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Hydrocephalus

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     Hydrocephalus
     erst Ventrikulostomie dann doch Shunt Anlage
 

Autor erst Ventrikulostomie dann doch Shunt Anlage

Unregistrierter Benutzer
erst Ventrikulostomie dann doch Shunt Anlage

Geschrieben: 11.10.2013 12:01

Hallo,

zu meiner Person; bin 33 Jahre alt männlich, und bei mir wurde im März 2012 (also im Alter von 32) Hydrocephalus diagnostiziert.
1 Woche nach einer Wurzelspitzenresektion und Weisheitszahnentfernung durch einen Kieferchirurgen bekam ich starke Kopfschmerzen, die durch Schmerzmittel nicht mehr weg gingen. Daraufhin wurde ich Nachts ins städtische Krankenhaus eingeliefert, die mich am darauffolgenden morgen via Hubschrauber in die UMM Mannheim brachten. Hier lag ich dann 24 Std. auf einer Intensivstation, nach diversen Untersuchungen wurde durch MRT Bildgebungen geweitete Ventrikel abgebildet. Um den Druck zu nehmen wurde daraufhin eine Lumbalpunktion durchgeführt. Danach gingen meine Kopfschmerzen zurück und man konnte einen OP Termin für eine Endoskopische Ventrikulostomie 3 Tage später vereinbaren.
Diese OP lief gut, allerdings ging es mir daraufhin nicht sehr gut, ich bekam Fieber und es wurde wieder eine Lumbalpunktion gemacht, hier war das Wasser leicht gelblich was auf eine Entzündung hindeutete. Nun bekam ich täglich mehrere Flaschen Antibiotika bis ich am 11 Tag endlich entlassen werden konnte da die Entzündung zurück gegangen war.
Am 2. Tag zuhause fingen die Kopfschmerzen allerdings wieder an, also ab ins Krankenhaus, wo man sich auch gleich dazu entschied einen verstellbaren Shunt zu implantieren. Auch diese OP lief erfolgreich und ich konnte auch ohne Beschwerden 5 Tage später entlassen werden.
Seit dieser Zeit lebe ich mit einem Shunt.
Der Shunt wurde mit einer Einstellung von 150mmH2O eingestellt. Es folgten Folgeuntersuchungen und nach 4-5 Wochen zeigten sich Anzeichen einer Überdrainage ( Schlitzventrikel), die behandelnde Ärztin der Hydrocephalus Sprechstunde stellte das ShuntVentil von 150 auf 200mmH2O zurück. Beschwerden hatte ich zuvor keine dennoch wurde das Ventil zurückgestellt.
Nach einem halben Jahr machte ich ein Kontroll MRT und im März 2013 zeigten sich normale Ventrikel, nicht zu groß und nicht zu klein, dennoch hatte/habe ich ab und zu Kopfschmerzen, solange diese aber mit Tabletten(Benuron 500mg) weg gehen wäre dies OK und das taten sie bis im Sommer 2013, da gingen die Schmerzen nicht mehr weg, und somit war ich in der Notaufnahme. Eine CT Bildgebung zeigte geweitete Ventrikel, der behandelnde Notarzt stellte daraufhin das Ventil von 200 auf 150 mmH2O. Natürlich passierte das ganze vor einem geplanten Italien Urlaub. Ich bin dennoch in Urlaub gefahren, den ein bisschen Lebensfreude soll man ja auch noch haben.
Aufgrund der anderen Ventil Einstellung wurde nach dem Italien Urlaub eine erneute Kontroll CT Bildgebung gemacht, jetzt zeigten sich wieder Schlitzventrikel also fließt wieder zuviel ab, analog nach der damaligen OP. Da mir es aber gut geht meinte die behandelnde Ärztin das es auch Menschen mit diesen Ventrikeln durchaus gut gehen könne. Man könne allerdings noch ein Zusatz Ventil einbauen das die Körperlage (stehen/liegen) ausgleichen könne. Diesen Schritt bin ich bislang noch nicht gegangen, will mich nicht unnötigen OP´s aussetzen.

