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     Hydrocephalus
     Brauche dringend Hilfe! :(
 

Autor Brauche dringend Hilfe! :(

Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 05.05.2019 13:38

Hallo zusammen,

ich hoffe ich finde hier Rat und Tipps...

Ich wurde vor 2 Wochen operiert (Septostomie, neuer Shunt). Vor der Operation hatte ich viel Liqour im Hirn (Mittellinienverlagerung etc). Motorische Probleme in Form von Gangstörungen etc, Schwindel, Kopfschmerzen. Diese Symptome traten aber nur sporadisch auf.

Nun nach der Operation ist die Motorik wieder normal, ich kann wieder ohne mich am Treppengeländer festzuhalten bzw regelrecht hochziehen zu müssen, Treppenlaufen. Nach der Operation hatte ich Kopfdruck Im sitzen, was aber auf die Operation selbst gefolgert wurde.
In der Klinik selbst (ich lag viel, mehr als ich auf den Beinen war), hatte ich auch keine Probleme mit Übelkeit.
Nun bin ich zuhause und leicht verzweifelt.. Der Kopfschmerz bzw Kopfdruck ist wieder da, auch die Übelkeit. Im liegen geht es enigermaßen gut, bzw da bin ich soweit beschwerdefrei, kann schlafen etc.
Wenn ich sitze merk ich wie mal mehr mal weniger stark der Druck bzw die Übelkeit kommt. Es fühlt sich an als hätte ich "was auf dem Kopf liegen" bzw innerlich im Gehirn "Zug bzw Druck"..ganz unangenehm...
Wenn ich die Symptome dann merke und mich dann hinsetze bzw hinlege, braucht es Zeit bis die Symptome vergehen. Die Übelkeit geht meist sofort weg, nur der Druck im Kopf bzw Schmerz braucht länger. Telweise bis zu einer halben Stunde. Dann merk ich- liegend- ein rauschen im Kopf. Das Rauschen tritt auch auf wenn die Symptome stark sind..es ist ein dumpfes durchgehendes "Surren"... liege ich dann länger merke ich wie ich schläfrig werde und dann auch einschlafen kann.

Ich weiß nicht inwiefern es normal ist, sich legt etc. Kennt das jemand?

Ich weiß nur das es belastend ist und unangenehm..kann es evtl mit der Druckstufe zusammenhängen? Meist merk ich erst zu MIttags bzw wenn ich "länger auf den Beinen bin" das die Symptome kommen...
Von der Symptomstärke variiert es von einigermaßen erträglich bis hundeelend wo dann wirklich auch starker Brechreiz hinzukommt... Aktuell habe ich ein Miethke progAv2.0 auf 10mmh20 eingestellt.

Kann mir jemand helfen? Ich bin nämlich überfordert und überfragt..!
Viele Grüße und vielen Dank!


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Maschtel
Mitglied

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 99
Wohnort: Mönchengladbach


Sende eine Private Nachricht an Maschtel
Geschrieben: 06.05.2019 13:01

Hallo Anonymous, oder wie Du sonst heißt!

Du hast ein ProGav 2.0! Ist eines der neueren Ventile!!

Du schreibst das Ventil ist auf 10 mm H2O eingestellt. Glaube ich nicht, vielleicht 10 cm H2O!

Tipp: Steht im Ventilpass.

Die Menschen meinen immer „jetzt bin ich operiert worden, dann muss doch auch alles so, wie früher werden“.

Wird es auch, aber man muss was dafür tun.

Die ganzen Symtome sind zwar schlimm, lassen aber eine Beurteilung von 0% zu! Zumindest weißt Du, welches Ventil eingesetzt wurde!

Wichtig wäre auch, wie die Ventrikel aussehen!

Du hast doch mit Sicherheit ein CT gemacht. Sage Deinen Arzt, er soll Dir die Bilder zeigen und erklären!

Tipp 1 Anmelden!

Tipp 2 Informieren!

Tipp 3 Bei UNS findest Du Hilfe, aber man muss dafür auch etwas tun!

