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Autor Ventrikulostomie
Markus86
Neuer Gast

Registriert: 26.04.2013
Beiträge: 7


Sende eine Private Nachricht an Markus86
Geschrieben: 16.07.2014 16:00

Hallo zusammen

Ich bin seit Monaten Mitglied auf dieser Seite und finde sie grossartig. In der Schweiz fehlt etwas vergleichbares und ich bin dankbar mich austauschen zu können.

Seit Geburt (02.08.1986) habe ich einen HC Internus. Schon 3 wurde etwas am Shuntsystem verändert aber immer gings gut. Vor 2 Jahren fing es dann an, mühsam zu werden. Nach mehrmalige Wechseln der Ventile in den letzten 2 Jahren hat mir die  Neurochirurgin heute ebenfalls eine Ventrikulostomie vorgeschlagen. Nun kommen mir diverse Fragen in den Sinn bei deren Klärung um jede HIlfe wirklich froh bin zumal der beigezogene Oberarzt sich sowieso nicht sicher wahr ob man das überhaupt machen kann oder nicht, da der dafür zuständige Spezialist nicht anzutreffen war.

Mit zunehmender Besorgnis habe ich die teilweise gravierenden Resultate durchgelesen, mit denen einige von euch zurechtkommen müssen.

Weil ich aber schlimme Kopfschmerzen habe und häufig müde bin und die Konzentrationsfähigkeit sehr beschränkt geworden ist greife ich nach jedem Strohhalm.

Kann mir jemand etwas darüber erzählen? Was mich interessiert ist:

We gross ist die Chance, solch eine OP überhaupt bei meinem HC-Typ durchführen zu können?

Wie lange dauert die OP?

Der Unterschied der Komplikationen nach der OP zwischen einer Ventrikulostomie bei einem angeborenen, und der bei einem erworbenen HC (laut dem Oberarzt soll es die geben)?

MIt was muss ich nach der OP rechnen?

Bin ich dann geheilt?

Ich bin für jede Antwort jeden Ratschlag und jeden Tipp dankbar.

Wenn euch Details fehlen nur nachfragen....

 

Viele Grüsse an euch alle

 

Markus

 



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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


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ICQ
Geschrieben: 19.07.2014 09:51

Hallo Markus,

sorry, dass ich dir erst jetzt antworte.
wo bist du denn in Behandlung?

Wie lange die OP genau dauert, kann ich nicht genau sagen. Ich denke aber, dass sie nicht länger als eine Shunt OP dauert. Eine Shunt OP dauert ca. 1 Stunde.

Bei der Form des internus HC könnte eine Ventrikulostomie gemacht werden.

Bei einer Ventrikulostomie kann sich die Öffnung schon nach kurzer Zeit (kann auch nach mehreren Jahren noch sein) wieder ganz oder teilweise schließen. Die Erfolgsquote liegt bei einer Ventrikulostomie leider nur bei ca.50%. So dass viele Betroffene später doch ein Shunt benötigen.
Der Unterschied der Komplikationen nach der OP zwischen einer Ventrikulostomie bei einem angeborenen, und der bei einem erworbenen HC (laut dem Oberarzt soll es die geben)?
Was meinst du da genau? Meinst du den Komplikations- unterschied zwischen der Ventrikulostomie und bei einem Shunt?

Der Krankenhausaufenthalt dauert meistens 10 Tage, danach werden die Fäden gezogen. In manchen Kliniken ist es allerdings so, dass der Aufenthalt 5 Tage dauert und die Fäden dann bei deinem Hausarzt gezogen werden, oder ambulant in der Klinik.

Es kann auch einige Zeit dauern (ca. 1-2 Wochen), bis sich dein Kopf an die neuen Druckverhältnisse gewöhnt hat.

Von einer Heilung kann man nicht sprechen. Es wurde lediglich die Ursache beseitigt. Wie die Erfolgsquote ist, habe ich oben ja geschrieben. Der HC kann nicht geheilt werden.

Genaueres kannst du aber aus der Homepage Dr. Kiefer lesen.





Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.



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Markus86
Neuer Gast

Registriert: 26.04.2013
Beiträge: 7


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Geschrieben: 19.07.2014 11:29

Hallo Manuela

Zuerst einmal vielen Dank für deine Antwort. Ich bin im Kantonsspital Aarau, dem grössten Spital in meinem Wohnkanton in der Schweiz in Behandlung.

Nur hat es, wie du meinen Fragen hast entnehmen können bisher nicht viel gebracht

Ich bin vorsichtig erleichtert, das diese OP möglich ist. Die Abklärungen sind am Laufen, und ich werde wohl bald wieder von den Ärzten hören.

Das mit der Heilung habe ich mir schon gedacht. Ich wollte meine Vermutung aber lieber noch bestätigt haben, also auch danke dafür.