Die einzigste Problematik die ich habe sind die sporadisch kommenden Kopfschmerzen meist auf der Arbeit. Ich habe einen am PC sitzenden und geistig vordernden Beruf, gerade auch bei langen Arbeitstagen können schon mal starke Kopfschmerzen auftreten, liegt dies vielleicht an der Anstrengung ? Ansonsten mach ich mit Shunt all das was ich zuvor auch ohne Shunt gemacht habe. Es liegen bei mir keine Einschränkungen vor, auch sind keine Gehirnschäden oder sonstiges entstanden.
Ich glaube auch nicht das man komplett beschwerdefrei sein wird, da dies ja auch als eine Behinderung einzustufen ist.
Ich war vor der OP nicht der Patient der ständig über Kopfschmerzen klagte, bis halt auf diesen einen Tag. Also es ist schon kaum zu glauben das auf einmal Plötzlich ein Hydrocephalus diagnostiziert wird. Nun jetzt hab ich den Shunt und muss damit leben, wenn da nicht ab und zu die Kopfschmerzen wären.
Wie gesagt nehme ich dagegen Benuron 500mg, dies wurde mir vom Krankenhaus so empfohlen, mehr wie 4 Tabletten am Tag hab ich bislang noch nicht nehmen müssen. Nehme die auch nicht jeden Tag, die Dauer innerhalb eines Monats sind vielleicht in Summe 5-7 Tage. Meist kämpfe ich gegen Wetterveränderungen bzw. ich habe das Gefühl das bei Wetterveränderungen die Schmerzen kommen. Auch sind Schmerzen auch zu 95% nur auf der Arbeit aufgetreten und nie in der Freizeit/zuhause. Liegt das vielleicht an der Anstrengung ?

Dies sind meine Erfahrungen nach 18 Monaten mit Shunt.

grüße
Markus


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
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erst Ventrikulostomie dann doch Shunt Anlage

Geschrieben: 11.10.2013 13:14

Hallo Markus

Von welcher Firma ist dein Ventil? Die Verstellung um 50mmHg finde ich recht viel. Wenn du es nicht genau weist, kannst du in deinem Ventilpass nach schauen.

Das „Zusatz Ventil  das die Körperlage (stehen/liegen)“ steuert, nennt sich Shuntassistent.

Kopfschmerzen können von verschiedenen Problemen her kommen. Über oder Unterdruck, Stress , Wetterumschwung und vieles andere.

Grüße Michaela



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anonymous
Unregistrierter Benutzer
erst Ventrikulostomie dann doch Shunt Anlage

Geschrieben: 11.10.2013 13:28

Hallo Michaela,

danke für deine Antwort.

Das Ventil ist von der Firma Sophysa (www.sophysa.com).
Dann gibt es noch sog. Ref: SPVA-2010, hoffe das reicht, denn viel mehr steht nicht im Ausweis.
Was gibt es noch zu sagen, es hat 5 Einstellmöglichkeiten 200,150,110,70 und 30 und die Shunt Methode ist V-P, was immer das heißt ?!

Klar Kopfschmerzen können viele Ursachen haben, nur die dann rauszufiltern welche aufgrund des Hydrocephalus sind, ist ja die schwierige Aufgabe.
Ein Arzt sagte zu mir, solange die Schmerzen mit Tabletten weggehen wäre dies OK?!
Aber will ich Tabletten nehmen ?

grüße
Markus


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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erst Ventrikulostomie dann doch Shunt Anlage

Geschrieben: 11.10.2013 14:28

Hallo Markus,

ok das Sophysa erklärt warum so ein Großer Sprung zwischen 150 mmHg und 200mmHg gemacht wurde, es gibt keine kleine einstellungsmöglichkeit.

VP bedeutet  Ventrikulo - Peritoneal = vom Ventrikel im Kopf - bis zum Bauchraum.

Zwei sachen bei Druckkopfschmerzen sind Typisch, werden sie im liegen Besser, fleist zuviel ab es entsteht ein Unterdruck, somit Schlitzventrikel und ggf. auch das Schlitzventrikelsyndrom

Werden die Druckkopfschmerzen im liegen stärker fließt zu wenig ab.

