sabrina (und Danke für den anderen Link) Liebe Grüße Sabrina

Autor	Michaela
Datum	17.08.2011 12:00
Beiträge:	Hallo Sabrina Es besteht bei einer Ventrikulostomie eine möglichkeit das diese sich in den nächsten Monaten wieder verschliest. Oder das ggf. zusätzlich noch eine Resobtionsstöung vor liegt, welche sich durch erneut auftretenden Hirndruck sich zeigen kann. Dann must häufig noch ein Shunt gelegt werden. Oh da hast du mit den Shunt´s aber auch einiges druch. Wünsche dir alles Gute wenn du weitere Fragen hast du weist ja wo du uns Findest. Ciao Michaela

Autor	anonymous
Datum	22.08.2011 08:01
Beiträge:	Verschließt sich das Ventrikulostoma nach einer Ventrikulostomie wieder, so besteht aber die Möglichkeit zur Reventrikulostomie. So war es bei mir und nun nach 2 1/2 Jahre nach der Reventrikulostomie immer noch alles in Ordnung. Liquor fließt und Hydrocephalus ist weg

Autor	Michaela
Datum	22.08.2011 09:00
Beiträge:	Hallo Ja oft kann man eine erneute Ventrikulostomie durch führen. Aber Weg ist Hydrocephalus danach Trotzdem nicht. Er ist Ventrikulostomie versorgt - aber nicht weg. CIao Michaela

Autor	anonymous
Datum	22.08.2011 16:25
Beiträge:	Doch klar ist er weg. Es lag ein Verschlusshydrocephalus vor und durch Ventrikulostomie und anschließender Reventrikulostomie sind die Ventrikel auf normale Größe geschrumpft und der Liquor fließt in der äußeren Liquorraum, so wie es sein sollte. Lediglich das Aquädukt ist weiterhin verschlossen, aber der Liquor kan ordnungsgemäß resorbiert werden. Somit ist der Hydrocephalus weg. Desweiteren führt man allerhöchstens 2 mal eine Ventrikulostomie durch. Verschließt sich nach dem 2. Eingriff das Ventrikulostoma wieder, so wird ein Shunt gelegt. Wurde mir so gesagt.

Autor	CarstenP
Datum	14.09.2011 16:25
Beiträge:	Hallo Ihr, bei mir wurde vor drei Wochen in der Universitätsmedizin Göttingen eine Ventrikulostomie durchgeführt, nachdem das Ventil nicht mehr funktionierte. Bislang ist alles bestens und es geht mir wieder gut. Ich hoffe, dass es so bleibt. Viele Grüße Carsten

Autor

Michaela

Datum

15.09.2011 01:50

Beiträge:

Hallo Carsten

Freut mich zu lesen das es dir wieder soweit gut geht.
Wünsche dir weiter hin alles gute

Ciao Michaela

Autor	Blake
Datum	29.08.2012 20:49
Beiträge:	Hallo, ich habe eine Frage zur Ventrikulostomie. Vielleicht kann mir jemand von euch mehr dazu sagen. Soweit ich gelesen habe, hat eine Ventrikulostomie die größten Erfolgchancen bei einem HC occlusus,einem Verschlußhydrocephalus aufgrund eines Barrierehindernisses. Bei einem HC internus mit einer Resorptionsstörung hat eine Ventrikulostomie eine weitaus geringere Aussicht auf Erfolg. Habe ich das richtig verstanden, bzw. kann mir jemand mehr darüber schreiben? Danke und bis bald. Oder ist der HC occlusus eine Unterform des HC internus?

Autor	Michaela
Datum	30.08.2012 12:00
Beiträge:	Hallo Blake ja du hast es Richtig verstanden. Ein Occlusus bedeutet das ein verschluß vorliegt. Internus bedeutet das die Innenren Ventrikel erweitert sind, es sagt aber nicht aus wo durch dieses geschen ist. Daher wird auch z.b. Hydrocephalus Internes - bei Aqueductstenose geschrieben. Grüße Michaela Wenn du weiter fragen hast - immer stellen.

Autor	CarstenP
Datum	25.02.2014 16:25
Beiträge:	Hallo Michaela, vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ich bin jetzt seit zweieinhalb Jahren völlig beschwerdefrei. Viele Grüße Carsten

Autor

michael

Datum

25.02.2014 18:04

Beiträge:

Hallo Carsten,

Bei mir wurde auch 2011 eine ventrikulostomie aufgrund einer Aquaduktstenose durchgeführt.

Meine letzte mrt Kontrolle war erst letzte Woche. Es ist alles noch offen . Also auch fast 3 Jahre her.

Meine Frage an dich, du schreibst das du beschwerdefrei bist. Ich habe immer mal wieder mit leichten Schwindel zu tun. Ich hab das Gefühl gerade bei wechselnden Wetter. Ich nenne es mal "schwammiges" Gefühl. Kennst du sowas oder hast du keinerlei Beschwerden.

Wieso wurde bei dir eine ventrikulostomie durchgeführt?

Wäre schön wenn du dich mal meldest.

Gruß Michael

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Michaela

Datum

25.02.2014 19:22

Beiträge:

Hallo Carsten,

es ist schön zu lesen, das es dir nachwie vor so gut geht und du beschwerde Frei bist.

Da scheint für dich die Ventrikulostomie ja eine sehr gute entscheidung gewesen zu sein. Hat man das alte Defekte System eigentlich entfernt?

Ich wünsche dir sehr das es weiterhin so gut läuft, du keine Beschwerden hast, natürlich auch das deine Ventrikulostomie offen bleibt. Aber da ist es ja so das die Abstände zum Kontrollieren mit der Zeit immer Größer werden, da die "gefahr" das sie zu wächst am anfang am größten ist.

Viele Grüße Michaela

Autor	CarstenP
Datum	27.02.2014 09:24
Beiträge:	Hallo Michaela, das defekte System ist entfernt worden. Bis auf einen abgerissenen Schlauch, der seit 12 Jahren noch irgendwo in meinem Körper schlummert, bin ich ohne Fremdkörper. Viele Grüße Carten

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Markus86

Datum

16.07.2014 16:00

Beiträge:

Hallo zusammen

Ich bin seit Monaten Mitglied auf dieser Seite und finde sie grossartig. In der Schweiz fehlt etwas vergleichbares und ich bin dankbar mich austauschen zu können.

