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Moderiert von: stefan, manuela
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Die Sprechstunde
     Allgemeine Sprechstunde des Hydrocephalus Team
     Schlitzventrikel
 

Autor Schlitzventrikel

Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 11.10.2016 21:52

Sehr geehrtes Sprechstundenteam,

ich bin als Mutter meiner Tochter mit Shuntsystem Codman Medos sehr beunruhigt.
Sie ist heute 14 Jahre alt und es wurde ihr mit 2,5 Jahren dieser Shunt eingebaut mit der Druckstufe 13 cm. Bereits nach 2 Monaten hatte sie Schlitzventrikel. Daraufhin wurde der Shunt alle 6 Monate um eine Stufe nach oben gestellt, bis wir bei 20 cm waren, im Alter von 7 Jahren. Die Schlitzventrikel veränderten sich nciht. Während dieser Zeit kam es ungefähr 2-3 mal im Jahr vor, dass sie nachts oder morgens nüchtern erbrach, dies besserte sich dann immer in senkrechter Position.
Im Alter von 7-11 war alles in Ordnung. Weder Kopfweh noch Erbrechen.
Danach hatte sie ab und zu morgens Kopfweh (nicht regelmäßig, manchmal auch 2-3 Wochen gar nicht), wenn ging es immer nach dem Frühstück wieder weg. Dieser Zustand war ungefähr ein Jahr.
Nach einer Kontrolle MRT (nicht wegen Shunt, sondern die Grunderkrankung meiner Tochter ist ein Medulloblastom) musste der Shunt anschließend ja wieder neu eingestellt werden, wurde auch über die immer mal wiederkehrenden Kopfschmerzen gesprochen.
Daraufhin wurde der Shunt auf 10 gestellt. Da ich sehr beunruhigt war aufgrund der drastischen nach unten Verstellung und der Schlitzventrikel stellte man dann den Shunt auf 14. Wobei ich auch damit sehr beunruhigt war.
Daraufhin hatte sie 6 Monate keine Symptome.
Danach fing das Thema Kopfweh wieder sporadisch an, allerdings mit dem Unterschied, das es eher wegging, wenn sie sich hingelegt hat.
Vor 2 Monaten folgende Veränderung: innerhalb 5 Wochen, 4 x starkem Kopfweh tagsüber mit Erbrechen .
Daraufhin wurde ein MRT gemacht. Kein Rezessiv! Schlitzventrikel wie alle vorherigen MRTs. Unternommen wurde nichts.
In den darauffolgenden Wochen hatte sie an verteilt an 3 Tagen morgens nüchternes Erbrechen.
Darauffhin waren wir in der Klinik. Ich wollte, dass der Shunt wieder auf eine höhere Stufe verstellt wird, da ich der Meinung bin, dass zu viel abläuft und wir ja auch Zeiten hatten, in der es keine Probleme gab.
Allerdings wollte man den Shunt nicht vestellen.

Bitte geben Sie mir einen Rat. Ich bin sehr beunruhigt und weiss momentan nicht, ob wir gut betreut sind. Benötigen wir einfach eine andere Einstellung? Oder braucht meine Tochter einen anderen Shunt mit senkrecht und waagerecht Verstellung? Oder ist eine Verbesserung aufgrund der Schlitzventrikel, die wir schon seit 10 Jahren haben nicht möglich. Leider wurden wir über die Folgen der Schlitzventrikel nicht aufgeklärt, was ich jetzt im Internet nachgeholt habe.

Vielen Dank im voraus.

Grüsse aus Reutlingen
beetle45#



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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


Sende eine Private Nachricht an manuela Besuche die Homepage von manuela
ICQ
Geschrieben: 12.10.2016 10:16

Hallo beetle45#,

so wie du die Symptome beschreibst, spricht das für eine Überdrainage an. Bin aber kein Arzt. Daher meine ich, dass ihr euch auf jeden Fall, eine zweite Meinung einholen solltet. Hat deine Tochter, zusätzlich zu dem Codman Medos Ventil, auch ein Schwerkraftventil implantiert bekommen?