Da der Druck im liegen und im stehen Unterschiedlich hoch ist, gibt es Shuntassistenen der Firma Miethke, welche dazwischen implantiert werden, welche die Probleme etwas verbesser können. Auch sogenannte Anitsiphonguards können solchen Problemen ent gegen wirken. DIe gibt es u.a. von Codman und Sophysa.

Grüße Michaela

 

 



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anonymous
Unregistrierter Benutzer
erst Ventrikulostomie dann doch Shunt Anlage

Geschrieben: 13.11.2013 15:36

Hallo ihr,

ich muss mich heute nochmals melden....

In den letzten Tagen fühle ich mich irgendwie komisch, ob das mim Wetter zusammenhängt ?? Man kann halt auch nicht immer dem Wetter die Schuld geben.
Außerdem hab ich jetzt seit ca. 3-4 Wochen ein Pfeifen im linken Ohr (Shunt sitzt rechts), manchmal gehts weg dann manchmal kommts wieder...alles immer schwer zu beschreiben. Mein Hausarzt verschrieb mir einen Schleimlöser könnte ja auch eine Erkältung sein.
Auch konnte ich an der Pumpkammer meines Stunts vor 2 Wochen feststellen das diese richtig dick und hart war begleitet von leichten Nackenschmerzen, somit müsste ja ein erhöhter Druck vorhanden gewesen sein oder ? nach 2-3 Tagen war diese dann nicht mehr so hart gerade im Gegenteil sehr weich und flach.
Was auch wieder komisch ist, bin ich am Wochenende zuhause und kann ausschlafen habe ich fast keine Beschwerden nur unter der Woche wenn ich im Job bin und auch früh ausm Bett muss kommen diese Beschwerden im laufe des Tages.
Die letzten 2 Tage hatte ich so ab 15 Uhr rumm Kopfschmerzen (aufgestanden um 06 Uhr morgens) bekommen, diese habe ich dann mit 2 x 500mg Benuron unterbunden. Danach waren auch die Schmerzen wieder weg bis auf das Ohrpfeifen.
Ich will halt auch nicht ständig Tabletten nehmen müssen.
Seit 2-3 Tagen kommt noch ein leichtes Kribbeln im linken Fuß hinzu. Es das vielleicht eine generelle Erkältung ? Oder hat das vielleicht doch was mit der Drainage meines Shunts zu tun ?
Über den Tag verteilt trinke ich eine 1,5L Flasche Wasser ist das vielleicht zu wenig ? Abends kommt dann auch noch mal ne Cola hinzu.

Da ich bislang noch keine abartigen Kopfschmerzen hatte bzw. diese auch mit ner Tablette weggingen, habe ich auch noch nichts unternommen. Nur wenn man das alles so liest in Bezug auf Überdrainage und Hämatome usw. usw. oh oh da wird es mir als ganz anders, deshalb will ich eigentlich auch garnicht so viel von anderen wissen, sorry. Aber sollte ich evtl. doch mal in der Klinik vorbeischauen ? Aber wenn die mich sehen Fragen die wieder evtl. was ich hier will.

grüße Markus
ps. hab halt auch wenig Erfahrung in Bezug auf meinen HC in 10 Jahren sieht das anders aus, hoffe ich.....


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Unregistrierter Benutzer
erst Ventrikulostomie dann doch Shunt Anlage

Geschrieben: 26.03.2017 14:39

Hallo

Habe gerade den Betrag weiter oben von Markus gelesen. Habe auch einen HC, auch zuerst Ventrikulostomie, dann Shunt (150) und zeitweise auch zusätzlich Gravitationsshunt. Dieser wurde jedoch wieder entfernt. Habe auch das Pfeifen in den Ohren und auch das Kribbeln im linken Fuss/Zehen.
Hat jemand Erfahrungen mit diesen spezifischen Beschwerden?

Grüsse
Hydrocephalus


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Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 156
Wohnort: Mönchengladbach


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erst Ventrikulostomie dann doch Shunt Anlage

Geschrieben: 11.02.2020 10:54

Michaela, die erste Empfehlung geht an Dich: Augenarzt, dringend!!!

Markus schrieb „… Einstellung von 150mmH2O …“, also Wasser!

