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Forum: Neurochirurgie
Sie schreiben eine Antwort zum Thema: Ventrikulostomie
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Autor
Maschtel
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Ventrikulostomie

Geschrieben: 06.03.2024 15:44

Thema: Ventrikulozysternostomie

Frage:  Ja – Nein!

Hallo Sabrina erst mal für Dich. - Es tut mir richtig leid, wie es für Dich gelaufen ist.

Geschrieben: 15.06.2011 12:08 Wie geht es Dir heute?

Lerne aus Deinem Fehler:

Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!

Man hat immer die Meinung, ist doch „nur“ eine Ventrikulozysternostomie, danach kann ich mein Leben weiterleben.

In Deinem Fall sieht man halt, sobald an unserer Zentrale (Gehirn) rumgefummelt wird, brauchen wir Leute mit Erfahrung!

Nicht die Ventrikulozysternostomie ist das Gefährliche, sondern die Leute, die diese durchführen!

Dieser Situation sollte man sich immer bewusst sein. Soviel eine Ventrikulozysternostomie helfen kann, kann sie bei falscher Anwendung auch viel zerstören. Diese Erfahrung mußtest Du leider sammeln.

Eine wichtige Frage für mich neben der Erfahrung des Arztes wäre:

Welchen Vorteil hätte ich bei Durchführung einer Ventrikulozysternostomie?

Würde sich mein Leben ändern?

Kann ich davon ausgehen, dass nur 1-ne Ventrikulozysternostomie durchgeführt werden muß?

Ich muß mir also auch bewusst sein, es ist die durchaus möglich, dass es bei mir schiefgeht!

Eine Risikoabschätzung ist von unermeßlichem Wert!

Eine Verteufelung des Systems halte ich für falsch,  man sollte sich der Vorteile, als auch Risiken bewusst sein!




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Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!

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"Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". .......................................................................................................................

Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! ...................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 17.12.2019 13:29 ......................................................................................................................

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, ..Schlanke Ventrikel ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 11.01.2020 13:14 ......................................................................................................................

Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40 ......................................................................................................................

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24 ......................................................................................................................

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Unregistrierter Benutzer
Ventrikulostomie

Geschrieben: 20.12.2020 20:35

Hallo an alle.

ich bin 31. und bei mir wurde im Okt. 2020 jedenfalls Hydrocephalus occlusus diagnostiziert. Ich hatte seit August 2020 ständige Kopfschmerzen und in den letzten 2 Jahren habe ich auch Konzentrationsprobleme, Kurzzeitgedächnis-Schwankungen und Harndrang (durchschnittlich 1x pro Stunde pinkeln). Meine Sehschärfe wurde nicht beeinträchtigt. Nach dem ersten MRT wurde bei mir ein Verdacht auf Aquäduktstenose ausgepsrochen. Die Neurochirurgin Nr. 1 war überzeugt, dass dies angeboren sei (ich habe normalen Kopfumfang) und kein akuter Handlungsbedarf besteht. Dann hatte ich noch eine Augenuntersuchung bekommen, wo eine Stauungspapille auf dem rechten Auge festgestellt wurde. Trotz aller dem, wollte diese Ärztin noch keine OP vornehmen. Ich habe unabhängig davon eine zweite Meinung gesucht und so habe ich glücklicherweise den richtigen Neurochirurgen gefunden. Er hat die Dringlichkeit einer OP sofort angesehen und den Termin für Ventrikulozisternostomie in einer Woche vorgeschlagen. Ich habe dem zugestimmt.

Ich wurde vor 3 Tagen erfolgreich operiert. Vornehmlich sollte ich 4-5 Tage im Krankenhaus bleiben. Ca. 4 Stunden nach der OP konnte ich schon selbständig laufen. Vorsichtshalber wurde ich noch zum ersten Toilettengang von einem Pfleger begleitet, fand ich es aber nicht notwendig.

