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Hydrocephalus

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Autor Ventrikulostomie

Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 19.02.2015 22:01

hallo ,
ich bin neu hier und hatte vor 5 jahren auch eine ventriekellustomie leider habe ich seit ein paar monaten extreme beschwerden ..mir wurde gesagt das es nicht vom hc kommen könne geht es jemand ähnlich wie mir bin sehr verzweifelt ..


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Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 24.02.2015 11:33

Hallo Anja,

ich hatte auch vor 3,5 Jahren eine Ventrikulostomie aufgrund einer Aquäduktstenose die im Alter von 38 Jaren festgestellt wurde.
Mich würden 2 Fragen einmal interessieren:
1) Welche Art der Beschwerden hast du ?
2) Wurde ein MRT gemacht oder warum wird gesagt das die Beschwerden nicht vom HC kommen können ?

Ich habe auch immer wieder mal Beschwerden die mich verunsichern (Schwindel, ein Gefühl man steckt in Watte...).
Ich denke damit müssen wir leben, ich probiere es zumindest. Es gibt halt gute Tage und schlechte. Doof ist halt die Angst, das die Öffnung wieder mal zu geht und das Ganze von vorne beginnt. Auch wenn mir zwar gesagt wurde und ich dies auch schon hier oft im Forum gelesen habe, das dies meist im ersten Jahr passiert und das ein Verschluß nach ein paar Jahren immer unwahrscheinlicher wird.
Also melde dich mal.

Gruß und alles Gute
Michael


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Markus86
Neuer Gast

Registriert: 26.04.2013
Beiträge: 7


Sende eine Private Nachricht an Markus86
Geschrieben: 19.05.2015 20:58

Hallo allerseits

Es ist schon ein Weilchen her das ich hier geschrieben habe. Hier folgt nun das Neuste von mir.

Die Ventrikulostomie ist nun offiziell vom Tisch. Mein Gehirn reagiert nämlich auf den Shunt, d. h. die Ventrikel öffnen und schliessen sich je nach Einstellung des Ventils.

Da liegt jedoch auch der Hund begraben. Allem Anschein nach reagiert mein Hirn "überempfindlich". Dieser Umstand führt dazu, das die Ventrikel entweder zu weit oder zu eng sind.

Da die Dres. nun sagen das man nichts mehr machen könne -mittels Operation- wurde ich zuerst mit Schmerzmedis versorgt (Tramal, Novalgin) was aber ebenso wenig gebracht hat wie alles Andere zuvor. Dann wurde Physiotherapie angeordnet, die zwar bei anderen Unzulänglichkeiten half, aber nicht bei der Kopfschmerzproblematik. Und schliesslich gehe ich nun auch zum Psychologen und zur Bioresonanztherapie. Bisher hat jedoch nichts geholfen.

Die neuste Diagnose die ich nicht vom Neurochirurgen/-logen sondern vom Hausarzt erfahren durfte lautet Migräne.

Kommt das viel vor bei HC Patienten? Mich interessiert das sehr, denn, ich habe mich kundig gemacht und bin da nicht so ganz einverstanden.

Zur Migräne gehören meiner Kenntnis nach unter anderen die folgenden Symptome:

Schwindel
"Halbseitige" Kopfschmerzen
Lichtempfindlichkeit
Geräuschempfindlichkeit
Appetitlosigkeit
Erbrechen uvm.

Von den erwähnten Symptomen treffen nur gerade zwei auf mich zu:

Kopfschmerz (allerdings nicht halbseitig, sondern mittig oberhalb der Nase)
sowie Geräuschempfindlichkeit. Der Kopfschmerz dauert bei mir den ganzen Tag über an.

Kann man aufgrund von nur 2 zutreffenden Symptomen wirklich eine solche Diagnose stellen? Besteht ein Zusammenhang zwischen HC und Migräne. Ich bin froh um jede Antwort, denn ich will mich nicht mit den Schmerzen zufrieden geben!

Liebe Grüsse an alle

Markus


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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


Sende eine Private Nachricht an manuela Besuche die Homepage von manuela
ICQ
Geschrieben: 21.05.2015 17:12

Hallo Markus,

willkommen im Club. Bei mir wird auch ständig rumgeraten, woher meine Beschwerden her kommen. Ich werde auch ständig zwischen Neurochirurgen, Neurologen, Orthopäden und Schmerztherapeuten rumgereicht. Ich komme mir schon wie ein Punchingball vor.

