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Moderiert von: stefan, manuela
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Medizinbereich für Interessierte
     Hydrocephalus
     Fachleute hier im Forum
 

Autor Fachleute hier im Forum
anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 12.10.2003 17:31

Hallo,

ich lese schon seit einiger Zeit hier im Forum mit und bin auch sehr froh dass es vorhanden ist, da es eine Möglichkeit bietet auch die Erfahrungen von anderen Hydrocephalus Betroffenen zu erfahren.

Doch was ich leider immer etwas vermisse ist die Teilnahme von Fachleuten also Ärzten, isnb. solche welche hier im Forum oft als sehr erfahren im Umgang mit Hydrocephalus beschrieben werden. Genauso gilt das auch für den Kontakt zur Industrie also zu Herstellern von Shunts etc (ich glaube dies wurde schon mal angesprochen und jedoch letztlich nicht erwünscht). Ich denke das sich dadurch für die Teilnehmer des Forums nur Vorteile ergeben würden. Viele Hersteller von Shunts wären bestimmt heilfroh wenn Sie von den Patienten selbst erfahren würden, welche Probleme konkret mit ihren Produkten bestehen um sie somit auch verbessern zu können. Von wem sollen die Hersteller von Shunts erfahren welche Probleme bestehen wenn nicht von uns...

Ich denke nämlich, dass leider Ärzte die Probleme welche man Ihnen gegenüber äussert nicht immer auch mit den Herstellern besprechen, teils aus Uninteresse aber teils auch möglicherweise weil man sich Fehler beim Einsetzen des Shunts nicht eingestehen möchte (JA - ich weiss das klingt sehr vorwurfsvoll, aber ich gehe davon aus dass viele von Euch es auch schon mal erlebt haben, dass sie trotz Empfinden eindeutiger Drucksymptome vom Arzt nicht so recht ernst genommen werden, viele sind so von ihrer Arbeit überzeugt dass sie mögliche Zweifel der Patienten nicht gelten lassen wollen). Un wenn sich dann doch rausstellt dass der Shunt nicht mehr funktionierte muss man sich damit abfinden dass einem der Arzt erzählt es läge halt einfach am Shunt, es sei normal dass der mal kaputt geht
(gleiches gilt für das Finden der richtigen Druckeinstellung des Ventils...)

Lange Zeit war ja Dr. Müller von der Uni Münster hier aber ich habe schon sehr lange keinen Beitrag von ihm mehr gesehen..

Viele Grüsse

Andreas


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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 12.10.2003 17:57

Hallo Andreas,

grundsätzlich finde ich Deine Idee sehr begrüßenswert.

Ventilentwickler gibt es hier in Deutschland zur Zeit nur die Firma Miehtke und die sind schon sehr engagiert.

Was die Teilnahme von Ärzten angeht, dürfte es für die meisten Neurochirurgen wohl ein ziemliches Zeitproblem sein, sich auch noch außerhalb ihrer Arbeitszeit mit den Fragen von HC-Betroffenen in diesem Forum zu beschäftigen. Eher möglich wäre das für einen ehemaligen Neurochirurgen, der vielleicht schon im Ruhestand ist.

Was die Fachkompetenz der einzelnen Neurochirurgischen Kliniken in Deutschland angeht, so muss ich Dir Recht geben, denn es gibt wohl wirklich nur wenige (zu wenige) gute Anlaufstellen für HC-Betroffene. Und selbst hier ist oft nicht alles optimal, weil oft Druck von Chefärzten ausgeübt wird und auch keine interdisziplinären Behandlungskonzepte oder Qualitätsstandards für Patienten mit schwierigen Krankheitsverläufen existieren.

Was die Ventiltechnik angeht, so tauschen sich schon einige (zumeist sind es die im hiesigen Forum genannten Ärzte) mit den Herstellern regelmäßig aus. Dr. Aschoff testet z.B. auch regelmäßig Shuntsysteme auf die Herstellerangaben aus und veröffentlicht diese Ergebnisse.

Gerade gestern hat übrigens ein solcher Austausch mit einigen Neurochirurgen (Dr. Aschoff, Fr. Dr. Messing-Jünger, Dr. Trost, Dr. Kiefer, Dr. Sprung) mit der Fa. Miehtke in Berlin stattgefunden. Dort hat die Fa. Miehtke ein neues Ventil vorgestellt, welches im nächsten Jahr auf den Markt kommen soll. Wenn es gut funktioniert, wird es auf jeden Fall einen Entwicklungsschub für uns bringen.