Am denselben Tag habe ich nicht viel geschlafen, da ich unter starker Geräuschüberempfindlichkeit gelitten habe und leider sehr laute Nachbarin hatte. Die OP wurde um 8 Uhr durchgeführt, am Abend hatte ich Doppelbilder gesehen. Die Anzahl der Toilettengängen war wieder normal (4-6/ Tag). Wundschmerz 5-7/10.
Nach einem Ibu 600 mg Schmerzstärke 2/10. Am ersten postoperativen Tag gab es noch Schwindel beim Bücken nach vorne. Am nächsten Tag waren der Wundschmerz und die allgemeinen Kopfschmerzen gefühlt schlimmer. Geräuschüberempfindlichkeit war immer noch bemerkbar. Dank Ohrstöpsel durfte ich im Laufe des Tages ausschlafen. Doppelbilder wieder am Abend festgestellt. Ca. 50 Stunden nach der OP wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Ohne Begleitung und mit wenigen Schmerzen.

Ich konnte stabil auf einem Bein stehen, Schwindel war nur beim Tiefbücken bemerkbar, Geräuschüberempfindlichkeit ist verschwunden, Doppelbilder kommen noch manchmal vor. Die Wunde juckt schon...

Ich darf 3 Monate kein KFZ führen. Meine Haare darf ich erst 10 Tage nach der OP waschen. Nach 12 Tagen werden meine Nähte entfernt. Ich soll mich ausruhen, darf jedoch vorsichtig Joga machen. Mit Joggen soll ich aber logischerweise abwarten

Ach und erst nach der OP habe ich erfahren, dass ich doch keine Aquäduktstenose habe, sondern sog. infratentorieller infrazisternaler Hydrocephalus occlusus (Verschlusshydrocephalus) (InfinHo), und dass es nicht angeboren ist. Leider finde ich im Internet nichts dazu. Der Chirurg selbst sagte, die Ursachen sind bisher unklar.
Hat jemand von Euch irgendwelche Fachinformationen über diese konkrete Problematik? Danke im Voraus

Ich hoffe mit meinem Beispiel kann ich auch einige beruhigen. Ich wünsche allen viel Glück und gute Chirurgen .


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Maschtel
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Ventrikulostomie

Geschrieben: 09.02.2020 10:09

Hier einmal mehrere interessante Links, die  ich jedem der mit  dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!

 

siehe auch

Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, schlanke Ventrikel

 

 Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage




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Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! ...................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 17.12.2019 13:29 ......................................................................................................................

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

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Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40 ......................................................................................................................

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Maschtel
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Ventrikulostomie

Geschrieben: 12.11.2019 13:43

 Was Unter- oder Überdrainage bewirken kann, lässt sich im folgenden Text nachlesen!

In diesem BeitragHydrocephalus   hat auch Milena geantwortet. Ich mag Milena sehr, aber jeder vernünftige Mensch weiß, wieviel Know-how hinter ihren Antworten steht! Link Nutzung dieses Forums, aber es bringt mich immer zum Schmunzeln und Lachen.

Sie schrieb „… Deine Symtome sind typisch für eine Überdrainage. …

Wieviel diese Aussage Wert ist, kann man jetzt erahnen! Vielleicht sollte man auch erstmal schauen, wer was geschrieben hat!

Unter Suche und den Namen erhält man alle Artikel und ist nicht begrenzt auf die letzten 10!

Für mich war das auch schwer zu sagen, „warum gibt es diese Aussagen im Netz?“, irgendwie hatte ich schon Angst, weil ich wußte, die Rechnungen sind richtig und du hast eine absolute Überdrainage!

 siehe “ Über- und Unterdrainage Symptome

Bin dann Anfang 2019 in Düsseldorf in der Notaufnnahme gewesen, nicht, weil es mir wirklich schlecht ging, sondern weil ich meine Unsicherheit auf-/abklären wollte. Eigentlich war mein Ziel  PD Dr. med. T. Beez, was ich aber so kurzfristig nicht erreichen konnte. Bin ursprünglich von Prof. Dr. Jarek Maciaczyk 3x operiert worden, der aber in Neuseeland ist. Wen Näheres interessiert, kann es nachlesen auf ebook, Taschenbuch.

 

aus dem Buch  „… Aber ich schrieb auch „In meinen Augen kommt es nicht auf die Klinik an, sondern auf die Personen, die dort arbeiten.“

„Was heißt das?“„Man kann in derselben Klinik Glück oder Pech haben. Die Wahrscheinlichkeit in einer renommierten Klinik ist aber besser“.