Seit Geburt (02.08.1986) habe ich einen HC Internus. Schon 3 wurde etwas am Shuntsystem verändert aber immer gings gut. Vor 2 Jahren fing es dann an, mühsam zu werden. Nach mehrmalige Wechseln der Ventile in den letzten 2 Jahren hat mir die Neurochirurgin heute ebenfalls eine Ventrikulostomie vorgeschlagen. Nun kommen mir diverse Fragen in den Sinn bei deren Klärung um jede HIlfe wirklich froh bin zumal der beigezogene Oberarzt sich sowieso nicht sicher wahr ob man das überhaupt machen kann oder nicht, da der dafür zuständige Spezialist nicht anzutreffen war.

Mit zunehmender Besorgnis habe ich die teilweise gravierenden Resultate durchgelesen, mit denen einige von euch zurechtkommen müssen.

Weil ich aber schlimme Kopfschmerzen habe und häufig müde bin und die Konzentrationsfähigkeit sehr beschränkt geworden ist greife ich nach jedem Strohhalm.

Kann mir jemand etwas darüber erzählen? Was mich interessiert ist:

We gross ist die Chance, solch eine OP überhaupt bei meinem HC-Typ durchführen zu können?

Wie lange dauert die OP?

Der Unterschied der Komplikationen nach der OP zwischen einer Ventrikulostomie bei einem angeborenen, und der bei einem erworbenen HC (laut dem Oberarzt soll es die geben)?

MIt was muss ich nach der OP rechnen?

Bin ich dann geheilt?

Ich bin für jede Antwort jeden Ratschlag und jeden Tipp dankbar.

Wenn euch Details fehlen nur nachfragen....

Viele Grüsse an euch alle

Markus

Autor	manuela
Datum	19.07.2014 09:51
Beiträge:	Hallo Markus, sorry, dass ich dir erst jetzt antworte. wo bist du denn in Behandlung? Wie lange die OP genau dauert, kann ich nicht genau sagen. Ich denke aber, dass sie nicht länger als eine Shunt OP dauert. Eine Shunt OP dauert ca. 1 Stunde. Bei der Form des internus HC könnte eine Ventrikulostomie gemacht werden. Bei einer Ventrikulostomie kann sich die Öffnung schon nach kurzer Zeit (kann auch nach mehreren Jahren noch sein) wieder ganz oder teilweise schließen. Die Erfolgsquote liegt bei einer Ventrikulostomie leider nur bei ca.50%. So dass viele Betroffene später doch ein Shunt benötigen. Der Unterschied der Komplikationen nach der OP zwischen einer Ventrikulostomie bei einem angeborenen, und der bei einem erworbenen HC (laut dem Oberarzt soll es die geben)? Was meinst du da genau? Meinst du den Komplikations- unterschied zwischen der Ventrikulostomie und bei einem Shunt? Der Krankenhausaufenthalt dauert meistens 10 Tage, danach werden die Fäden gezogen. In manchen Kliniken ist es allerdings so, dass der Aufenthalt 5 Tage dauert und die Fäden dann bei deinem Hausarzt gezogen werden, oder ambulant in der Klinik. Es kann auch einige Zeit dauern (ca. 1-2 Wochen), bis sich dein Kopf an die neuen Druckverhältnisse gewöhnt hat. Von einer Heilung kann man nicht sprechen. Es wurde lediglich die Ursache beseitigt. Wie die Erfolgsquote ist, habe ich oben ja geschrieben. Der HC kann nicht geheilt werden. Genaueres kannst du aber aus der Homepage Dr. Kiefer lesen. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

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Markus86

Datum

19.07.2014 11:29

Beiträge:

Hallo Manuela

Zuerst einmal vielen Dank für deine Antwort. Ich bin im Kantonsspital Aarau, dem grössten Spital in meinem Wohnkanton in der Schweiz in Behandlung.

Nur hat es, wie du meinen Fragen hast entnehmen können bisher nicht viel gebracht

Ich bin vorsichtig erleichtert, das diese OP möglich ist. Die Abklärungen sind am Laufen, und ich werde wohl bald wieder von den Ärzten hören.

Das mit der Heilung habe ich mir schon gedacht. Ich wollte meine Vermutung aber lieber noch bestätigt haben, also auch danke dafür.

Auch bei dein Unterschiede der Komplikationen hast du mir schon ein Bisschen weiter geholfen: Ich wusste nur noch als ich meine Fragen niederschrieb, das der Arzt irgendwas von verkrusten durch die Blutplättchen sagte. Gibt es noch weitere? Wenn du die Zeit findest, wäre ich aber sehr froh, wenn du mir die Komplikationsunterschiede zwischen Shunt und Ventrikulostomie schreiben könntest (bei Shunts sind es ja vor allem Infektionen, soweit ich weiss).

Ich freue mich, wieder von dir zu hören, und bedanke mich vielmals für deine Antwort

Liebe Grüsse

Markus

Autor	manuela
Datum	21.07.2014 18:51
Beiträge:	Hallo Markus, bei einem Shunt können (müssen aber nicht), Komplikationen in Form von - Verstopfungen des Shunts - ein Abriss der Drainage - Überdrainage (Unterdruck) - Entzündungen kommen. Das sind alles Komplikationen, die auftreten können. Es gibt aber auch Betroffene, die keine e Komplikationen auftreten sind. Dagegen muss man allerdings sehen, dass es bei der Ventrikulostomie die Erfolgsquote auch nur bei 50% liegt und somit auch weitere Operationen folgen könnten. Die Öffnung kann sich ja auch nach Jahren teilweise oder ganz schließen. Das hatte ich auch schon oben geschrieben. Ich hatte in meinem vorigen Beitrag vergessen zu schreiben, dass bei der Ventrkuloskopie auch die Gefahr einer Nachblutung kommen kann. Nicht zuletzt deshalb, weil sich unterhalb des Bodens vom dritten Ventrikel eine bedeutende Schlagader, die sog. Arteria basilaris, entlang geht. Auf der der Homepage von Prof. Dr. Kiefer kannst du auch mehr Informationen zur Ventrikulostopie und Shunt finden. Ist für dich sicherlich hilfreich. Hatte ich aber auch schon oben geschrieben. Ich selbst habe einen Shunt. Ich hoffe, dass ich dir bei der Entscheidung zwischen Ventrikulostomie oder Shunt ein bisschen weiterhelfen konnte. Du kannst mich ja auf dem laufenden halten, wenn du magst. Ich wünsche dir noch gute Besserung. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

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Markus86

Datum

23.07.2014 10:21

Beiträge:

Sali Manuela

Danke nochmals für die Antwort, sowie für die zusätzlichen Infos. Jetzt fühle ich mich mindestens etwas besser gerüstet für das Gespräch mit dem Arzt, das demnächst stattfinden wird.

Da bei mir der Shunt anscheinend nicht gut genug ist werde ich die OP, sofern die Neurochirurgen sich entscheiden diese durchführen zu wollen, über mich ergehen lassen müssen.