Tipp 4 Lies Dir nachfolgende Links durch!

 

ProGav 2.0

Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?




Viele Grüße Martin

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

Quis quid agis prudenter agas respice finem.

Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende.


[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 06.05.2019 13:05 (Originaldatum 06.05.2019 13:01) ]

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Maschtel
Mitglied

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 99
Wohnort: Mönchengladbach


Sende eine Private Nachricht an Maschtel
Geschrieben: 08.05.2019 13:38

Das Miethke enthält natürlich eine Gravitationseinheit, bedeutet ab ca. 70 Grad schließt das Ventil!

Wenn Du sagst, die Übelkeit nimmt erst am Mittag zu, würde ich vermuten, dass Deine Ventrikel dann sehr groß sind und das Hirn zur Seite schieben.

Welche Gravitationseinheit hat man bei Dir eingesetzt? Wie groß bist Du?

Wenn Du Dinge nicht weißt, frag Deinen NC!

Wenn Du ein CT machst, würde ich den Termin erst nachmittags wählen und möglichst nicht hinlegen, nur wenn es nicht anders geht!




Viele Grüße Martin

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

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Maschtel
Mitglied

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 99
Wohnort: Mönchengladbach


Sende eine Private Nachricht an Maschtel
Geschrieben: 09.05.2019 16:58

„…. Die ganzen Symtome sind zwar schlimm, lassen aber eine Beurteilunng von 0% zu! …“

Ist nicht ganz richtig, denn eine Hypothese kann durchaus gemacht werden, den Beweis können aber nur die Ventrikel bringen!




Viele Grüße Martin

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

Quis quid agis prudenter agas respice finem.

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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 25.05.2019 15:39

Hallo Maschtel,

danke für deine Antwort!
Ich war nun zweimal nochmals in der Klinik zwecks der Umstellung des Shunt. Aktuell steht er auf 18. Die Ventrikel: Der rechte Ventrikel war vor der Op eng mit einliegendem Shunt. Der linke größenprogedient.

Jetzt nach der OP ist es laut CT rückläufig, die Ventrikel erholen sich laut Arzt auf dem Bild. Allerdings ist auf der Schädeldecke das Problem das immernoch Hirn auf Knochen reibt was mir etwas Angst macht..

Donnerstag hatte ich beim Kopfschütteln bzw Nicken stärker werdende Kopfschmerzen. Nach der Umstellung gestern auf 18 sollte es laut Arzt nun besser bzw weg gehen.
Ich bin 163 cm groß.
Aktuell geht es mit den Kopfschmerzen noch gut. Allerdings ist der Druck im Kopf immernoch da von Zeit zu ZEit..jetzt tut mir auch die Stelle weh wo die Shuntspitze theoretisch ins Hirn hineinragt...ganz komisch...

Danke für deine Antworten!
Viele Grüße


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Maschtel
Mitglied

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 99
Wohnort: Mönchengladbach


Sende eine Private Nachricht an Maschtel
Geschrieben: 25.05.2019 18:06

Mit Deinen Angaben kann ich immer noch nichts anfangen.

Das Miethke enthält ein Differenzdruckventil, welches auch eine feste Gravitationseinheit beinhaltet, die von der Größe abhängig ist.

Weiß das Dein Arzt?!




Viele Grüße Martin

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Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 25.05.2019 19:32

von wo nach wo, wurde auf die 18 gestellt. Aufgrund der Kopfschmerzen wuerde ich 16 einstellen, sollte reichen. Ich habe 12 und lebe noch. Gruesse Martin



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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 25.05.2019 19:51

uebrigens, wenn Du Dich nicht snmeldest, werde ich nicht mehr antworten. gruss martin


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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 25.05.2019 20:03

welcher Arzt will mich hier testen? Selber keine Ahnung haben und meinen der doofe Putterer merkt eh nichts! Falsch gedacht, mich interessiert die dringende Hilfe nicht mehr!


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Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 25.05.2019 20:54

heissen Sie vielleicht Kunz?
Oder Hinz
Oder Kiefer
Putterer


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