Dennoch, es bleibt noch viel zu tun.

Viele Grüße
Sonja


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stefan
Moderators



Sende eine Private Nachricht an stefan
ICQ
Geschrieben: 12.10.2003 20:42

Nun bei diesem Thema möchte ich dann doch auch mal meine Meinung darlegen.

Diese Web Seite, nicht nur das Forum, wurde von uns/mir ins leben gerufen und soll eine Hilfestellung in dem bereich Medizin und dort besonders im dem bereich des Hydrocephalus sein.

Es soll und ist eine Informationsplattform. Wo man sich austauschen kann und auch Informationen finden kann.

Die Seite wird Täglich!!! um neue Möglichkeiten erweitert.

Und natürlich wünsche ich auch ein Austausch mit Firmen und eine Mitarbeit möglichst vieler „Fachleuten“ und genau da sitzt das Problem

Diese Seite braucht auch Feedback sprich was wünscht man sich was soll man an Informationen ausbauen sei es inhaltlich wie auch optisch.

Eine aktive Mitarbeit der Community wäre auch etwas was der Seite und somit allen Betroffenen helfen würde.


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Maschtel
Mitglied

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 76
Wohnort: Mönchengladbach


Sende eine Private Nachricht an Maschtel
Geschrieben: 28.11.2018 14:22

Es ist so Stefan, dass die Seite total gut ist!

Die Mitarbeit der Community ist total wichtig. Ohne geht es gar nicht.

Hier sollen auch keine Ärzte ersetzt werden, sondern beide Seiten profitieren. Auch Ärzten sind manche Dinge oder viele Dinge sogar nicht klar und müssen informiert werden! Und wenn sie nicht zu hochmütig sind, bin ich gerne bereit mein bescheidenes Wissen zu teilen.

Diese Seite soll dazu dienen Erfahrungen auszutauschen von Patienten, Ärzten und Herstellern und Ängste von Patienten zu nehmen.

Sie soll nicht dazu dienen Ärzte zu ersetzen oder seine Produkte anzupreisen. Diese Seite existiert schon recht lange (seit 2001) und hat leider die Wirkung zurzeit voll verloren aus meiner Sicht.

Neben der Tatsache, dass man als Arzt hier kein Geld verdienen kann, was ich durchaus verstehe, hat man doch den Hippokratischen Eid abgelegt, Menschen zu helfen!

Ich sehe die Dinge rein mechanisch bzw. strömungstechnisch, d.h., ich kann mir den Ablauf sehr gut vorstellen. Und das ist genau das, was Ventile heutzutage machen! Sie kontrollieren den Abfluss des Liquors.

Welchen Einfluss die einzelnen Hirnkammern haben, ist gar nicht bekannt! Aufgrund der Tatsache, dass erst seit 70 Jahren am Hydrocephalus geforscht wird, glaube ich, dass noch reichlich viel Potenzial vorhanden ist!

Aber sowohl Ärzte als auch Patienten müssen lernen, d.h, auch Patienten sollten dieses Forum nicht als kostenlosen Ersatz ansehen, sondern sollten aktiv an der Weiterentwicklung des Forums arbeiten!

Ich erlebe das immer wieder, wenn man sich anmeldet, sind immer ca. 20 Leute aktiv. Vielleicht sind das immer die gleichen Leute – keine Ahnunng – es gibt aber ein grundlegendes Interesse!

Wenn das eigene Problem gelöst ist, interessiert einen dieses Forum nicht mehr.

Falsch!

Die Erfahrungen, die man selber gemacht hat, sind sowas von wichtig! Diese müssen bekannt gegeben werden.

Diese können am besten bekanntgegeben werden, wenn ein ähnlicher Fall Hilfe sucht.

Ich denke Aufmerksamkeit zu erreichen, da sollte man auch erstmal Ahnung haben, wovon man spricht. Nur indem eine gewisse Aggressivität zugrundegelegt wird, werden hier Ergebnisse erreicht!

Ich glaube, jetzt sollte mein hiesiger Standpunkt ein wenig erläutert sein!




Viele Grüße Martin

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

Quis quid agis prudenter agas respice finem.

Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende.


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