Woher kommst du? In welcher Klinik seid ihr in Behandlung? Kliniken mit einer HC Ambulanz findest du in unserem Klinikverzeichnis.
Du kannst dir aber auch mal die Homepage von Dr. M. Kiefer ansehen. Sofern du sie noch nicht kennst.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.



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Maschtel
Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 121
Wohnort: Mönchengladbach


Sende eine Private Nachricht an Maschtel
Geschrieben: 17.10.2016 18:15

Hallo beetle45#,
ganz schön viel Info . Zuerst mal ich bin auch kein Arzt.

Was Du beschreibst hört sich zunächst nach Unterdrainage an (200 mm) und später nach Überdrainage (140 mm).

Was mich irritiert, dass sie bei 20 cm immer noch Schlitzventrikel hat.

Und Du sagtest ja , dass zwischen dem verstellen 6 Monate vergangen sind.

 

Aber grundsätzlich würde es für mich wichtig sein, dass es dem Menschen gut geht.

 

 

Ich glaube , man kann sich auch durch die Erkenntnisse von Schlitzventrikel zu sehr verrückt machen. Ich hatte 11 Jahre rechts einen Schlitzventrikel und ein ProGav 40 mm und habe während dieser Zeit keinen Verschluss gehabt. Erst nach 11 Jahren und einem Verschluss , habe ich mich mit dem Thema befasst.

Geh mal auf folgenden Pfad und lies die Über- und Unterdrainage von Manuela. Sicherlich wirst Du da die Symptome deiner Tochter finden!
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Über- und Unterdrainage Symptome
Viele Grüße Martin


Wenn ich den Text jetzt lese, würde ich sagen, das Ventil ist kaputt oder nicht richtig angeschlossen! Wäre fatal, aber "Sag niemals nie!".

 

Ohne irgendwelche Aufnahmen zu sehen kann man gar nichts sagen, nur soviel „Finger weg vom Shunt!“ Ist doch kein Kinderspielzeug. Viele Mütter denken,


„ach dann stellen wir ihn höher, dann haben wir das Problem gelöst!“ NEIN!

Man sollte schon wisssen, was man da macht und sich die Frage stellen, wenn mein Resultat anders ausfällt, wie erwartet, wodran könnte das liegen. Vielleicht wäre auch der Wechsel in eine andere Klinik zu empfehlen gewesen! Weißt Du Beetle wir sind alle Laien und keine Ärzte. Auch aufgrund dessen, dasss Du uns sehr wenige Informationen gibst, ist eine Beurteilung schwierig!

Tipp: Geh in eine Klinik, die vom Hydrocephalus schon mal gehört hat!

 

 




Viele Grüße Martin eBook; Buch


PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige!

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

Quis quid agis prudenter agas respice finem.

Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende.


[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 22.11.2019 17:17 (Originaldatum 17.10.2016 18:15) ]

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Maschtel
Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 121
Wohnort: Mönchengladbach


Sende eine Private Nachricht an Maschtel
Geschrieben: 22.11.2019 17:14

Das Medulloblastom ist ein bösartiger embryonaler Tumor des Kleinhirns. Er tritt bevorzugt im Kleinkindes- und Kindesalter auf und ist in dieser Altersgruppe der häufigste bösartige Hirntumor. Er wird nach der WHO-Klassifikation der Tumoren des zentralen Nervensystems als Grad IV eingeordnet.

OK, jetzt weiß ich wo das Problem liegt!

Der Shunt soll nur als Unterstützung fungieren, wenn das Medulloblastom einwächst!

Das sollte Dir gesagt worden sein. Die Grunderkrankung Deiner Tochter ist extrem!!!

 

 

Tut uns leid! Fühlen Sie sich gedrückt!




Viele Grüße Martin eBook; Buch


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Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende.


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