Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

Autor	LiKa1982
Datum	13.06.2008 08:31
Beiträge:	Hallo, mein Name ist Lily und ich bin 26 Jahre alt. Wir sind in der 23.SSW und haben bei 21+5 ein Organscreening machen lassen. Dort wurde bei unserem Baby festgestellt das es zuviel Hirnwasser im Hinterkopf hat. Es ist noch an der obersten Grenze der Norm und muß nun überwacht werden. Wir haben es niemandem erzählt um niemanden zu belasten und auch wir wollten uns nicht verrückt machen. Leider schaffen wir das nicht und streiten und weinen beide jeden Tag. Wir wissen nicht was es bedeuten kann für uns. Ich habe zwar gelesen darüber aber hätte doch gern den ein oder anderen Erfahrungsbericht einer Mama vielleicht wo es beim Baby auch so war? Was passiert wenn der Wert sich verschlechtert? Ist unser kleiner Junge zwangsläufig behindert? Kommen Kinder damit auch "gesund" zur Welt? Ich werde meinen kleinen Jungen trotzdem über alles lieben aber habe große Angst vor Reaktionen aus dem Umfeld und der Familie. Ist es meine Schuld? Ich denke schon jetzt nach mich von meinem Mann zu trennen sollte es schlimmer sein und sich der Verdacht bestätigen. Ich möchte nicht das seine ganze Familie mir die schuld gibt da der Kleine in meinem Bauch gewachsen ist... Ich brauche wirklich dringend Hilfe. Hoffe jemand von euch kann mir das ein oder andere erklären, Tips geben, mich beruhigen, sagen was noch auf mich zukommen kann- Untersuchungen etc. Ich wäre wirklich sehr dankbar. Liebe Grüße Lily 22+5 nach 2 negativen IUIs spontane Schwangerschaft ET 12.10.2008

Autor

muffin

Datum

18.06.2008 13:08

Beiträge:

Hallo Lilli,

lass Dir nicht einreden, das Du Schuld dran bist, selten ist daran Schuld, wenn ein Kind mit Behinderung zur Welt kommt.

Ich denke die Ärzte haben Dir gesagt, das Dein Kind höchstwahrscheinlich einen Hydrocephalus haben wird?

Was heißt behindert?? Also ich selber habe auch Hydrocephalus und bin bereits 38 Jahre.

Ich fühle mich nicht behindert - also ich habe bisher ein ganz normales Leben gehabt, wie andere auch. Ich habe die Schule mit Fachhochschulreife abgeschlossen.

Ich denke das die Ärzte Dein Kind jetzt häufiger während der Schwangerschaft überwachen werden, als normal üblich?? Vielleicht wirst Du auch per Kaiserschnitt entbinden werden, sollte der Kopf des Kindes zu groß sein.

Nach der Geburt wird wohl erst feststehen, wie und ob Dein Kind behindert ist. Wie weit es eingeschränkt sein wird, kann man anfangs nicht wirklich sagen.

Ich hatte eine schlechte Prognose und ich hab mehr erreicht, als mir die Ärzte zugetraut haben.

Wenn Du noch Fragen hast, frag weiter!

Gruß

muffin

Autor	Alexis
Datum	20.06.2008 11:55
Beiträge:	Hallo Lily, ich heiße Sabi und bin 22 Jahre alt. Bei mir wurde noch während der Schwangerschaft meiner Mutter ein Hydrocephalus festgestellt. Genauergesagt im 8 Schwangerschaftsmonat. Sie hat mich per Kaiserschnitt auf die Welt gebracht und nach zwei Wochen wurde bei mir der erste Shunt gelegt. Ich habe aber weder eine Behinderung noch sonsige gesundheitliche Probleme. Das Einzigste, was bei meinem Shunt etwas nachteilig war, waren mehrere OP´s zur Verlängerung des Shuntsystems. Aber die letzte ist jetzt 12 Jahre her und man sieht ausser meiner zwei Narben im Bauch- und Brustbereich nichts mehr, was an einen Hydrocephalus erinnert. Auch mein Kopfumfang bei der Geburt war ganz normal. Macht Euch nicht zuviele Gedanken! Ich wünsche Euch mit Eurem Baby alles Gute!

