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hallo ,
ich bin neu hier und hatte vor 5 jahren auch eine ventriekellustomie leider habe ich seit ein paar monaten extreme beschwerden ..mir wurde gesagt das es nicht vom hc kommen könne geht es jemand ähnlich wie mir bin sehr verzweifelt ..

Hallo Anja,

ich hatte auch vor 3,5 Jahren eine Ventrikulostomie aufgrund einer Aquäduktstenose die im Alter von 38 Jaren festgestellt wurde.
Mich würden 2 Fragen einmal interessieren:
1) Welche Art der Beschwerden hast du ?
2) Wurde ein MRT gemacht oder warum wird gesagt das die Beschwerden nicht vom HC kommen können ?

Ich habe auch immer wieder mal Beschwerden die mich verunsichern (Schwindel, ein Gefühl man steckt in Watte...).
Ich denke damit müssen wir leben, ich probiere es zumindest. Es gibt halt gute Tage und schlechte. Doof ist halt die Angst, das die Öffnung wieder mal zu geht und das Ganze von vorne beginnt. Auch wenn mir zwar gesagt wurde und ich dies auch schon hier oft im Forum gelesen habe, das dies meist im ersten Jahr passiert und das ein Verschluß nach ein paar Jahren immer unwahrscheinlicher wird.
Also melde dich mal.

Gruß und alles Gute
Michael

Hallo allerseits

Es ist schon ein Weilchen her das ich hier geschrieben habe. Hier folgt nun das Neuste von mir.

Die Ventrikulostomie ist nun offiziell vom Tisch. Mein Gehirn reagiert nämlich auf den Shunt, d. h. die Ventrikel öffnen und schliessen sich je nach Einstellung des Ventils.

Da liegt jedoch auch der Hund begraben. Allem Anschein nach reagiert mein Hirn "überempfindlich". Dieser Umstand führt dazu, das die Ventrikel entweder zu weit oder zu eng sind.

Da die Dres. nun sagen das man nichts mehr machen könne -mittels Operation- wurde ich zuerst mit Schmerzmedis versorgt (Tramal, Novalgin) was aber ebenso wenig gebracht hat wie alles Andere zuvor. Dann wurde Physiotherapie angeordnet, die zwar bei anderen Unzulänglichkeiten half, aber nicht bei der Kopfschmerzproblematik. Und schliesslich gehe ich nun auch zum Psychologen und zur Bioresonanztherapie. Bisher hat jedoch nichts geholfen.

Die neuste Diagnose die ich nicht vom Neurochirurgen/-logen sondern vom Hausarzt erfahren durfte lautet Migräne.

Kommt das viel vor bei HC Patienten? Mich interessiert das sehr, denn, ich habe mich kundig gemacht und bin da nicht so ganz einverstanden.

Zur Migräne gehören meiner Kenntnis nach unter anderen die folgenden Symptome:

Schwindel
"Halbseitige" Kopfschmerzen
Lichtempfindlichkeit
Geräuschempfindlichkeit
Appetitlosigkeit
Erbrechen uvm.

Von den erwähnten Symptomen treffen nur gerade zwei auf mich zu:

Kopfschmerz (allerdings nicht halbseitig, sondern mittig oberhalb der Nase)
sowie Geräuschempfindlichkeit. Der Kopfschmerz dauert bei mir den ganzen Tag über an.

Kann man aufgrund von nur 2 zutreffenden Symptomen wirklich eine solche Diagnose stellen? Besteht ein Zusammenhang zwischen HC und Migräne. Ich bin froh um jede Antwort, denn ich will mich nicht mit den Schmerzen zufrieden geben!

Liebe Grüsse an alle

Markus

Hallo Markus,

willkommen im Club. Bei mir wird auch ständig rumgeraten, woher meine Beschwerden her kommen. Ich werde auch ständig zwischen Neurochirurgen, Neurologen, Orthopäden und Schmerztherapeuten rumgereicht. Ich komme mir schon wie ein Punchingball vor.

Migräne ist, eine der zuerst genannten Diagnosen, die gestellt werden, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen. Die Kopfschmerzen werden auch gerne auf die HWS geschoben. Und wenn die Ärzte überhaupt nicht mehr weiter wissen, sind die Beschwerden oft auch psychosomatisch. Und wenn die Diagnose einmal gestellt ist, wird es echt schwierig.

Ich würde die Diagnose „Migräne“ noch von anderen Ärzten (am besten von Neurologen oder Schmertherapeuten) noch weiter abklären lassen. Und mich nicht auf die Meinung vom Hausarzt verlassen Zumal es verschiedene Formen der Migräne gibt.