Migräne ist, eine der zuerst genannten Diagnosen, die gestellt werden, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen. Die Kopfschmerzen werden auch gerne auf die HWS geschoben. Und wenn die Ärzte überhaupt nicht mehr weiter wissen, sind die Beschwerden oft auch psychosomatisch. Und wenn die Diagnose einmal gestellt ist, wird es echt schwierig.

Ich würde die Diagnose „Migräne“ noch von anderen Ärzten (am besten von Neurologen oder Schmertherapeuten) noch weiter abklären lassen. Und mich nicht auf die Meinung vom Hausarzt verlassen Zumal es verschiedene Formen der Migräne gibt.

Wie sehen deine Beschwerden denn genau aus?

Und schliesslich gehe ich nun auch zum Psychologen und zur Bioresonanztherapie
Wenn dir die Bioresonanztherapie nichts bringt, weshalb gehst du dann weiter da hin?
Zumal die ja nicht billig ist. Hier in Deutschland wird die Therapie, soweit ich weiß, von den gesetzlichen Krankenkassen gar nicht übernommen.
Wie ist das bei euch in der Schweiz geregelt?







Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.



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Hippo
Neuer Gast

Registriert: 21.07.2015
Beiträge: 1


Sende eine Private Nachricht an Hippo
Geschrieben: 25.07.2015 08:23

Hallo,
Ich bin neu hier u.kenne mich noch nicht aus. Ich hatte vor 4 Monaten eine Ventrikolustomie wg.eines Hydrocephalus occlusus. Ursache ist ein kleiner gutartiger Tumor, der den Äquadukt verschliesst. Symptome wie Gangstörungen, Erschöpfung haben sich gebessert. Allerdings habe ich seit ein paar Wochen verstärkt Missempfindungen in Armen u. Beinen. Kennt das jemand von Euch? Ist das auch ein HC-Symptom? Kann es mit dem warmen Wetter oder mit Belastung (ich arbeite wieder voll)zu tun haben?
Über eine Antwort wäre ich dankbar, weil ich mir ziemlich Sorgen mache zur Zeit.
Ganz herzliche Grüße von Hippo


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sternenkind
Neuer Gast
Registriert: 27.05.2002
Beiträge: 4


Sende eine Private Nachricht an sternenkind
Geschrieben: 26.07.2015 09:07

Hallo Hippo,

solche Missempfindungen, so wie du sie beschreibst, kenne ich so nicht.
Das hört sich für mich, eher wie die von z.B. einem Bandscheibenvorfall oder ähnliches an.



Danke das es Euch gibt und das hier ein Austausch stattfinden kann.

Liebe Grüße
Sternenkind

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Unregistrierter Benutzer
Geschrieben: 26.07.2015 15:25

Hallo Hippo,
ich hatte vor 7 Monaten eine endoskopische Ventrikulozisternostomie wg. eines Hydrozephalus occlusus. Auch bei mir ist der Grund ein kleiner gutartiger Tumor (tektales Gliom), der das Aquädukt verschließt.
Bereits vor der OP hatte ich unter anderem mit Gleichgewichtsstörungen und so komischen Missempfindungen auf der linken Körperhälfte zu tun. Die Missempfindungen sind schwer zu beschreiben, irgendwie so, dass ich an manchen Tagen die linke Körperhälfte nicht so ganz richtig spüre, aber trotzdem alles damit machen kann.
Das ist von außen nicht wahrnehmbar, die Seite hat genauso viel Kraft wie die rechte.
Ich merke das dann vor allem beim Sport und beim Yoga oder wenn ich nur auf dem linken Bein stehe. Das ist aber deutlich besser geworden und kommt bei mir deutlich seltener vor. Und wenn es vorkommt, macht es mir nicht mehr so viel Angst, weil ich es schon kenne.
Nach der OP hatten sich manche Beschwerden sehr schnell gebessert. Z. B. konnte ich schon am Tag nach der OP schlagartig viel besser sehen.
Manche Beschwerden bessern sich nur ganz langsam. Aber auch nach 7 Monaten merke ich das weiterhin noch Verbesserungen passieren. Es geht immer weiter aufwärts! (Mein Tumor ist stabil.)
Genau das und viel Geduld wünsche ich auch dir!
Liebe Grüße- Mia


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