Das Risiko einer Nachblutung stimmt mich zwar nicht optimistischer, aber ich weiss jetzt was passieren kann. Das tut trotzdem gut, weil ich manchmal das Gefühl habe das einem gewisse Sachen verschwiegen werden, wenn die Ärzte mit ihrem Fachchinesisch anfangen. Deshalb frage ich auch so genau nach. Ich will wissen was sie tun, schliesslich ist es ja mein Kopf den sie aufschneiden.

Merci auch für den Homepage - Tipp. Ich werde mich da mal umsehen.

Gerne halte ich dich auf dem Laufenden. In den nächsten Tagen sollte der Termin zu Besprechung eintreffen, und dann werde ich ja sehen, worauf es hinausläuft. Danach melde ich mich wieder.

Bis dann

Liebe Grüsse

Markus

Autor

Markus86

Datum

07.09.2014 12:53

Beiträge:

Hallo Manuela

Wie schon angekündigt gibt's hier ein kleines Update.

Das MRI habe ich hinter mir und in einer Besprechung war ich auch. Allerdings wurde da - ganz entgegen meiner Erwartungen - nicht etwa das weitere Vorgehen besprochen, sondern ich wurde einmal mehr auf später vertröstet. Und es kam noch besser, denn der besagte Experte war schon wieder (noch immer?) nicht da, und die Ärztin bei der ich Behandlung war, war krank.

Nach einer kurzen Untersuchung und Aufnahme meiner Beschwerden wurde ich wieder nach Hause geschickt.

Nun sind wir so verblieben, dass, wenn die Ventrikulostomie möglich sein sollte, werde ich direkt zur Operation aufgeboten. Wenn nicht, dann "müsse man halt weiterschauen". Ist das zu fassen?

Ich war in meinem ganzen Leben nie in einem anderen Spital, zwar "nur" 28 Jahre aber trotzdem, was brauchen die denn noch? Ich meine, mit den Bildern (Röntgen, CT, MRI usw.) die von meinem Kopf gemacht wurden könnte man ganze Hallen tapezieren und es schaut nichts dabei raus.

Jetzt bleibt mir mal wieder nichts Anderes übrig als abwarten und Tee trinken....

Weitere Neuigkeiten folgen sobald ich mehr weiss.

Liebe Grüsse

Markus

Autor	manuela
Datum	08.09.2014 12:21
Beiträge:	Hallo Markus, dass du immer wieder vertröstet wirst, hört sich ja nicht schön an. Ist ja ganz schön deprimierend. Ich verstehe deine Ärzte nicht wirklich so ganz (eher gar nicht). dass, wenn die Ventrikulostomie möglich sein sollte, werde ich direkt zur Operation aufgeboten. Wenn nicht, dann "müsse man halt weiterschauen" Wie lange sollst du denn auf die Nachricht warten, bis die Ärzte wissen, ob die OP gemacht werden kann oder nicht? Sonst wartest du hinterher bis zum Sanktnimmerleinstag. Wann sind denn bei dir zuletzt MRT bzw. CT Bilder gemacht worden? Die sollten ja in bestimmten Abständen gemacht werden. Wie sind denn zurzeit deine Beschwerden? Haben sich deine Symptome verändert, oder sind sie gleich geblieben? Ich meine auch von der Stärke her. An deiner Stelle, würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Oder geht das in der Schweiz nicht? Ich wünsche dir noch ein starkes Nervenkostüm und gute Besserung. Du kannst das, (glaube ich) gut gebrauchen. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor

Markus86

Datum

16.09.2014 19:27

Beiträge:

Guten Abend Manuela

Hiermit folgen weitere Infos, wie versprochen. Die Wichtigste zuerst: Die Ventrikulostomie wird nicht gemacht. Laut dem Arzt bei dem ich in der Sprechstunde war, und der mir diesen Bescheid per Telefon mitgeteilt hat, sind meine Ventrikel nun normal gross, also weder Schlitzventrikel noch übernässig offene (gibt es da auch einen Fachbegriff?). Man müsste sie deshalb zuerst "aufblasen" und das sei sehr gefährlich, teilte mir der Doktor mit.

Da der Shunt soweit funktioniert, steht vorderhand also keine OP an. Bezüglich Shunt: Der NC meinte, das ich diesen nicht loswerden würde, da sich mein Körper und HIrn im Laufe der 28 Jahre meines Lebens zu sehr daran gewöhnt hat, als das er den Shunt nicht mehr benötigen würde....

Ich weis nur nicht, ob mich das freuen, oder traurig stimmen soll, denn die Beschwerden sind nach wie vor dieselben: Kopfschmerzen, Mühe mich zu konzentrieren, Müdigkeit und einige Gedächtnislücken im Sinne von: Ich gehe von A nach B um etwas zu tun, und während ich auf dem Weg bin, vergesse ich, was ich am Ziel machen wollte. Ich weiss, das passiert jedem mal, mir ja vorher auch schon, nur nicht so häufig wie jetzt.

Verblieben sind wir nun so, dass ich neurologisch untersucht werde, was sie sich auch immer davon versprechen.

Es scheint auf das Gleiche hinauszulaufen das sicher viele HC Patienten kennen: Sie denken wahrscheinlich, es sei ein psychisches Problem....

Der Meinung bin ich jedoch nicht, denn, die Schmerzen und das ganze Drumherum das ich schon beschrieben habe, haben erst im Dez. 2011 angefangen (eine Stauungspapille war dann Auslöser für die erste OP).

Was denkst du? Kann es wirklich sein, dass ich mich - vielleicht unbewusst - so hineingesteigert habe, dass sich da etwas entwickelt hat? Die Vorstellung alleine macht mir schon Angst, weill ich dann nicht mehr wüsste ob ich meinen Empfindungen noch trauen kann oder nicht...

So, das war es wieder für ein Weilchen. Ich melde mich, wenn ich Neues weis. Danke dir vielmals das du dir die Zeit nimmst und immer antwortest. Für mich stellt diese Seite die einzige Möglichkeit mich mit Menschen auszutauschen, denen es gleich oder ähnlich geht. Vielen Dank...

Liebe Grüsse

Markus

Autor	Michaela
Datum	16.09.2014 23:02
Beiträge:	Hallo Markus, es ist druch aus möglich, das die von dir genannten Probleme. Nicht mit einer änderung des Druckes, oder mit einer Shuntdysfunktion zusammen hängen. Sondern das diese Probleme durch die Hirnschädigung kommen. Daher ist eine Neuropsychologische therapie eventuell eine möglichkeit. Grüße Michaela

Autor	anonymous
Datum	18.01.2015 08:11
Beiträge:	hi, der Ventriculostomie ging bei mir supi, allerdings muss der Fachmann richtig krasses Wissen umsetzen kann. Solcher Schmerz ist net seltsam bei mir , was du sagst, allerdings ist solcher Schmerz mit der Zeit weggeht. gruß, W.