Auch bei dein Unterschiede der Komplikationen hast du mir schon ein Bisschen weiter geholfen: Ich wusste nur noch als ich meine Fragen niederschrieb, das der Arzt irgendwas von verkrusten durch die Blutplättchen sagte.  Gibt es noch weitere? Wenn du die Zeit findest, wäre ich aber sehr froh, wenn du mir die Komplikationsunterschiede zwischen Shunt und Ventrikulostomie schreiben könntest (bei Shunts sind es ja vor allem Infektionen, soweit ich weiss).

Ich freue mich, wieder von dir zu hören, und bedanke mich vielmals für deine Antwort

Liebe Grüsse

 

Markus



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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


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ICQ
Geschrieben: 21.07.2014 18:51

Hallo Markus,

bei einem Shunt können (müssen aber nicht), Komplikationen in Form von

-     Verstopfungen des Shunts
-     ein Abriss der Drainage
-     Überdrainage (Unterdruck)
-     Entzündungen

kommen.

Das sind alles Komplikationen, die auftreten können. Es gibt aber auch Betroffene, die keine e Komplikationen auftreten sind.

Dagegen muss man allerdings sehen, dass es bei der Ventrikulostomie die Erfolgsquote auch nur bei 50% liegt und somit auch weitere Operationen folgen könnten. Die Öffnung kann sich ja auch nach Jahren teilweise oder ganz schließen.
Das hatte ich auch schon oben geschrieben. Ich hatte in meinem vorigen Beitrag vergessen zu schreiben, dass bei der Ventrkuloskopie auch die Gefahr einer Nachblutung kommen kann. Nicht zuletzt deshalb, weil sich unterhalb des Bodens vom dritten Ventrikel eine bedeutende Schlagader, die sog. Arteria basilaris, entlang geht.

Auf der der Homepage von Prof. Dr. Kiefer kannst du auch mehr Informationen zur Ventrikulostopie und Shunt finden. Ist für dich sicherlich hilfreich. Hatte ich aber auch schon oben geschrieben.

Ich selbst habe einen Shunt.

Ich hoffe, dass ich dir bei der Entscheidung zwischen Ventrikulostomie oder Shunt ein bisschen weiterhelfen konnte.

Du kannst mich ja auf dem laufenden halten, wenn du magst.

Ich wünsche dir noch gute Besserung.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.



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Markus86
Neuer Gast

Registriert: 26.04.2013
Beiträge: 7


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Geschrieben: 23.07.2014 10:21

Sali Manuela

Danke nochmals für die Antwort, sowie für die zusätzlichen Infos. Jetzt fühle ich mich mindestens etwas besser gerüstet für das Gespräch mit dem Arzt, das demnächst stattfinden wird.

Da bei mir der Shunt anscheinend nicht gut genug ist werde ich die OP, sofern die Neurochirurgen sich entscheiden diese durchführen zu wollen, über mich ergehen lassen müssen.

Das Risiko einer Nachblutung stimmt mich zwar nicht optimistischer, aber ich weiss jetzt was passieren kann. Das tut trotzdem gut, weil ich manchmal das Gefühl habe das einem gewisse Sachen verschwiegen werden, wenn die Ärzte mit ihrem Fachchinesisch anfangen. Deshalb frage ich auch so genau nach. Ich will wissen was sie tun, schliesslich ist es ja mein Kopf den sie aufschneiden.

Merci auch für den Homepage - Tipp. Ich werde mich da mal umsehen.

Gerne halte ich dich auf dem Laufenden. In den nächsten Tagen sollte der Termin zu Besprechung eintreffen, und dann werde ich ja sehen, worauf es hinausläuft. Danach melde ich mich wieder.

Bis dann

Liebe Grüsse

 

Markus



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Markus86
Neuer Gast

Registriert: 26.04.2013
Beiträge: 7


Sende eine Private Nachricht an Markus86
Geschrieben: 07.09.2014 12:53

Hallo Manuela

Wie schon angekündigt gibt's hier ein kleines Update.

Das MRI habe ich hinter mir und in einer Besprechung war ich auch. Allerdings wurde da - ganz entgegen meiner Erwartungen - nicht etwa das weitere Vorgehen besprochen, sondern ich wurde einmal mehr auf später vertröstet. Und es kam noch besser, denn der besagte Experte war schon wieder (noch immer?) nicht da, und die Ärztin bei der ich Behandlung war, war krank.

Nach einer kurzen Untersuchung und Aufnahme meiner Beschwerden wurde ich wieder nach Hause geschickt. 

Nun sind wir so verblieben, dass, wenn die Ventrikulostomie möglich sein sollte, werde ich direkt zur Operation aufgeboten. Wenn nicht, dann "müsse man halt weiterschauen". Ist das zu fassen?

Ich war in meinem ganzen Leben nie in einem anderen Spital, zwar "nur" 28 Jahre aber trotzdem, was brauchen die denn noch? Ich meine, mit den Bildern (Röntgen, CT, MRI usw.) die von meinem Kopf gemacht wurden  könnte man ganze Hallen tapezieren und es schaut nichts dabei raus.

Jetzt bleibt mir mal wieder nichts Anderes übrig als abwarten und Tee trinken....