Wie sehen deine Beschwerden denn genau aus?

Und schliesslich gehe ich nun auch zum Psychologen und zur Bioresonanztherapie

Wenn dir die Bioresonanztherapie nichts bringt, weshalb gehst du dann weiter da hin?
Zumal die ja nicht billig ist. Hier in Deutschland wird die Therapie, soweit ich weiß, von den gesetzlichen Krankenkassen gar nicht übernommen.
Wie ist das bei euch in der Schweiz geregelt?

Hallo,
Ich bin neu hier u.kenne mich noch nicht aus. Ich hatte vor 4 Monaten eine Ventrikolustomie wg.eines Hydrocephalus occlusus. Ursache ist ein kleiner gutartiger Tumor, der den Äquadukt verschliesst. Symptome wie Gangstörungen, Erschöpfung haben sich gebessert. Allerdings habe ich seit ein paar Wochen verstärkt Missempfindungen in Armen u. Beinen. Kennt das jemand von Euch? Ist das auch ein HC-Symptom? Kann es mit dem warmen Wetter oder mit Belastung (ich arbeite wieder voll)zu tun haben?
Über eine Antwort wäre ich dankbar, weil ich mir ziemlich Sorgen mache zur Zeit.
Ganz herzliche Grüße von Hippo

Hallo Hippo,

solche Missempfindungen, so wie du sie beschreibst, kenne ich so nicht.
Das hört sich für mich, eher wie die von z.B. einem Bandscheibenvorfall oder ähnliches an.

Hallo Hippo,
ich hatte vor 7 Monaten eine endoskopische Ventrikulozisternostomie wg. eines Hydrozephalus occlusus. Auch bei mir ist der Grund ein kleiner gutartiger Tumor (tektales Gliom), der das Aquädukt verschließt.
Bereits vor der OP hatte ich unter anderem mit Gleichgewichtsstörungen und so komischen Missempfindungen auf der linken Körperhälfte zu tun. Die Missempfindungen sind schwer zu beschreiben, irgendwie so, dass ich an manchen Tagen die linke Körperhälfte nicht so ganz richtig spüre, aber trotzdem alles damit machen kann.
Das ist von außen nicht wahrnehmbar, die Seite hat genauso viel Kraft wie die rechte.
Ich merke das dann vor allem beim Sport und beim Yoga oder wenn ich nur auf dem linken Bein stehe. Das ist aber deutlich besser geworden und kommt bei mir deutlich seltener vor. Und wenn es vorkommt, macht es mir nicht mehr so viel Angst, weil ich es schon kenne.
Nach der OP hatten sich manche Beschwerden sehr schnell gebessert. Z. B. konnte ich schon am Tag nach der OP schlagartig viel besser sehen.
Manche Beschwerden bessern sich nur ganz langsam. Aber auch nach 7 Monaten merke ich das weiterhin noch Verbesserungen passieren. Es geht immer weiter aufwärts! (Mein Tumor ist stabil.)
Genau das und viel Geduld wünsche ich auch dir!
Liebe Grüße- Mia

Hallo,

das ist zwar ein alter Beitrag, aber ich möchte trotzdem auch mal meine Erfahrung damit mitteilen.

Anfang August 2018 wurde bei mir die Ventrikolozisternostomie durchgeführt.
Die Diagnose Hydrocephalus internus bei Aquäduktstenose wurde Mitte Mai 2018 durch ein MRT meines Kopfes zufällig festgestellt, kurz bevor ich 39 Jahre alt wurde.

Ich habe nie so richtig etwas davon gemerkt und auch meine Ärztin hätte nie mit dem Befund gerechnet. Ich hatte durchaus immer mal wieder stärkere Kopfschmerzen, die in letzter Zeit mit 800mg Ibuprofen in den Griff zu bekommen waren. Vorher brauchte ich nie so eine hohe Dosis Ibuprofen. Und nur ein einziges Mal war mir dabei übel und ich musste erbrechen. Ich dachte mir aber nichts dabei, weil in meiner Familie mütterlicherseits Migräne bekannt ist.
Ab und zu war mir mal schwindelig und ich machte mal einen Ausfallschritt. Da ich andere Medikamente seit Jahren nehme, konnten das auch Nebenwirkungen dieser sein.