Autor	anonymous
Datum	19.02.2015 22:01
Beiträge:	hallo , ich bin neu hier und hatte vor 5 jahren auch eine ventriekellustomie leider habe ich seit ein paar monaten extreme beschwerden ..mir wurde gesagt das es nicht vom hc kommen könne geht es jemand ähnlich wie mir bin sehr verzweifelt ..

Autor	anonymous
Datum	24.02.2015 11:33
Beiträge:	Hallo Anja, ich hatte auch vor 3,5 Jahren eine Ventrikulostomie aufgrund einer Aquäduktstenose die im Alter von 38 Jaren festgestellt wurde. Mich würden 2 Fragen einmal interessieren: 1) Welche Art der Beschwerden hast du ? 2) Wurde ein MRT gemacht oder warum wird gesagt das die Beschwerden nicht vom HC kommen können ? Ich habe auch immer wieder mal Beschwerden die mich verunsichern (Schwindel, ein Gefühl man steckt in Watte...). Ich denke damit müssen wir leben, ich probiere es zumindest. Es gibt halt gute Tage und schlechte. Doof ist halt die Angst, das die Öffnung wieder mal zu geht und das Ganze von vorne beginnt. Auch wenn mir zwar gesagt wurde und ich dies auch schon hier oft im Forum gelesen habe, das dies meist im ersten Jahr passiert und das ein Verschluß nach ein paar Jahren immer unwahrscheinlicher wird. Also melde dich mal. Gruß und alles Gute Michael

Autor	Markus86
Datum	19.05.2015 20:58
Beiträge:	Hallo allerseits Es ist schon ein Weilchen her das ich hier geschrieben habe. Hier folgt nun das Neuste von mir. Die Ventrikulostomie ist nun offiziell vom Tisch. Mein Gehirn reagiert nämlich auf den Shunt, d. h. die Ventrikel öffnen und schliessen sich je nach Einstellung des Ventils. Da liegt jedoch auch der Hund begraben. Allem Anschein nach reagiert mein Hirn "überempfindlich". Dieser Umstand führt dazu, das die Ventrikel entweder zu weit oder zu eng sind. Da die Dres. nun sagen das man nichts mehr machen könne -mittels Operation- wurde ich zuerst mit Schmerzmedis versorgt (Tramal, Novalgin) was aber ebenso wenig gebracht hat wie alles Andere zuvor. Dann wurde Physiotherapie angeordnet, die zwar bei anderen Unzulänglichkeiten half, aber nicht bei der Kopfschmerzproblematik. Und schliesslich gehe ich nun auch zum Psychologen und zur Bioresonanztherapie. Bisher hat jedoch nichts geholfen. Die neuste Diagnose die ich nicht vom Neurochirurgen/-logen sondern vom Hausarzt erfahren durfte lautet Migräne. Kommt das viel vor bei HC Patienten? Mich interessiert das sehr, denn, ich habe mich kundig gemacht und bin da nicht so ganz einverstanden. Zur Migräne gehören meiner Kenntnis nach unter anderen die folgenden Symptome: Schwindel "Halbseitige" Kopfschmerzen Lichtempfindlichkeit Geräuschempfindlichkeit Appetitlosigkeit Erbrechen uvm. Von den erwähnten Symptomen treffen nur gerade zwei auf mich zu: Kopfschmerz (allerdings nicht halbseitig, sondern mittig oberhalb der Nase) sowie Geräuschempfindlichkeit. Der Kopfschmerz dauert bei mir den ganzen Tag über an. Kann man aufgrund von nur 2 zutreffenden Symptomen wirklich eine solche Diagnose stellen? Besteht ein Zusammenhang zwischen HC und Migräne. Ich bin froh um jede Antwort, denn ich will mich nicht mit den Schmerzen zufrieden geben! Liebe Grüsse an alle Markus

Autor	manuela
Datum	21.05.2015 17:12
Beiträge:	Hallo Markus, willkommen im Club. Bei mir wird auch ständig rumgeraten, woher meine Beschwerden her kommen. Ich werde auch ständig zwischen Neurochirurgen, Neurologen, Orthopäden und Schmerztherapeuten rumgereicht. Ich komme mir schon wie ein Punchingball vor. Migräne ist, eine der zuerst genannten Diagnosen, die gestellt werden, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen. Die Kopfschmerzen werden auch gerne auf die HWS geschoben. Und wenn die Ärzte überhaupt nicht mehr weiter wissen, sind die Beschwerden oft auch psychosomatisch. Und wenn die Diagnose einmal gestellt ist, wird es echt schwierig. Ich würde die Diagnose „Migräne“ noch von anderen Ärzten (am besten von Neurologen oder Schmertherapeuten) noch weiter abklären lassen. Und mich nicht auf die Meinung vom Hausarzt verlassen Zumal es verschiedene Formen der Migräne gibt. Wie sehen deine Beschwerden denn genau aus? Und schliesslich gehe ich nun auch zum Psychologen und zur Bioresonanztherapie Wenn dir die Bioresonanztherapie nichts bringt, weshalb gehst du dann weiter da hin? Zumal die ja nicht billig ist. Hier in Deutschland wird die Therapie, soweit ich weiß, von den gesetzlichen Krankenkassen gar nicht übernommen. Wie ist das bei euch in der Schweiz geregelt? Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	Hippo
Datum	25.07.2015 08:23
Beiträge:	Hallo, Ich bin neu hier u.kenne mich noch nicht aus. Ich hatte vor 4 Monaten eine Ventrikolustomie wg.eines Hydrocephalus occlusus. Ursache ist ein kleiner gutartiger Tumor, der den Äquadukt verschliesst. Symptome wie Gangstörungen, Erschöpfung haben sich gebessert. Allerdings habe ich seit ein paar Wochen verstärkt Missempfindungen in Armen u. Beinen. Kennt das jemand von Euch? Ist das auch ein HC-Symptom? Kann es mit dem warmen Wetter oder mit Belastung (ich arbeite wieder voll)zu tun haben? Über eine Antwort wäre ich dankbar, weil ich mir ziemlich Sorgen mache zur Zeit. Ganz herzliche Grüße von Hippo