Hg ist die Abkürzung von Quecksilber und der Dichtewert ca.13,2  x höher.

Ein Ventil, welches bei 1980 mm H2O öffnet, gibt es nicht und da wäre man auch tot!

Da bin ich mir ganz sicher!, siehe auch Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel

Ist interessant! Da versucht  eine Blinde,  einem Einäugigen das Laufen beizubringen. Ob das klappt???

  „… ok das Sophysa erklärt warum so ein Großer Sprung zwischen 150 mmHg und 200mmHg gemacht wurde, es gibt keine kleine einstellungsmöglichkeit. ….“

Erklär mir das bitte auch mal damit ich nicht ganz dumm sterbe!

 

 

Aus Deinen Angaben ergeben sich für mich folgende Rückschlüße …

  • .... Du hast vermutlich Deine Ventrikel noch nie gesehen!
  • .... Deine Ärztin hat vermutlich von Tuten und Blasen keine Ahnung.  Ein Verstellen um 50 mm H2O ist hirnrissig und gehört bestraft!
  • .... das Ventil ist mir unbekannt und hat sich auf den Markt nicht durchgesetzt, ist aber ein Konusventil.

 

150-160 mm H2O reicht bei jedem aus, weil der Druck nicht direkt von der Masse abhängt! Unabhängig davon, ob viel oder zu wenig Liquor gebildet wird, weil das Ventil dafür sorgt, dass wir immer den gleichen Druck im Kopf haben. Erhöht sich der Druck und liegt mehr Hirnflüßigkeit vor, geht das Ventil bei Überschreiten seiner Einstellungen in den geöffnet Modus und läßt Liquor raus.  Mit runterstellen auf 200 mm verstehe ich gar nicht, weil mathematisch gesehen kommt 150 vor 200. Also rauf! Wenn man es optisch meint, sollte man es auch sagen.

Deine Angaben sind nicht zu gebrauchen, weil man nicht weiß, wo Wahrheit geschrieben wurde und wo nicht.

Tut mir leid!

  

23.02.20: Ich habe mir Deinen Artikel vom 13.11.2013 15:36 durchgelesen. Deine Probleme würden sehr gut zu einem Kombiventil passen! Such den Ventilpass, gib an Name des Ventils und eingestellte Druckstufe!

 

 




Viele Grüße Martin eBook; Buch


PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis"

Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel

Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage!

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

Quis quid agis prudenter agas respice finem.

Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende!

Cui bono? - Wem nutzt es?


[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 25.02.2020 10:28 (Originaldatum 11.02.2020 10:54) ]

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Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 156
Wohnort: Mönchengladbach


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erst Ventrikulostomie dann doch Shunt Anlage

Geschrieben: 25.02.2020 11:23

Michaela danke für Deine (nicht vorhandene) Unterstützung! Habe es gefunden.

“… The operating pressure range of the standard Polaris® valve is 30 to 200 mmH2O .Three additional special pressure ranges are also available, to address specific clinical needs: 10 to 140 mmH2O, 50 to 300 mmH2O, and 80 to 400 mmH2O . …”

“… Levels from 30 to 200 mmH2O: 30, 70, 110, 150, 200 mmH2O.. …”

Bei 200 mm H2O kann ich mir grundsätzlich Kopfschmerzen vorstellen.

Aber wir müssen natürlich 1s berücksichtigen:

 Sophysa hat sich auf dem Markt aus irgendeinem Grund nicht durchgesestzt, d. h., ich empfehle ein gängiges Ventil!

 

Wozu man Konusventile braucht, die einen Druck >200 mm H2O liefern ist mir nicht klar! Grund???

“… 10 to 140 mmH2O, 50 to 300 mmH2O and 80 to 400 mmH2O. …”

 

Wenn ein Gravitationsventil noch incl. wäre, würden die Angaben ja noch Sinn machen. Bislang konnnte ich noch kein Gravitationsventil oder Assistenten entdecken!

 




Viele Grüße Martin eBook; Buch


PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis"

Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, Schlanke Ventrikel

Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage!

Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen.

Quis quid agis prudenter agas respice finem.

Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende!

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[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 25.02.2020 13:01 (Originaldatum 25.02.2020 11:23) ]

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