„Leider hatte ich 2005 erst mal Pech aber 2016 Glück!“

„2013 hatte ich wohl auch Glück! Ich bin am 22.12.1967 geboren wurden, war ein Freitag. …“

In der Notaufnahme war zurzeit eine junge Ärztin, die von Tuten und Blasen keine Ahnung hatte. Mir aber egal, ich wollte eh nur die Bilder vom CT sehen. Und als ich dann gesehen habe, die Ventrikel haben keine Schlitzventrikel gebildet, eher andersherum, war ich sehr beruhigt. Sie mußte dann ihre Wichtigkeit unterstreichen, indem sie mehrmals ans Handy ging und ich in meinen Ausführungen unterbrochen wurde. Ich verliere sehr schnell die Lust, und nachdem ich gesehen habe „Alles in Ordnung!“, sind wir nach mehreren Stunden nach Hause gefahren. Ich glaube, so 97 % waren Wartezeit. Egal!

In diesem Gespräch wurde ich auch gefragt, welche Symptome sich bei der angeblich vermuteten Überdrainage ergeben hätten?

An dieser Fragestellung kann man den Wert mancher Aufzeichnungen ablesen!

Ich kann nur aus meiner Perspektive reden, obwohl ich weiß, ich habe rechnerisch eine absolute Überdrainage, muss man bedenken, wir reden hier über Firmen, die Geld verdienen wollen. Womit verdienen Firmen ihr Geld?

Indem möglichst viele eigene Produkte verkauft werden!

Ich will damit überhaupt nicht sagen, dass der Mike sich seine Kopfschmerzen einbildet. Ganz und gar nicht!

geringradiges meninigales reizsyndrom bei HC mit Überdraignage!

Er hat ein Spitz-Holter-Ventil und jeder weiß, diese Ventile gehörten zu den Ersten! Es ist bekannt diese Ventile führten zu einer absoluten Überdrainage. Jetzt nimmt er doch das Wort Überdrainage in den Mund. Was aber nicht heißt, dass man keine Hirnflüßigkeit mehr im Kopf hat, sondern die Ventrikel nicht mehr existieren,

siehe  Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?

Ich bin doch kein Arzt, d. h., über Kopfschmerzen kenne ich mich nicht aus! Dasselbe, wer baut die Ventile?

Wer versucht, die Anforderungen zu erfüllen?

INGENIEURE!!!

Das ist eine Sache, die kann ich recht gut!

Nichtsdestotrotz braucht auch der Ing. einen Arzt und umgekehrt, weil es viele Bereiche gibt, zu denen er nichts sagen kann. Jetzt sollte mein Standpunkt noch deutlicher gemacht worden sein!

Man muss sich immer fragen, ob das persönliche Empfinden einer Überdrainage, nicht eine Unterdrainage sein kann!

Nur über MRT oder CT-Aufnahmen lassen sich hierzu, aussagekräftige Worte finden! Alles andere ist nur Hypothese und bedeutet gar nichts!

 

 




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Ventrikulostomie

Geschrieben: 01.09.2019 11:25

Martin, ein toller Bericht und es freut mich ungemein, dass bei Dir alles geklappt hat!

  Danke für die Info!




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Unregistrierter Benutzer
Ventrikulostomie

Geschrieben: 01.09.2019 10:41

Hallo Zusammen,

mein Name ist (ebenfalls) Martin und bei mir wurde vor knapp 2 Wochen eine Endoskopische Drittventrikulostomie durchgeführt, da bei mir eine Aqäduktstenose festgestellt wurde.

Ich möchte gern den Ablauf zum Eingriff bei mir beschreiben, da ich selbst hier im Forum gelandet bin und ich den teils beängstigenden Erfahrungen und dem leicht negativen Anstrich der Ventrikulostomie mein positives Erlebnis hinzufügen möchte.