Autor	sternenkind
Datum	26.07.2015 09:07
Beiträge:	Hallo Hippo, solche Missempfindungen, so wie du sie beschreibst, kenne ich so nicht. Das hört sich für mich, eher wie die von z.B. einem Bandscheibenvorfall oder ähnliches an. Danke das es Euch gibt und das hier ein Austausch stattfinden kann. Liebe Grüße Sternenkind

Autor	anonymous
Datum	26.07.2015 15:25
Beiträge:	Hallo Hippo, ich hatte vor 7 Monaten eine endoskopische Ventrikulozisternostomie wg. eines Hydrozephalus occlusus. Auch bei mir ist der Grund ein kleiner gutartiger Tumor (tektales Gliom), der das Aquädukt verschließt. Bereits vor der OP hatte ich unter anderem mit Gleichgewichtsstörungen und so komischen Missempfindungen auf der linken Körperhälfte zu tun. Die Missempfindungen sind schwer zu beschreiben, irgendwie so, dass ich an manchen Tagen die linke Körperhälfte nicht so ganz richtig spüre, aber trotzdem alles damit machen kann. Das ist von außen nicht wahrnehmbar, die Seite hat genauso viel Kraft wie die rechte. Ich merke das dann vor allem beim Sport und beim Yoga oder wenn ich nur auf dem linken Bein stehe. Das ist aber deutlich besser geworden und kommt bei mir deutlich seltener vor. Und wenn es vorkommt, macht es mir nicht mehr so viel Angst, weil ich es schon kenne. Nach der OP hatten sich manche Beschwerden sehr schnell gebessert. Z. B. konnte ich schon am Tag nach der OP schlagartig viel besser sehen. Manche Beschwerden bessern sich nur ganz langsam. Aber auch nach 7 Monaten merke ich das weiterhin noch Verbesserungen passieren. Es geht immer weiter aufwärts! (Mein Tumor ist stabil.) Genau das und viel Geduld wünsche ich auch dir! Liebe Grüße- Mia

Autor	anonymous
Datum	28.03.2019 17:42
Beiträge:	Hallo, das ist zwar ein alter Beitrag, aber ich möchte trotzdem auch mal meine Erfahrung damit mitteilen. Anfang August 2018 wurde bei mir die Ventrikolozisternostomie durchgeführt. Die Diagnose Hydrocephalus internus bei Aquäduktstenose wurde Mitte Mai 2018 durch ein MRT meines Kopfes zufällig festgestellt, kurz bevor ich 39 Jahre alt wurde. Ich habe nie so richtig etwas davon gemerkt und auch meine Ärztin hätte nie mit dem Befund gerechnet. Ich hatte durchaus immer mal wieder stärkere Kopfschmerzen, die in letzter Zeit mit 800mg Ibuprofen in den Griff zu bekommen waren. Vorher brauchte ich nie so eine hohe Dosis Ibuprofen. Und nur ein einziges Mal war mir dabei übel und ich musste erbrechen. Ich dachte mir aber nichts dabei, weil in meiner Familie mütterlicherseits Migräne bekannt ist. Ab und zu war mir mal schwindelig und ich machte mal einen Ausfallschritt. Da ich andere Medikamente seit Jahren nehme, konnten das auch Nebenwirkungen dieser sein. Nun wieder zu dieser OP-Methode. Mir hat sie nichts gebracht. Im Gegenteil, ich habe seitdem sehr oft Kopfschmerzen, die nur mühsam mit 800 bis 1200mg Ibuprofen weggehen.Ich bekomme sehr schnell Kopfschmerzen, wenn es zu laut ist. Ich führe das auf das hinterbliebene Loch in meiner Schädeldecke zurück. Mir hat man vorher nicht gesagt, das da ein Loch bleibt und das nicht wieder zuwächst. Das hätte ich so nicht gewollt. Und mir hat auch Niemand vorher gesagt, dass die Hirnkammern nicht mehr kleiner werden. Das frustriert mich sehr, weil ich eben gerade das erhofft hatte. Denn Ende November 2018 war die Nachkontrolle und da waren die Hirnkammern genauso groß wie vor der OP, auch wenn das Hirnwasser wohl fließt. Ganz ehrlich, dafür hätte ich mich nicht operieren lassen! Der Professor meinte, dass er es auch nicht erwartet hat, dass die Hirnkammern kleiner werden. Und angeblich würde mein Gehirn nicht nachwachsen. Mein Gehirn hat durch die extrem großen Hirnkammern nur wenig Platz. Mein Fazit: Nie wieder diese OP!!! Vorher ging es mir sehr viel besser als jetzt, nach der OP. Und es wird nichts weiter gemacht dagegen. Daher habe ich für mich entschieden, dass ich nicht mehr zu Kontrollen hinfahre. Alleine die Zug- und Straßenbahnfahrt ist für mich sehr anstrengend und fördert meine Kopfschmerzen noch. Ich habe nun auch den Kontroll-Termin, den ich im Juni gehabt hätte, abgesagt. Ich komme auch überhaupt nicht mit dieser Diagnose klar, ich kann sie für mich nicht akzeptieren. Ich möchte die ganze Geschichte nur noch vergessen können. Liebe Grüße, Sonne

Autor

Maschtel

Datum

29.03.2019 13:06

Beiträge:

Hallo Sonne!

Zunächst habe ich mich sehr gefreut, wieder was von Dir zu hören! Dann habe ich weitergelesen und musste erkennen, dass Deine Probleme nicht abgenommen, sondern zugenommen haben!

Viele werden jetzt mein Verhalten nicht verstehen, denn ich bin sauer auf Dich!

Warum?

Ich hatte Dich am 23.11.2018 10:29 nach „Starren Ventrikeln“ gefragt.

Erfahrungen nach der Ventrikulozisternostomie?

Du warst auf diesem Forum nicht mehr aktiv. Wir wollen Dir alle helfen, aber manchmal muss man auch Gesagtes wahrnehmen!

In Deinem Fall wird Dir das nichts mehr nützen, aber vielleicht weiß Manuela was oder sonst irgendjemand?

„… Ich weiß eigentlich schon recht viel durch eigene Recherche damals im Mai, nach der Diagnose. Und ich habe dem Professor viele Fragen gestellt, vor der OP. …“

Es kommt nicht darauf an viele Fragen zu stellen, sondern die Entscheidenden!

Aber mal davon abgesehen Dein Prof. ist eine Lupe!

Wieso?

„… Der Professor meinte, dass er es auch nicht erwartet hat, dass die Hirnkammern kleiner werden. Und angeblich würde mein Gehirn nicht nachwachsen. …“

Der erste Satz ist eigentlich schon der Beweis, dass er von „starren Ventrikeln“ ausgegangen ist!

Sind „starre Ventrikel“ schlimm? Nein!