Weitere Neuigkeiten folgen sobald ich mehr weiss.

Liebe Grüsse

 

Markus

 



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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


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ICQ
Geschrieben: 08.09.2014 12:21

Hallo Markus,

dass du immer wieder vertröstet wirst, hört sich ja nicht schön an. Ist ja ganz schön deprimierend.

Ich verstehe deine Ärzte nicht wirklich so ganz (eher gar nicht).
dass, wenn die Ventrikulostomie möglich sein sollte, werde ich direkt zur Operation aufgeboten. Wenn nicht, dann "müsse man halt weiterschauen"
Wie lange sollst du denn auf die Nachricht warten, bis die Ärzte wissen, ob die OP gemacht werden kann oder nicht? Sonst wartest du hinterher bis zum Sanktnimmerleinstag.

Wann sind denn bei dir zuletzt MRT bzw. CT Bilder gemacht worden? Die sollten ja in bestimmten Abständen gemacht werden.

Wie sind denn zurzeit deine Beschwerden? Haben sich deine Symptome verändert, oder sind sie gleich geblieben? Ich meine auch von der Stärke her.

An deiner Stelle, würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Oder geht das in der Schweiz nicht?

Ich wünsche dir noch ein starkes Nervenkostüm und gute Besserung. Du kannst das, (glaube ich) gut gebrauchen.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
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Markus86
Neuer Gast

Registriert: 26.04.2013
Beiträge: 7


Sende eine Private Nachricht an Markus86
Geschrieben: 16.09.2014 19:27

Guten Abend Manuela

Hiermit folgen weitere Infos, wie versprochen. Die Wichtigste zuerst: Die Ventrikulostomie wird nicht gemacht. Laut dem Arzt bei dem ich in der Sprechstunde war, und der mir diesen Bescheid per Telefon mitgeteilt hat, sind meine Ventrikel nun normal gross, also weder Schlitzventrikel noch übernässig offene (gibt es da auch einen Fachbegriff?). Man müsste sie deshalb zuerst "aufblasen" und das sei sehr gefährlich, teilte mir der Doktor mit.

Da der Shunt soweit funktioniert, steht vorderhand also keine OP an. Bezüglich Shunt: Der NC meinte, das ich diesen nicht loswerden würde, da sich mein Körper und HIrn im Laufe der 28 Jahre meines Lebens zu sehr daran gewöhnt hat, als das er den Shunt nicht mehr benötigen würde....

Ich weis nur nicht, ob mich das freuen, oder traurig stimmen soll, denn die Beschwerden sind nach wie vor dieselben: Kopfschmerzen, Mühe mich zu konzentrieren, Müdigkeit und einige Gedächtnislücken im Sinne von: Ich gehe von A nach B um etwas zu tun, und während ich auf dem Weg bin, vergesse ich, was ich am Ziel machen wollte. Ich weiss, das passiert jedem mal, mir ja vorher auch schon, nur nicht so häufig wie jetzt.

Verblieben sind wir nun so, dass ich neurologisch untersucht werde, was sie sich auch immer davon versprechen.

Es scheint auf das Gleiche hinauszulaufen das sicher viele HC Patienten kennen: Sie denken wahrscheinlich, es sei ein psychisches Problem....

Der Meinung bin ich jedoch nicht, denn, die Schmerzen und das ganze Drumherum das ich schon beschrieben habe, haben erst im Dez. 2011 angefangen (eine Stauungspapille war dann Auslöser für die erste OP).

Was denkst du? Kann es wirklich sein, dass ich mich - vielleicht unbewusst - so hineingesteigert habe, dass sich da etwas entwickelt hat? Die Vorstellung alleine macht mir schon Angst, weill ich dann nicht mehr wüsste ob ich meinen Empfindungen noch trauen kann oder nicht...

So, das war es wieder für ein Weilchen. Ich melde mich, wenn ich Neues weis. Danke dir vielmals das du dir die Zeit nimmst und immer antwortest. Für mich stellt diese Seite die einzige Möglichkeit mich mit Menschen auszutauschen, denen es gleich oder ähnlich geht. Vielen Dank...

Liebe Grüsse

 

Markus

 



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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 285
Wohnort: BW


Sende eine Private Nachricht an Michaela Besuche die Homepage von Michaela
Geschrieben: 16.09.2014 23:02

Hallo Markus,

es ist druch aus möglich, das die von dir genannten Probleme.
Nicht mit einer änderung des Druckes, oder mit einer Shuntdysfunktion zusammen hängen.
Sondern das diese Probleme durch die Hirnschädigung kommen.
Daher ist eine Neuropsychologische therapie eventuell eine möglichkeit.

Grüße Michaela


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Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 18.01.2015 08:11

hi,
der Ventriculostomie ging bei mir supi, allerdings muss der Fachmann richtig krasses Wissen umsetzen kann.
Solcher Schmerz ist net seltsam bei mir , was du sagst, allerdings ist solcher Schmerz mit der Zeit weggeht.

gruß, W.


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