Ich bin bereits 31 und lebe daher wohl schon ziemlich lange mit dem erhöhten Hirndruck. Mein Kopf hatte sich recht gut daran gewöhnt und außer gelegentliche Kopfschmerzen hatte ich keine Symptome. Erst in den letzten 3 - 4 Wochen wurden die Kopfschmerzen so intensiv, dass ein CT und später MRT angeordnet wurde. Dabei fiel dann besagte Diagnose auf. Ich konnte vor 3 Wochen nicht einmal mehr meiner Bürotätigkeit nachgehen. Darüberhinaus hatte ich nur unspezifische Symptome.
Nach der Feststellung ging alles sehr schnell. Als die Ärztin der Röntgenpraxis Ihren Verdacht äußerte, wurde ich auch direkt an einen Neurochirurgen überwiesen, welcher mir 1 Woche später mitteile, das bei mir die Ventrikulostomie und die Perforierung des Aquädukts möglich seien. Da bei mir schon die ersten beiden Ventrikel stark vergrößert waren drängte er zur Eile. Er empfahl mir dann die Uniklinik Homburg (Saar) da die u.a. auf diese OP (ETV) spezialisiert ist. Und genau dorthin bin ich dann auch gereist (Wohne im Raum Hannover). Einen Termin bekam ich ebenfalls sehr schnell (<1 Woche), da mein behandelnder Arzt gleich selbst dort anrief. Das Krankenhaus selbst ist eher recht betagt, jedoch der Operateuer Hr. Dr. Linsler ist m.E. ein sehr fähiger Mann. Nachdem mir der Eingriff erläutert wurde und ich gefühlt dutzende Haftungsausschlüsse unterzeichnete, wurde ich dann operiert. Der Eingriff lief komplett ohne Komplikationen und ich war bereits 3Tage danach wieder auf den Beinen.
Nun 2 Wochen danach fühle ich mich fit wie vor dem Eingriff und habe nur noch Gelegentlich (z.B. bei Wetteränderungen) Kopfschmerzen. Tabletten nehme ich ebenfalls keine. Ich möchte nun versuchen wieder etwas Sport zu treiben.

Was ich damit sagen möchte ist, dass es nicht immer ein langer Leidensweg sein muss und das es auch gute Chancen gibt, dass alles positiv und unkompliziert verläuft. Unangenehm war der Eingriff allemal und die ersten 3 Tage danach würde ich meinem ärgsten Feind nicht wünschen aber das ist es auf jeden Fall wert. Das die Hirnkammern nicht unbedingt wieder auf Normalgröße zurückgehen mag erstmal nicht schön sein, jedoch werden sie auch nicht größer. Solange noch kein Schaden am Hirn entstanden ist, ist das auch nicht das Problem. Wenn der Druck erst so groß ist, dass Einschränkungen wie Demenz oder motorische Blockaden auftreten steht man eh vor ganz anderen Problemen, daher ist die Tatsache das sie so bleiben wie Sie sind für mich eine positive. Ich kann diese OP entgegen der Meinung von "Sonne" deswegen empfehlen, auch weil so die ganzen potentiellen Probleme mit einem Shunt ausgeschlossen sind.

Also an alle, die eine solche OP vor sich haben und sich hier ggf. informieren: Es gibt auch positive Beispiele.

All denjenigen die weniger Glück hatten, wünsche ich Durchhaltevermögen und Geduld - Aufgeben und Zurückziehen ist keine Option!

Und wie mein Vorredner schon sehr trefflich schrieb, rate auch ich den Ärzten auf den Geist zu gehen und Fragen zu stellen, ggf. sich selbst zu informieren und wieder Fragen zu stellen. Die Konsequenzen trägt man stets allein daher sollte im Vorfeld jede Möglichkeit besprochen worden sein.

Viele Grüße

Martin


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Maschtel
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Ventrikulostomie

Geschrieben: 04.04.2019 14:44

Hallo Sonne!

Ich glaube nicht, dass es besser ist, wenn Du Dich zurückziehst!

Aber auch Ärzte wissen nicht alles!

Blindes Vertrauen zu haben, kann unter Umständen lebenslange Konsequenzen haben und diese trägst Du allein! Und kein Prof.!

Deshalb bleibt es in meinen Augen nicht aus, ein Spezialist zu werden.

Was natürlich nicht heissen soll, keinem zu vertrauen, aber nicht blind!

Ich füge mal einen Link an, da kannst Du mein gesamtes Wissen nachlesen.

Aber ich habe keine Angst davor, andere hätten dann das gleiche Wissen wie ich, weil man das Problem nur erkennt, wenn man auch das Wissen hat!

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Es wäre schön wieder was von Dir zu lesen!