Man kann aber auf den derzeitigen Röntgengeräten nicht die Flüssigkeit sehen!

Im 2ten Satz hast Du was falsch verstanden!

Logischerweise wächst kein Gehirn nach! Oder kennst Du jemanden, der sein Bein verloren hat und plötzlich wieder 2 hatte.

Habe die Ehre! Martin

eBook; Buch Bitte anmelden, seht „bezugnehmend auf die letzten anonym geschriebenen Beiträge! " ....................................................................................................................... Siehe: Veröfffentlichung 5.08.2003, 15.11.2003, 16.02.2007, 28.8.2014, 05.05.2018 ....................................................................................................................... PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! ....................................................................................................................... "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". ....................................................................................................................... Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! ...................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 17.12.2019 13:29 ...................................................................................................................... „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, ..Schlanke Ventrikel ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 11.01.2020 13:14 ...................................................................................................................... Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40 ...................................................................................................................... Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24 ...................................................................................................................... Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es? I FEEL GOOD!

Autor	anonymous
Datum	04.04.2019 13:40
Beiträge:	Hallo Martin, bitte entschuldige, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe auf deinen letzten Post. Ich weiß nicht, ob ich hier mal erwähnt habe, dass ich auch mehrfach psychisch krank bin?! U.a. habe ich eine chronische Depression und Angststörung. Daher habe ich oft lange Phasen, in denen ich mich zurückziehe und einfach nicht mehr kann. Ich hatte auch hier im Forum lange nicht mehr reingeschaut. Noch dazu wollte ich mit der Thematik Hydrocephalus abschließen können, weil ich damit nicht zurechtkomme. Die OP ist nicht so verlaufen, wie ich es erhofft hatte. Es belastet mich sehr, dass mir die OP eigentlich nichts gebracht hat, außer noch mehr Kopfschmerzen. Psychisch kann ich mich damit nicht damit arrangieren bzw. diese Krankheit für mich nicht akzeptieren. Ich habe keine Ahnung von starren Ventrikeln und auch nichts brauchbares dazu im Netz gefunden. Den Professor habe ich danach nicht gefragt, weil der Tag nur chaotisch war. Angefangen mit der Bahnfahrt dorthin und dann gab es im gesamten Klinikum ein technisches Problem. Es konnten keine MRT-Bilder hochgeladen werden, noch nicht einmal die, die in der Radiologie dort aufgenommen wurde. Alles dauerte länger als sonst und das hat mich sehr erschöpft und der Professor hatte auch kaum Zeit für mich. Ich war so froh, als ich endlich wieder zu Hause war und ich war völlig kaputt. Ich bin auch etwas verärgert wegen deiner Aussage, dass ich dem Professor wohl nicht die richtigen Fragen gestellt habe. Denn woher soll ich denn alles so genau wissen, welche Fragen "richtig" sind? Für mich war das letztes Jahr vollkommenes Neuland und ich habe zusätzlich noch mit meinen anderen Erkrankungen zu kämpfen. Es grenzt schon an ein Wunder, dass ich es überhaupt geschafft habe, mich mit diesem Thema so intensiv zu beschäftigen und Fragen zu formulieren. Meiner Meinung nach ist es die Aufgabe des Arztes, mich vollständig über alles aufzuklären. Ich hatte nämlich nur die Formulare für die Erklärung einer Hirn-OP allgemein mitbekommen. Da stand nichts über diese OP-Art drin, die sie bei mir gemacht haben. Du kennst dich ja scheinbar viel besser und länger damit aus als ich. Ich eben nicht. Mir ist klar, dass du mich nicht verstehen kannst. Aber das ist nicht schlimm. Ich glaube auch, es ist besser, wenn ich mich wieder zurückziehe. Vielen Dank dir und den anderen für alles. Viele Grüße, Sonne

Autor

Maschtel

Datum

04.04.2019 14:44

Beiträge:

Hallo Sonne!

Ich glaube nicht, dass es besser ist, wenn Du Dich zurückziehst!

Aber auch Ärzte wissen nicht alles!

Blindes Vertrauen zu haben, kann unter Umständen lebenslange Konsequenzen haben und diese trägst Du allein! Und kein Prof.!

Deshalb bleibt es in meinen Augen nicht aus, ein Spezialist zu werden.

Was natürlich nicht heissen soll, keinem zu vertrauen, aber nicht blind!

Ich füge mal einen Link an, da kannst Du mein gesamtes Wissen nachlesen.

Aber ich habe keine Angst davor, andere hätten dann das gleiche Wissen wie ich, weil man das Problem nur erkennt, wenn man auch das Wissen hat!

Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?

Es wäre schön wieder was von Dir zu lesen!