Nun wieder zu dieser OP-Methode. Mir hat sie nichts gebracht. Im Gegenteil, ich habe seitdem sehr oft Kopfschmerzen, die nur mühsam mit 800 bis 1200mg Ibuprofen weggehen.Ich bekomme sehr schnell Kopfschmerzen, wenn es zu laut ist. Ich führe das auf das hinterbliebene Loch in meiner Schädeldecke zurück. Mir hat man vorher nicht gesagt, das da ein Loch bleibt und das nicht wieder zuwächst. Das hätte ich so nicht gewollt. Und mir hat auch Niemand vorher gesagt, dass die Hirnkammern nicht mehr kleiner werden.

Das frustriert mich sehr, weil ich eben gerade das erhofft hatte.
Denn Ende November 2018 war die Nachkontrolle und da waren die Hirnkammern genauso groß wie vor der OP, auch wenn das Hirnwasser wohl fließt.

Ganz ehrlich, dafür hätte ich mich nicht operieren lassen!

Der Professor meinte, dass er es auch nicht erwartet hat, dass die Hirnkammern kleiner werden. Und angeblich würde mein Gehirn nicht nachwachsen. Mein Gehirn hat durch die extrem großen Hirnkammern nur wenig Platz.

Mein Fazit: Nie wieder diese OP!!!

Vorher ging es mir sehr viel besser als jetzt, nach der OP.

Und es wird nichts weiter gemacht dagegen.

Daher habe ich für mich entschieden, dass ich nicht mehr zu Kontrollen hinfahre. Alleine die Zug- und Straßenbahnfahrt ist für mich sehr anstrengend und fördert meine Kopfschmerzen noch.
Ich habe nun auch den Kontroll-Termin, den ich im Juni gehabt hätte, abgesagt.


Ich komme auch überhaupt nicht mit dieser Diagnose klar, ich kann sie für mich nicht akzeptieren. Ich möchte die ganze Geschichte nur noch vergessen können.


Liebe Grüße,
Sonne

Hallo Martin,

bitte entschuldige, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe auf deinen letzten Post. Ich weiß nicht, ob ich hier mal erwähnt habe, dass ich auch mehrfach psychisch krank bin?! U.a. habe ich eine chronische Depression und Angststörung. Daher habe ich oft lange Phasen, in denen ich mich zurückziehe und einfach nicht mehr kann.
Ich hatte auch hier im Forum lange nicht mehr reingeschaut.

Noch dazu wollte ich mit der Thematik Hydrocephalus abschließen können, weil ich damit nicht zurechtkomme. Die OP ist nicht so verlaufen, wie ich es erhofft hatte. Es belastet mich sehr, dass mir die OP eigentlich nichts gebracht hat, außer noch mehr Kopfschmerzen. Psychisch kann ich mich damit nicht damit arrangieren bzw. diese Krankheit für mich nicht akzeptieren.

Ich habe keine Ahnung von starren Ventrikeln und auch nichts brauchbares dazu im Netz gefunden. Den Professor habe ich danach nicht gefragt, weil der Tag nur chaotisch war. Angefangen mit der Bahnfahrt dorthin und dann gab es im gesamten Klinikum ein technisches Problem. Es konnten keine MRT-Bilder hochgeladen werden, noch nicht einmal die, die in der Radiologie dort aufgenommen wurde.
Alles dauerte länger als sonst und das hat mich sehr erschöpft und der Professor hatte auch kaum Zeit für mich. Ich war so froh, als ich endlich wieder zu Hause war und ich war völlig kaputt.

Ich bin auch etwas verärgert wegen deiner Aussage, dass ich dem Professor wohl nicht die richtigen Fragen gestellt habe. Denn woher soll ich denn alles so genau wissen, welche Fragen "richtig" sind? Für mich war das letztes Jahr vollkommenes Neuland und ich habe zusätzlich noch mit meinen anderen Erkrankungen zu kämpfen. Es grenzt schon an ein Wunder, dass ich es überhaupt geschafft habe, mich mit diesem Thema so intensiv zu beschäftigen und Fragen zu formulieren.
Meiner Meinung nach ist es die Aufgabe des Arztes, mich vollständig über alles aufzuklären. Ich hatte nämlich nur die Formulare für die Erklärung einer Hirn-OP allgemein mitbekommen. Da stand nichts über diese OP-Art drin, die sie bei mir gemacht haben.

Du kennst dich ja scheinbar viel besser und länger damit aus als ich. Ich eben nicht.

Mir ist klar, dass du mich nicht verstehen kannst. Aber das ist nicht schlimm.

Ich glaube auch, es ist besser, wenn ich mich wieder zurückziehe.

Vielen Dank dir und den anderen für alles.



Viele Grüße,
Sonne