 




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[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 05.04.2019 12:29 (Originaldatum 04.04.2019 14:44) ]

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Unregistrierter Benutzer
Ventrikulostomie

Geschrieben: 04.04.2019 13:40

Hallo Martin,

bitte entschuldige, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe auf deinen letzten Post. Ich weiß nicht, ob ich hier mal erwähnt habe, dass ich auch mehrfach psychisch krank bin?! U.a. habe ich eine chronische Depression und Angststörung. Daher habe ich oft lange Phasen, in denen ich mich zurückziehe und einfach nicht mehr kann.
Ich hatte auch hier im Forum lange nicht mehr reingeschaut.

Noch dazu wollte ich mit der Thematik Hydrocephalus abschließen können, weil ich damit nicht zurechtkomme. Die OP ist nicht so verlaufen, wie ich es erhofft hatte. Es belastet mich sehr, dass mir die OP eigentlich nichts gebracht hat, außer noch mehr Kopfschmerzen. Psychisch kann ich mich damit nicht damit arrangieren bzw. diese Krankheit für mich nicht akzeptieren.

Ich habe keine Ahnung von starren Ventrikeln und auch nichts brauchbares dazu im Netz gefunden. Den Professor habe ich danach nicht gefragt, weil der Tag nur chaotisch war. Angefangen mit der Bahnfahrt dorthin und dann gab es im gesamten Klinikum ein technisches Problem. Es konnten keine MRT-Bilder hochgeladen werden, noch nicht einmal die, die in der Radiologie dort aufgenommen wurde.
Alles dauerte länger als sonst und das hat mich sehr erschöpft und der Professor hatte auch kaum Zeit für mich. Ich war so froh, als ich endlich wieder zu Hause war und ich war völlig kaputt.

Ich bin auch etwas verärgert wegen deiner Aussage, dass ich dem Professor wohl nicht die richtigen Fragen gestellt habe. Denn woher soll ich denn alles so genau wissen, welche Fragen "richtig" sind? Für mich war das letztes Jahr vollkommenes Neuland und ich habe zusätzlich noch mit meinen anderen Erkrankungen zu kämpfen. Es grenzt schon an ein Wunder, dass ich es überhaupt geschafft habe, mich mit diesem Thema so intensiv zu beschäftigen und Fragen zu formulieren.
Meiner Meinung nach ist es die Aufgabe des Arztes, mich vollständig über alles aufzuklären. Ich hatte nämlich nur die Formulare für die Erklärung einer Hirn-OP allgemein mitbekommen. Da stand nichts über diese OP-Art drin, die sie bei mir gemacht haben.

Du kennst dich ja scheinbar viel besser und länger damit aus als ich. Ich eben nicht.

Mir ist klar, dass du mich nicht verstehen kannst. Aber das ist nicht schlimm.

Ich glaube auch, es ist besser, wenn ich mich wieder zurückziehe.

Vielen Dank dir und den anderen für alles.



Viele Grüße,
Sonne


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Maschtel
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Ventrikulostomie

Geschrieben: 29.03.2019 13:06

Hallo Sonne!

Zunächst habe ich mich sehr gefreut, wieder was von Dir zu hören! Dann habe ich weitergelesen und musste erkennen, dass Deine Probleme nicht abgenommen, sondern zugenommen haben!

Viele werden jetzt mein Verhalten nicht verstehen, denn ich bin sauer auf Dich!

Warum?

Ich hatte Dich am 23.11.2018 10:29 nach „Starren Ventrikeln“ gefragt.

Erfahrungen nach der Ventrikulozisternostomie?

Du warst auf diesem Forum nicht mehr aktiv. Wir wollen Dir alle helfen, aber manchmal muss man auch Gesagtes wahrnehmen!

In Deinem Fall wird Dir das nichts mehr nützen, aber vielleicht weiß Manuela was oder sonst irgendjemand?

„… Ich weiß eigentlich schon recht viel durch eigene Recherche damals im Mai, nach der Diagnose. Und ich habe dem Professor viele Fragen gestellt, vor der OP. …“

Es kommt nicht darauf an viele Fragen zu stellen, sondern die Entscheidenden!

Aber mal davon abgesehen Dein Prof. ist eine Lupe!

Wieso?

„… Der Professor meinte, dass er es auch nicht erwartet hat, dass die Hirnkammern kleiner werden. Und angeblich würde mein Gehirn nicht nachwachsen. …“

Der erste Satz ist eigentlich schon der Beweis, dass er von „starren Ventrikeln“ ausgegangen ist!

Sind „starre Ventrikel“ schlimm? Nein!