Habe die Ehre! Martin

Autor	anonymous
Datum	01.09.2019 10:41
Beiträge:	Hallo Zusammen, mein Name ist (ebenfalls) Martin und bei mir wurde vor knapp 2 Wochen eine Endoskopische Drittventrikulostomie durchgeführt, da bei mir eine Aqäduktstenose festgestellt wurde. Ich möchte gern den Ablauf zum Eingriff bei mir beschreiben, da ich selbst hier im Forum gelandet bin und ich den teils beängstigenden Erfahrungen und dem leicht negativen Anstrich der Ventrikulostomie mein positives Erlebnis hinzufügen möchte. Ich bin bereits 31 und lebe daher wohl schon ziemlich lange mit dem erhöhten Hirndruck. Mein Kopf hatte sich recht gut daran gewöhnt und außer gelegentliche Kopfschmerzen hatte ich keine Symptome. Erst in den letzten 3 - 4 Wochen wurden die Kopfschmerzen so intensiv, dass ein CT und später MRT angeordnet wurde. Dabei fiel dann besagte Diagnose auf. Ich konnte vor 3 Wochen nicht einmal mehr meiner Bürotätigkeit nachgehen. Darüberhinaus hatte ich nur unspezifische Symptome. Nach der Feststellung ging alles sehr schnell. Als die Ärztin der Röntgenpraxis Ihren Verdacht äußerte, wurde ich auch direkt an einen Neurochirurgen überwiesen, welcher mir 1 Woche später mitteile, das bei mir die Ventrikulostomie und die Perforierung des Aquädukts möglich seien. Da bei mir schon die ersten beiden Ventrikel stark vergrößert waren drängte er zur Eile. Er empfahl mir dann die Uniklinik Homburg (Saar) da die u.a. auf diese OP (ETV) spezialisiert ist. Und genau dorthin bin ich dann auch gereist (Wohne im Raum Hannover). Einen Termin bekam ich ebenfalls sehr schnell (<1 Woche), da mein behandelnder Arzt gleich selbst dort anrief. Das Krankenhaus selbst ist eher recht betagt, jedoch der Operateuer Hr. Dr. Linsler ist m.E. ein sehr fähiger Mann. Nachdem mir der Eingriff erläutert wurde und ich gefühlt dutzende Haftungsausschlüsse unterzeichnete, wurde ich dann operiert. Der Eingriff lief komplett ohne Komplikationen und ich war bereits 3Tage danach wieder auf den Beinen. Nun 2 Wochen danach fühle ich mich fit wie vor dem Eingriff und habe nur noch Gelegentlich (z.B. bei Wetteränderungen) Kopfschmerzen. Tabletten nehme ich ebenfalls keine. Ich möchte nun versuchen wieder etwas Sport zu treiben. Was ich damit sagen möchte ist, dass es nicht immer ein langer Leidensweg sein muss und das es auch gute Chancen gibt, dass alles positiv und unkompliziert verläuft. Unangenehm war der Eingriff allemal und die ersten 3 Tage danach würde ich meinem ärgsten Feind nicht wünschen aber das ist es auf jeden Fall wert. Das die Hirnkammern nicht unbedingt wieder auf Normalgröße zurückgehen mag erstmal nicht schön sein, jedoch werden sie auch nicht größer. Solange noch kein Schaden am Hirn entstanden ist, ist das auch nicht das Problem. Wenn der Druck erst so groß ist, dass Einschränkungen wie Demenz oder motorische Blockaden auftreten steht man eh vor ganz anderen Problemen, daher ist die Tatsache das sie so bleiben wie Sie sind für mich eine positive. Ich kann diese OP entgegen der Meinung von "Sonne" deswegen empfehlen, auch weil so die ganzen potentiellen Probleme mit einem Shunt ausgeschlossen sind. Also an alle, die eine solche OP vor sich haben und sich hier ggf. informieren: Es gibt auch positive Beispiele. All denjenigen die weniger Glück hatten, wünsche ich Durchhaltevermögen und Geduld - Aufgeben und Zurückziehen ist keine Option! Und wie mein Vorredner schon sehr trefflich schrieb, rate auch ich den Ärzten auf den Geist zu gehen und Fragen zu stellen, ggf. sich selbst zu informieren und wieder Fragen zu stellen. Die Konsequenzen trägt man stets allein daher sollte im Vorfeld jede Möglichkeit besprochen worden sein. Viele Grüße Martin

Autor

Maschtel

Datum

01.09.2019 11:25

Beiträge:

Martin, ein toller Bericht und es freut mich ungemein, dass bei Dir alles geklappt hat!

Danke für die Info!

Habe die Ehre! Martin

Autor

Maschtel

Datum

12.11.2019 13:43

Beiträge:

Was Unter- oder Überdrainage bewirken kann, lässt sich im folgenden Text nachlesen!

In diesem Beitrag „Hydrocephalus“ hat auch Milena geantwortet. Ich mag Milena sehr, aber jeder vernünftige Mensch weiß, wieviel Know-how hinter ihren Antworten steht! Link Nutzung dieses Forums, aber es bringt mich immer zum Schmunzeln und Lachen.

Sie schrieb „… Deine Symtome sind typisch für eine Überdrainage. …“

Wieviel diese Aussage Wert ist, kann man jetzt erahnen! Vielleicht sollte man auch erstmal schauen, wer was geschrieben hat!

Unter Suche und den Namen erhält man alle Artikel und ist nicht begrenzt auf die letzten 10!

Für mich war das auch schwer zu sagen, „warum gibt es diese Aussagen im Netz?“, irgendwie hatte ich schon Angst, weil ich wußte, die Rechnungen sind richtig und du hast eine absolute Überdrainage!

siehe “ Über- und Unterdrainage Symptome“

Bin dann Anfang 2019 in Düsseldorf in der Notaufnnahme gewesen, nicht, weil es mir wirklich schlecht ging, sondern weil ich meine Unsicherheit auf-/abklären wollte. Eigentlich war mein Ziel PD Dr. med. T. Beez, was ich aber so kurzfristig nicht erreichen konnte. Bin ursprünglich von Prof. Dr. Jarek Maciaczyk 3x operiert worden, der aber in Neuseeland ist. Wen Näheres interessiert, kann es nachlesen auf ebook, Taschenbuch.

aus dem Buch „… Aber ich schrieb auch „In meinen Augen kommt es nicht auf die Klinik an, sondern auf die Personen, die dort arbeiten.“

„Was heißt das?“„Man kann in derselben Klinik Glück oder Pech haben. Die Wahrscheinlichkeit in einer renommierten Klinik ist aber besser“.

„Leider hatte ich 2005 erst mal Pech aber 2016 Glück!“

„2013 hatte ich wohl auch Glück! Ich bin am 22.12.1967 geboren wurden, war ein Freitag. …“

In der Notaufnahme war zurzeit eine junge Ärztin, die von Tuten und Blasen keine Ahnung hatte. Mir aber egal, ich wollte eh nur die Bilder vom CT sehen. Und als ich dann gesehen habe, die Ventrikel haben keine Schlitzventrikel gebildet, eher andersherum, war ich sehr beruhigt. Sie mußte dann ihre Wichtigkeit unterstreichen, indem sie mehrmals ans Handy ging und ich in meinen Ausführungen unterbrochen wurde. Ich verliere sehr schnell die Lust, und nachdem ich gesehen habe „Alles in Ordnung!“, sind wir nach mehreren Stunden nach Hause gefahren. Ich glaube, so 97 % waren Wartezeit. Egal!

In diesem Gespräch wurde ich auch gefragt, welche Symptome sich bei der angeblich vermuteten Überdrainage ergeben hätten?

An dieser Fragestellung kann man den Wert mancher Aufzeichnungen ablesen!

Ich kann nur aus meiner Perspektive reden, obwohl ich weiß, ich habe rechnerisch eine absolute Überdrainage, muss man bedenken, wir reden hier über Firmen, die Geld verdienen wollen. Womit verdienen Firmen ihr Geld?

Indem möglichst viele eigene Produkte verkauft werden!

Ich will damit überhaupt nicht sagen, dass der Mike sich seine Kopfschmerzen einbildet. Ganz und gar nicht!

geringradiges meninigales reizsyndrom bei HC mit Überdraignage!

Er hat ein Spitz-Holter-Ventil und jeder weiß, diese Ventile gehörten zu den Ersten! Es ist bekannt diese Ventile führten zu einer absoluten Überdrainage. Jetzt nimmt er doch das Wort Überdrainage in den Mund. Was aber nicht heißt, dass man keine Hirnflüßigkeit mehr im Kopf hat, sondern die Ventrikel nicht mehr existieren,

siehe Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?

