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Hydrocephalus

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Was ist los mit meinem Shunt?

Hallo ich heiße Debbie und bin 30 Jahre aus Zwickau (Sachsen).

Nun zu meiner Krankengeschichte.

Ich habe Tarlov Zysten und Arachnoiditis, was auch Einflüsse auf die Liquorzirkulation hat. 2016 habe ich einen LP Shunt bekommen. Nach mehreren Ventilen der Firma Miethke bei denen mir keines richtig passen wollte, wurde der Versuch unternommen ein verstellbares proGAV an der Rippe zu platzieren. Das war im März 2018.

Nach anfänglichem Herumprobieren welche Druckstufe für mich geeignet ist, war im Sommer 2018 dann die Stufe 7/27 die am ehesten passende. Habe ich sehr viel gemacht, spürte ich die typischen Überdrainage Kopfschmerzen. Mit Ruhe und viel Trinken konnte ich das aber gut überbrücken. Ab und zu half mir auch Koffein gegen die Überdrainage. Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben.

So weit zu meiner Vorgeschichte. :)

Seit kurz vor Weihnachten 2018 hat sich einiges geändert. Die Nervenschmerzen wurden deutlich stärker. Auch waren die Überdrainage Kopfschmerzen auch bei wenig trinken komplett verschwunden, was ich so nicht kenne. Stück für Stück wurde nun der Shunt runtergestellt, am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt. Somit war das proGAV schon auf der niedrigsten Stufe.

Zuerst konnte ich den Druck auf meine Nerven beeinflussen indem ich immer mehr gemacht habe damit der Shunt besser drainiert. Anfangs habe ich ca. meine 2 Liter am Tag ungefähr geschafft, sogar gebraucht um nicht stärkere Kopfschmerzen zu bekommen. Doch Schritt für Schritt habe ich das nicht mehr gebraucht, mir ging es sogar von den Schmerzen her besser wenn ich weniger getrunken habe.

Da erneut verstellen nicht mehr möglich war, wusste sich mein Arzt nicht mehr zu helfen. Ein anderes Ventil, was besser zu mir passen würde, gibt es seiner Meinung nach nicht.

Doch meine Schmerzen wurden trotzdem stärker, weshalb ich im November 2019 dann an die Uniklinik des Saarlandes nach Homburg bin. Dort wurde mein Ventilsystem auf den neusten Stand gebracht: ich bekam proGAV 2.0 und das proSA sowie ein Reservoir.

Seit Februar 2020 werde ich nun von der Uniklinik Leipzig betreut, da ich nicht jedes Mal ins Saarland fahren kann. Um den Druck etwas zu senken, wurde die Druckstufe des proSA schrittweise nach unten gestellt. Mittlerweile steht das proSA schon auf 6.
Jedoch muss ich sehr viel Laufen und Stehen um den Druck senken zu können. Doch meine Nerven bekommen nicht mehr die Chance sich zu entspannen, da der niedrige Druck nur für ein paar Stunden aufrecht gehalten werden kann.

Auch trinke ich mittlerweile sehr wenig, damit die Nervenschmerzen nicht noch stärker werden. Doch auf Dauer ist das nicht gesund für meinen Körper.

In meiner letzten Sprechstunde diese Woche meinte der Neurochirurg, dass man den Shunt natürlich in den Kopf setzten könnte (da dieser wohl effektiver sei). Doch da meine Hauptprobleme die Schmerzen im unteren Rücken sind, wüsste er nicht, ob dann mein Kopf zu sehr drainiert werden würde, ohne ausreichend Schmerzlinderung im Rücken zu bekommen.

Nun bin ich unsicher wie es weitergehen soll. Ich spüre dass es nur eine kurzweilige Besserung gibt.

Was ist da los?

Kann es denn sein, dass man innerhalb 1,5 Jahren so eine massive Druckstufenänderung hat und selbst ein so niedriger Shunt nicht ausreichend drainiert?

Oder ist etwas am Shunt defekt (Ablagerungen im Katheter etc.)?

Gibt es noch andere, bei denen selbst auf der Niedrigsten Stufe 0 nicht ausreichend Liquor abtransportiert wird durch den Shunt?

Ist ein VP Shunt wirklich effektiver in der Drainage als ein LP?

Ich hoffe sehr jemand kann mir auf meine Fragen antworten und mir helfen herauszufinden, was da bei mir los ist.

Denn wenn selbst mein Arzt nicht sicher ist, was das Richtige wäre, bin ich sehr verunsichert.

Liebe Grüße, Debbie


Geschrieben von DebbieLu am 15.06.2020 06:48:16   (508 * gelesen)

 637 Wörter   

Kommentare

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Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich.