Man kann aber auf den derzeitigen Röntgengeräten nicht die Flüssigkeit sehen!

Im 2ten Satz hast Du was falsch verstanden!

Logischerweise wächst kein Gehirn nach! Oder kennst Du jemanden, der sein Bein verloren hat und plötzlich wieder 2 hatte.




Habe die Ehre! Martin eBook; Buch

Bitte anmelden, seht „bezugnehmend auf die letzten anonym geschriebenen Beiträge! " ....................................................................................................................... Siehe: Veröfffentlichung 5.08.2003, 15.11.2003, 16.02.2007, 28.8.2014, 05.05.2018 .......................................................................................................................

PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis"


Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!

.......................................................................................................................
"Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". .......................................................................................................................

Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! ...................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 17.12.2019 13:29 ......................................................................................................................

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, ..Schlanke Ventrikel ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 11.01.2020 13:14 ......................................................................................................................

Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40 ......................................................................................................................

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24 ......................................................................................................................

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Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

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Unregistrierter Benutzer
Ventrikulostomie

Geschrieben: 28.03.2019 17:42

Hallo,

das ist zwar ein alter Beitrag, aber ich möchte trotzdem auch mal meine Erfahrung damit mitteilen.

Anfang August 2018 wurde bei mir die Ventrikolozisternostomie durchgeführt.
Die Diagnose Hydrocephalus internus bei Aquäduktstenose wurde Mitte Mai 2018 durch ein MRT meines Kopfes zufällig festgestellt, kurz bevor ich 39 Jahre alt wurde.

Ich habe nie so richtig etwas davon gemerkt und auch meine Ärztin hätte nie mit dem Befund gerechnet. Ich hatte durchaus immer mal wieder stärkere Kopfschmerzen, die in letzter Zeit mit 800mg Ibuprofen in den Griff zu bekommen waren. Vorher brauchte ich nie so eine hohe Dosis Ibuprofen. Und nur ein einziges Mal war mir dabei übel und ich musste erbrechen. Ich dachte mir aber nichts dabei, weil in meiner Familie mütterlicherseits Migräne bekannt ist.
Ab und zu war mir mal schwindelig und ich machte mal einen Ausfallschritt. Da ich andere Medikamente seit Jahren nehme, konnten das auch Nebenwirkungen dieser sein.

Nun wieder zu dieser OP-Methode. Mir hat sie nichts gebracht. Im Gegenteil, ich habe seitdem sehr oft Kopfschmerzen, die nur mühsam mit 800 bis 1200mg Ibuprofen weggehen.Ich bekomme sehr schnell Kopfschmerzen, wenn es zu laut ist. Ich führe das auf das hinterbliebene Loch in meiner Schädeldecke zurück. Mir hat man vorher nicht gesagt, das da ein Loch bleibt und das nicht wieder zuwächst. Das hätte ich so nicht gewollt. Und mir hat auch Niemand vorher gesagt, dass die Hirnkammern nicht mehr kleiner werden.

Das frustriert mich sehr, weil ich eben gerade das erhofft hatte.
Denn Ende November 2018 war die Nachkontrolle und da waren die Hirnkammern genauso groß wie vor der OP, auch wenn das Hirnwasser wohl fließt.

Ganz ehrlich, dafür hätte ich mich nicht operieren lassen!

Der Professor meinte, dass er es auch nicht erwartet hat, dass die Hirnkammern kleiner werden. Und angeblich würde mein Gehirn nicht nachwachsen. Mein Gehirn hat durch die extrem großen Hirnkammern nur wenig Platz.

Mein Fazit: Nie wieder diese OP!!!

Vorher ging es mir sehr viel besser als jetzt, nach der OP.

Und es wird nichts weiter gemacht dagegen.

Daher habe ich für mich entschieden, dass ich nicht mehr zu Kontrollen hinfahre. Alleine die Zug- und Straßenbahnfahrt ist für mich sehr anstrengend und fördert meine Kopfschmerzen noch.
Ich habe nun auch den Kontroll-Termin, den ich im Juni gehabt hätte, abgesagt.


Ich komme auch überhaupt nicht mit dieser Diagnose klar, ich kann sie für mich nicht akzeptieren. Ich möchte die ganze Geschichte nur noch vergessen können.


Liebe Grüße,
Sonne


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