Ich bin doch kein Arzt, d. h., über Kopfschmerzen kenne ich mich nicht aus! Dasselbe, wer baut die Ventile?

Wer versucht, die Anforderungen zu erfüllen?

INGENIEURE!!!

Das ist eine Sache, die kann ich recht gut!

Nichtsdestotrotz braucht auch der Ing. einen Arzt und umgekehrt, weil es viele Bereiche gibt, zu denen er nichts sagen kann. Jetzt sollte mein Standpunkt noch deutlicher gemacht worden sein!

Man muss sich immer fragen, ob das persönliche Empfinden einer Überdrainage, nicht eine Unterdrainage sein kann!

Nur über MRT oder CT-Aufnahmen lassen sich hierzu, aussagekräftige Worte finden! Alles andere ist nur Hypothese und bedeutet gar nichts!

Habe die Ehre! Martin

Autor

Maschtel

Datum

09.02.2020 10:09

Beiträge:

Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!

siehe auch

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, schlanke Ventrikel

Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage

Habe die Ehre! Martin

Autor	anonymous
Datum	20.12.2020 20:35
Beiträge:	Hallo an alle. ich bin 31. und bei mir wurde im Okt. 2020 jedenfalls Hydrocephalus occlusus diagnostiziert. Ich hatte seit August 2020 ständige Kopfschmerzen und in den letzten 2 Jahren habe ich auch Konzentrationsprobleme, Kurzzeitgedächnis-Schwankungen und Harndrang (durchschnittlich 1x pro Stunde pinkeln). Meine Sehschärfe wurde nicht beeinträchtigt. Nach dem ersten MRT wurde bei mir ein Verdacht auf Aquäduktstenose ausgepsrochen. Die Neurochirurgin Nr. 1 war überzeugt, dass dies angeboren sei (ich habe normalen Kopfumfang) und kein akuter Handlungsbedarf besteht. Dann hatte ich noch eine Augenuntersuchung bekommen, wo eine Stauungspapille auf dem rechten Auge festgestellt wurde. Trotz aller dem, wollte diese Ärztin noch keine OP vornehmen. Ich habe unabhängig davon eine zweite Meinung gesucht und so habe ich glücklicherweise den richtigen Neurochirurgen gefunden. Er hat die Dringlichkeit einer OP sofort angesehen und den Termin für Ventrikulozisternostomie in einer Woche vorgeschlagen. Ich habe dem zugestimmt. Ich wurde vor 3 Tagen erfolgreich operiert. Vornehmlich sollte ich 4-5 Tage im Krankenhaus bleiben. Ca. 4 Stunden nach der OP konnte ich schon selbständig laufen. Vorsichtshalber wurde ich noch zum ersten Toilettengang von einem Pfleger begleitet, fand ich es aber nicht notwendig. Am denselben Tag habe ich nicht viel geschlafen, da ich unter starker Geräuschüberempfindlichkeit gelitten habe und leider sehr laute Nachbarin hatte. Die OP wurde um 8 Uhr durchgeführt, am Abend hatte ich Doppelbilder gesehen. Die Anzahl der Toilettengängen war wieder normal (4-6/ Tag). Wundschmerz 5-7/10. Nach einem Ibu 600 mg Schmerzstärke 2/10. Am ersten postoperativen Tag gab es noch Schwindel beim Bücken nach vorne. Am nächsten Tag waren der Wundschmerz und die allgemeinen Kopfschmerzen gefühlt schlimmer. Geräuschüberempfindlichkeit war immer noch bemerkbar. Dank Ohrstöpsel durfte ich im Laufe des Tages ausschlafen. Doppelbilder wieder am Abend festgestellt. Ca. 50 Stunden nach der OP wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Ohne Begleitung und mit wenigen Schmerzen. Ich konnte stabil auf einem Bein stehen, Schwindel war nur beim Tiefbücken bemerkbar, Geräuschüberempfindlichkeit ist verschwunden, Doppelbilder kommen noch manchmal vor. Die Wunde juckt schon... Ich darf 3 Monate kein KFZ führen. Meine Haare darf ich erst 10 Tage nach der OP waschen. Nach 12 Tagen werden meine Nähte entfernt. Ich soll mich ausruhen, darf jedoch vorsichtig Joga machen. Mit Joggen soll ich aber logischerweise abwarten Ach und erst nach der OP habe ich erfahren, dass ich doch keine Aquäduktstenose habe, sondern sog. infratentorieller infrazisternaler hydrocephalus occlusus (Verschlusshydrocephalus) (InfinHo), und dass es nicht angeboren ist. Leider finde ich im Internet nichts dazu. Der Chirurg selbst sagte, die Ursachen sind bisher unklar. Hat jemand von Euch irgendwelche Fachinformationen über diese konkrete Problematik? Danke im Voraus Ich hoffe mit meinem Beispiel kann ich auch einige beruhigen. Ich wünsche allen viel Glück und gute Chirurgen .

Autor

Maschtel

Datum

06.03.2024 15:44

Beiträge:

Thema: Ventrikulozysternostomie

Frage: Ja – Nein!

Hallo Sabrina erst mal für Dich. - Es tut mir richtig leid, wie es für Dich gelaufen ist.

Geschrieben: 15.06.2011 12:08 Wie geht es Dir heute?

Lerne aus Deinem Fehler:

Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!

Man hat immer die Meinung, ist doch „nur“ eine Ventrikulozysternostomie, danach kann ich mein Leben weiterleben.

In Deinem Fall sieht man halt, sobald an unserer Zentrale (Gehirn) rumgefummelt wird, brauchen wir Leute mit Erfahrung!

Nicht die Ventrikulozysternostomie ist das Gefährliche, sondern die Leute, die diese durchführen!

Dieser Situation sollte man sich immer bewusst sein. Soviel eine Ventrikulozysternostomie helfen kann, kann sie bei falscher Anwendung auch viel zerstören. Diese Erfahrung mußtest Du leider sammeln.

Eine wichtige Frage für mich neben der Erfahrung des Arztes wäre:

Welchen Vorteil hätte ich bei Durchführung einer Ventrikulozysternostomie?

Würde sich mein Leben ändern?

Kann ich davon ausgehen, dass nur 1-ne Ventrikulozysternostomie durchgeführt werden muß?

Ich muß mir also auch bewusst sein, es ist die durchaus möglich, dass es bei mir schiefgeht!

Eine Risikoabschätzung ist von unermeßlichem Wert!

Eine Verteufelung des Systems halte ich für falsch, man sollte sich der Vorteile, als auch Risiken bewusst sein!

Habe die Ehre! Martin

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Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

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