Re: Was ist los mit meinem Shunt? 
von anonymous am 15.06.2020 21:37:41 
habe gesehen debby, schreibe morgen. martin
Re: Was ist los mit meinem Shunt? 
von Maschtel  am 16.06.2020 13:28:29 

 Hallo Debbie,                                                               

ich muß Dich erst ein wenig auklären, damit Du die Zusammenhänge verstehst. Was Du beschreibst, ist wahrscheinlich ein Kombiventil mit 7cm H2O Konus und 27cm H2O Gravitation  „…  Sommer 2018 dann die Stufe 7/27 …“, siehe proGav, nix Stufe

„… Habe ich sehr viel gemacht, spürte ich die typischen Überdrainage Kopfschmerzen. …“ Woher weißt Du das, dass es von der Überdrainage kommt? Lies bitte den unten angeführten Link „Überdrainage“ und geh solange runter im Text, bis das Wort kommt bzw. zum letzten Artikel.

„… Das Liquor Verhältnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben. …“ Versteh ich gar nicht, was Du damit ausdrücken willst. Erkläre bitte anders!

„… am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt. …“ Hattest Du schonmal eine Ventilverstopfung? Eine Meningitis (Gehirnhautentzündung)  oder eine sehr starke Erkältung?

„… ich bekam proGAV 2.0 und das proSA sowie ein Reservoir. …“ Äußerst sinnvoll da das proGAV 2.0 ein Kombiventil ist, welches sowohl, jetzt  Differenztialteil – ehemals  Konusventil (verstellbar), als auch Gravitationseinheit, feststehend – meine ich, beinhaltet! Die Daten stehen im Ventilpass – sehr wichtig für Deine aktuellen Einstellungen! In diesem Ventilpass ist vermerkt auf, wieviel das Differenzial eingestellt ist. Entweder in mm oder cm. Ein proSa ist ein reines Gravitationsventil (0-40 cm H2O) und hätte überhaupt keine Wirkung. Deshalb kannst Du es auf 0 cm setzen oder entfernen lassen.

Viel wichtiger um  Dir zu helfen sind nicht Deine Symptome und wieviel Du trinkst, sondern Deine Aufnahmen vom Kopf sind wichtig. Bei verstellbaren Ventilen ist das CT zu empfehlen. Lass Dir die zu sehenden Positonen erklären. Wenn jemand diesen Wunsch bereits ablehnt, wäre ich skeptisch, ob der überhaupt was weiß. Kannst auch gerne mal im Klinikverzeichnis schauen, ob Kliniken, die empfohlen werden in Deiner Nähe sind, siehe unten.

Aus meinem Wissen heraus würde ich das Differentialteil auf 12 cm setzen und Gravitationsventil richtet sich ja eh nach Deiner Größe! Steht auch im Ventilpass, welches dort genommen wurde.

Schau Dir auch mal an, wie eine Verstopfung eines Ventiles aussehen kann, siehe Link unten.

„…. In meiner letzten Sprechstunde diese Woche meinte der Neurochirurg, dass man den Shunt natürlich in den Kopf setzten könnte (da dieser wohl effektiver sei). …“

Willst Du bescheuert werden? Wenn ich sowas lese, bekomme ich Angst, jemand, der von seiner Mutti aus dem Bälleparadies geholt werden soll, sollte nicht die Möglichkeit erhalten, am Gehirn rumzufingern!

 

...

Lese den den Rest des Kommentars...
Re: Was ist los mit meinem Shunt? 
von Maschtel  am 16.06.2020 13:36:26 

 Warum mein Anhang nicht gesendet wurde weiß ich nicht! Next try!

 




Viele Grüße Martin eBook; Buch


PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis"

Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!

"Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt".

Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht!

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel

Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage!

Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

Quidquid agis prudenter agas et respice finem.

Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende!

Cui bono? - Wem nutzt es?
Re: Was ist los mit meinem Shunt? 
von Maschtel  am 16.06.2020 16:23:55 

 

proGav 2.0,

Gravitationsventil – proSA – 0-40 cm H2O

 




Viele Grüße Martin eBook; Buch


PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis"

Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!

"Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt".

Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht!

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Re: Was ist los mit meinem Shunt? 
von Maschtel  am 18.06.2020 11:54:33 

 

So mache ich ein „Neues Thema“ auf:

Du gehst z.B. auf das Thema „Corona und "Therapeuten & Patienten"“, drückst dort (oben rechts) auf „Neues Thema“ und hast direkt das „Neue Thema online. Vorteil Manuela braucht es nicht zu genehmigen.  Geht wesentlich schneller! Ein weiterer erheblicher Vorteil, ich kann meine Texte verbessern oder ergänzen.

 




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Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht!

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