Autor	Westfalin77
Datum	20.06.2008 14:10
Beiträge:	Hallo Lika, wenn ich Dir einen Tipp geben kann...mache Dir nicht soviel sorgen. Noch weis Du nicht wie sich dein Kind entwickelt und welche Probleme es haben wird oder nicht.... Ich bin selbst meiner Mutter sehr dankbar, dass Sie mich nicht wegen HC wie ein Rohes ei behandelt hat... ...und ich habe seit 1990 keinerlei beschwerden mehr...genauer genommen seit ich ausgewachsen bin...und aus der Pubertät raus.... ich bin heute 31 Jahre alt...bin gelernte Bankkauffrau und habe mein BWL-Studium erfolgreich abgeschlossen... ich gehe weder zu regelmäßigen Kontrollen,...warum auch wenn mir nichts fehlt... ...muss auf nichts verzichten.... ....überkopfkarussels sind meine liebsten...und können meinen Kopf garnichts... Warum weshalb ich HC habe...weis ich nicht...vielleicht weil ich ein früchen bin....(7 Wochen zu früh) aber diese Frage stelle ich mir heute auch gar nicht...und ich gebe keinen die Schuld... ...ich weis ich bin einer der wenigen Fällen die so beschwerdefrei ....sind... ...aber ich denke es liegt auch vieles daran...das ich eben zwar Hydrocephalus habe...aber nicht ständig darüber spreche oder mein ganzes Leben sich darum Dreht.... ...ich führe ein ganz normales leben.... ...ich habe auch nie die Erfahrung wie einige hier im Forum gemacht...das ich gehänselt wurde...ich denke das liegt auch daran...das ich es nicht zum Thema mache.... viele in meinem Umfeld wissen es auch nicht...warum soll ich es erzählen? ...und man sieht es ja auch nicht.... Wenn Du noch fragen hast... gerne Gruß Kerstin... Die inzwischen aus Westfalen nach München gezogen ist.... boe_me77@yahoo.de

Autor	nadine
Datum	20.06.2008 20:31
Beiträge:	Hallo, unser sohn hannes wurde am 14.03.08 in der 37. ssw mit einem blutgerinsel im kopf geboren. das hirnwasser konnte nicht abfließen, so das die ärzte die diagnose hydrocephalus stellten. wir haben davon erst kurz vor der geburt erfahren. sein kopf war bei der geburt auch noch nicht zu groß...35,5 cm. er ist dann allerdings in den nächsten 4 wochen 4 cm gewachsen, weil das grinsel sich nicht aufgelöst hat. fast hätte er einen shunt bekommen, aber....oh wunder....das blutgerinsel hat sich aufgelöst und das hirnwasser kann wieder abfließen...so ein glück!!! die ärzte meinen, dass wir jetzt abwarten müssen, ob er sich normal entwickelt, weil durch die erweiterten ventrikel das gehirn teilweise geschädigt wurde, allerdings entwickelt sich das gehirn bei säuglingen ja erst noch. hannes bekommt jetzt krankengymnastik und wird auch frühförderung bekommen. er ist ein bisschen in der entwicklung zurück, aber das ist ja nicht unbedingt schlimm. dann dauert halt alles ein bisschen länger. er ist natürlich das tollste kind der welt!!!! ich hoffe ich konnte dir etwas mut machen. such die schuld bloß nicht bi dir. wir wissen auch nicht, warum hannes sowas hat. schreib mir gerne, wenn du noch fragen hast. ich würde mich auch über nachrichten von ähnlichen fällen freuen. gruß nadine

Autor	anonymous
Datum	17.08.2008 09:26
Beiträge:	Hallo Lily! Mein Name ist Nicole, ich bin 32 Jahre alt und in der 30. Woche schwanger. Es ist unser erstes Baby. Bei unserer Kleinen wurde letzte Woche eine größere Wasseransammlung im Gehirn festgestellt. Schock!! Der Hirndruck ist bereits erhöht obwohl beim letzten Ultraschall noch gar nichts zu sehen war. Mir wurde gesagt, dass ein Abflusskanal verstopft ist. War schon bei einem Spezialisten in Nürnberg der auch gleich eine Fruchtwasseruntersuchung und ein Organscreening gemacht hat. Die Aussage war dass uns niemand sagen kann ob die kleine gesund auf die Welt kommt oder nicht. Hab seitdem eine sch... Angst. Würde mich freuen wenn du mir sagst wie es bei euch weitergeht. Vielleicht hilft es ja sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Wünsche Euch auf jeden Fall alles, alles Gute für Euren Zwerg. Ganz, ganz liebe Grüße Nicole

Autor	anonymous
Datum	30.01.2014 21:20
Beiträge:	hallo und zwar bin ich jetzt in der 24ssw und bei meinem kleinen sonnenschein wurde ein wasserkopf festgestellt. die ärzte konnten mir nich genau sagen ob er eine Behinderung haben wird oder nich. sie wollen ihn per Kaiserschnitt früher holen damit bei einer normalen geburt der druck auf dem kopf nich noch mehr wird jetzt hab ich halt sehr große angst was alles auf mich zu kommt. Die ärzte haben mir zwar erklärt wie alles abläuft wenn sie ihn früher holen das er in einen Brutkasten kommt bis er ein gewicht von 2000kg hat damit man ihm ein schud oder schand wie auch immer man des schreibt des wird ihm dann unter die haut in bauchraum gelegt. wie gesagt meine angst is groß das irgendwas schief geht. ich hab noch ein sohn mit 8 jahren der is kern gesund.

Autor	anonymous
Datum	30.01.2014 21:21
Beiträge:	anonymous schrieb am 30.01.2014 um 21:20:44 Uhr folgendes: hallo und zwar bin ich jetzt in der 24ssw und bei meinem kleinen sonnenschein wurde ein wasserkopf festgestellt. die ärzte konnten mir nich genau sagen ob er eine Behinderung haben wird oder nich. sie wollen ihn per Kaiserschnitt früher holen damit bei einer normalen geburt der druck auf dem kopf nich noch mehr wird jetzt hab ich halt sehr große angst was alles auf mich zu kommt. Die ärzte haben mir zwar erklärt wie alles abläuft wenn sie ihn früher holen das er in einen Brutkasten kommt bis er ein gewicht von 2000kg hat damit man ihm ein schud oder schand wie auch immer man des schreibt des wird ihm dann unter die haut in bauchraum gelegt. wie gesagt meine angst is groß das irgendwas schief geht. ich hab noch ein sohn mit 8 jahren der is kern gesund.

Autor

Michaela

Datum

30.01.2014 22:52

Beiträge:

Hallo Jasmin,

gerade was das Thema mit der Geburt eines Kindes mit Hydrocephalus angeht, können wir hier nur sehr wenig sagen.

Da sind die Elternbegleiter der ASBH Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus besser für geeignet. www.elternbegleitung-asbh.de/dieelternbegleiter.html

oder auch die ASBH an sich als Verein / Verband dort findest du auch Ansprechpartner die Selbst ein Kind mit Hydrocephalus haben. www.asbh.de dort dann auf "ASBH vor Ort" dort sind die Ansprechpartner nach Bundesländern Sortiert. alle mit einem "HC" in der Beschreibung sind Ansprechpartner für fragen zum Hydrocpehalus.

Oder auch das Sternchenforum das ist ein Internet Forum für Eltern und Selbstbetroffene mit Spina Bifida und Hydrocephalus, dort findest du sehr viele Eltern. www.sternchenforum.de

Grüße Michaela

PS: ich und viele ander hier im Forum sind Selbstbetroffen von einem Hydrocephalus.

Autor

Maschtel

Datum

30.12.2019 16:05

Beiträge:

Es ist natürlich sehr schwer Dich anzusprechen, wenn Du Dich nicht anmeldest oder zumindest einen Namen hinterlässt.

Was in dem Alter normal ist: „Keine Ahnung!“

Du bist ja noch ganz am Anfang Deiner Schwangerschaft laß Dich nicht entmutigen und mach Dir nicht so viele negative Gedanken!

Es bringt nichts!

Und, laß Dir gesagt sein, selbst dann, wenn euer Kind den Hydrocephalus hat, gibt es heutzutage genug Möglichkeiten ihm zu helfen.

Warte erstmal die kommende Fruchtwasseruntersuchung ab und berichtete vom Ergebnis!

Habe die Ehre! Martin

eBook; Buch Bitte anmelden, seht „bezugnehmend auf die letzten anonym geschriebenen Beiträge! " ....................................................................................................................... Siehe: Veröfffentlichung 5.08.2003, 15.11.2003, 16.02.2007, 28.8.2014, 05.05.2018 ....................................................................................................................... PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! ....................................................................................................................... "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". ....................................................................................................................... Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! ...................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 17.12.2019 13:29 ...................................................................................................................... „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, ..Schlanke Ventrikel ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 11.01.2020 13:14 ...................................................................................................................... Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40 ...................................................................................................................... Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24 ...................................................................................................................... Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es? I FEEL GOOD!

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 30.12.2019 16:09 (Originaldatum 30.12.2019 16:05) ]

Autor

Maschtel

Datum

05.01.2020 11:19

Beiträge:

OK, Samanta!!!

Viele Grüße Martin

siehe auch

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, schlanke Ventrikel

Habe die Ehre! Martin

eBook; Buch Bitte anmelden, seht „bezugnehmend auf die letzten anonym geschriebenen Beiträge! " ....................................................................................................................... Siehe: Veröfffentlichung 5.08.2003, 15.11.2003, 16.02.2007, 28.8.2014, 05.05.2018 ....................................................................................................................... PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! ....................................................................................................................... "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". ....................................................................................................................... Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! ...................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 17.12.2019 13:29 ...................................................................................................................... „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, ..Schlanke Ventrikel ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 11.01.2020 13:14 ...................................................................................................................... Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40 ...................................................................................................................... Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24 ...................................................................................................................... Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es? I FEEL GOOD!

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 09.02.2020 09:22 (Originaldatum 05.01.2020 11:19) ]